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30 noviembre 2007

¿Porqué es necesaria la ayuda de un psicológo para afrontar el dolor crónico?

Fibromialgia.nom.es 30-11-2007

Tratamiento psicológico del dolor crónico

Planteamiento del problema
La comprensión científica del dolor va evolucionando rápidamente. Antes se pensaba que su presencia implicaba únicamente la existencia de un daño físico, sin embargo, actualmente la ciencia nos ha llevado a descubrir la importancia que tienen las consecuencias de la vivencia del dolor. Porque el dolor genera importantes reacciones emocionales que pueden potenciar el sufrimiento que lleva asociado.Pero, además, si el dolor se hace crónico puede tener un impacto devastador en todos los aspectos vitales de la persona que lo sufre:
* Socialmente, porque se tienen que disminuir las relaciones sociales con amigos y allegados.
* Laboralmente, puede llegar a afectar a la capacidad de trabajar, produciendo un sentimiento de inutilidad y problemas económicos.
* En las relaciones de familia y de pareja, porque no se pueden cumplir las expectativas de nuestros seres queridos.Un dolor crónico llega a hacer que las personas se planteen el para qué y el por qué de la vida.
Normalmente tenemos la experiencia de que el dolor es pasajero y controlable; pero cuando aparece un dolor resistente, que no se pasa, nuestra concepción del mundo se tambalea. Surge entonces la necesidad de construir una nueva en la que tenga sentido la existencia de un dolor que no se puede evitar y en la que podamos dar cabida a:
* Sensaciones corporales incontrolables.
* Limitaciones en la capacidad corporal.
* Pérdida de contacto social.
* Problemas laborales que pueden incluir incertidumbre económica, etc
La labor del psicólogo se centra en trabajar terapéuticamente todos estos aspectos del dolor para mejorarlo y hacerlo más soportable.Distinción entre dolor y dañoEl dolor suele estar asociado a la percepción de un daño que se ha producido en nuestro cuerpo. En este sentido el dolor sería la percepción del daño. Pero entre el daño y el dolor intervienen una serie de factores de tipo psicológico. Veamos un ejemplo. Cuando a un torero le coge el toro, con la emoción de la lucha que está manteniendo puede seguir toreando, sin embargo, cuando acaba, todos se asombran de cómo ha sido posible hacerlo con una herida de esa magnitud, que tendría que dolerle mucho. Otra persona ante el más mínimo dolor deja de hacer cualquier cosa. En circunstancias normales, sabemos que no todos sentimos el mismo dolor ante una herida similar, hay personas que lo soportan mejor que otras y nosotros mismos unas veces lo aguantamos mejor que otras dependiendo de nuestro estado de ánimo.El conocimiento de todos estos procesos psicológicos y emocionales implícitos nos puede llevar a aprender a manejarnos mejor con el dolor y a hacerlo más soportable.
Reacciones emocionales asociadas al dolor
El dolor tiene la función de avisarnos para que hagamos algo que consiga reparar el daño físico que pensamos que lo genera. El dolor es una sensación generalmente terrible y, como indicio de un mal, amenazante. Por eso, una reacción natural en el hombre es el miedo al dolor, un miedo que es adaptativo porque nos impulsa a evitarlo y eliminarlo.Pero no siempre una reacción de miedo nos lleva a un comportamiento adecuado. Por ejemplo, para que no nos duela algo nos estamos quietos y dejamos de hacer muchas cosas que nos hacían la vida agradable, a veces más allá de lo estrictamente necesario. Otro ejemplo se da cuando el miedo al dolor nos puede hacer no acudir al dentista, lo que finalmente será causa de un mal mayor.En el caso de un dolor crónico, nuestra lucha por evitar el dolor se convierte muchas veces en un esfuerzo inútil. El sentimiento de fracaso nos genera, primeramente impotencia y un estado de irritación que influye en nosotros y quienes nos rodean.
Finalmente, cuando vemos que no es posible acabar para siempre con él, podemos caer en una depresión o al menos a un estado de ánimo deprimido que nos hace perder el sentido de la alegría.La continuidad del dolor nos puede producir ansiedad social. Si nos impide nuestra actividad normal, puede llegar a generarnos un sentimiento de inutilidad y de no sentirnos necesarios. Si nos esforzamos en luchar contra ello y que nada cambie, podemos llegar a intentar mantener niveles de actividad similares a los que teníamos cuando no sentíamos dolor, muy por encima de nuestras posibilidades actuales.Nos damos cuenta de que, además del daño físico, el dolor lleva asociados una serie de procesos psicológicos tan desagradables, duros y amenazantes como el propio dolor y que se unen indisolublemente a él. Para entender estos fenómenos hay que distinguir bien ente dolor y sufrimiento.
Distinción entre dolor y sufrimiento
El sufrimiento es una reacción afectiva producida por un estado emocional.
Sufrimos con la pérdida de un ser querido. Lo hacemos con el miedo a que a nosotros o alguien allegado nos ocurra una desgracia o cuando estamos sometidos a una amenaza grave.La reacción emocional asociada al sufrimiento puede ser mucho más intensa e insoportable que un fuerte dolor físico, ¿cuantos no preferiríamos un fuerte dolor de muelas al sufrimiento de una pérdida importante?Pero hemos visto como el propio dolor puede generar una reacción afectiva que incrementa el sufrimiento asociado a él, generando una serie de sentimientos insoportables que se mezclan y se hacen indistinguibles del propio dolor.
Por ejemplo, si el dolor nos lleva a empeorar nuestra relación con nuestros seres queridos, o a no poder realizar nuestras actividades favoritas o a no poder trabajar, o simplemente a estar peor físicamente por no poder dormir; el sufrimiento que está asociado es mucho mayor que el que corresponde solamente al daño físico que lo genera inicialmente.La lucha a ultranza contra el dolor tiene que tener en cuenta los aspectos psicológicos que surgen asociados a él, para poder disminuir el sufrimiento que conlleva.Este articulo está escrito por el Dr. José Antonio García Higuera el 13 de julio del 2004 si quieres acceder a su lectura completa puedes hacerlo en Tratamiento psicológico del dolor crónico

Joanna

15 noviembre 2007

SIN TITULO

Una vez serena, pero sin entender , que demonios ha pasado, entenderlo , me hago una idea , pero me faltan los porqués, y porque nadie a quien he mandado que pregunte me ha respondido.
El principio es que me habían bloqueado, o echado de las listas de fibromialgia.
Reumatologia_experimental
La Puerta misteriosa
Fatigacronicafibromialgiaysfcgroups.msn.com
ligasfc.org
Lo que no llego a entender es que dos días antes me llega un mail personal de la presidenta de una asociación dándome las gracias por el tiempo que llevo dando información, y ALI-HOP esa misma pagina me bloquea a los dos días, la pagina es de información, La lucha por un reconocimiento publico, http://informacion-fibromialgia.blogspot.com/ alguna experiencia personal que me ha pasado cada vez que chocamos con la medicina , la administración , o los cacharros milagrosos que en dos días nueva
que si fuera mi opinión podríamos entrar en el debate de ha sido educada, ha insultado, etc. Etc
Es información pura y dura , contrastada claro, por médicos, por informáticos, depende de que vaya la noticia pues alguien siempre experto me dice , mira joanna eso no puede ser . Que razón tenias amigo , con lo del chip y el ADN
Porque no les interesa que pasen esas informaciones???? No lo comprendo
Y los que están en esas listas tampoco dicen , no contestan al mail de que pregunten ,porque me han echado, los moderadores para ellos no existo.
No les importa que les censuren información????? Que la que le de sea partidista y normalmente muy buena para algún bolsillo.
Entonces que coño vamos a reclamarle a la administración,? a que coño jugáis con nosotros las asociaciones?
Por supuesto me he dado de baja de las dos en las que estaba ,alguien que censura información, no me puede representar..
Sigo intentado vivir , en el país de los sueños, donde la asociación, para hacer algo es siempre mas enriquecedora y rápida, que la individualidad.
Una fabula que contaba una de mis profesoras resumida XD, no os alarméis
Hay dos burros, a cada uno lo atan en la punta de la cuerda y a dos metros de ellos ponen un montón de alfalfa, los dos mulos tiran cada uno hacia su comida, un día, dos días, al tercer día descubren que si uno cede se pueden comer un montón los dos juntos y luego comerse el otro .
Ese el fin de colectivo, del trabajo en equipo,
Pues esa no es la realidad aquí tiramos de la cuerda hasta ahorcarnos, antes de buscar una formula convincente para todos
Por cierto estoy poniendo en marcha una lista, en cuanto sepa manejarla, ya os diré la dirección
Joanna
Esto lo escribo mientras suena Al vent de Raimon

19 octubre 2007

NO SIGAS A OSCURAS

La mayoría de las personas con el SFC no saben cual es el estado real de su salud. No se les ha hecho las analíticas pertinentes ni se les ha hablado de tratamientos que podrían mejorar algo su salud y calidad de vida. Esto es muy diferente de otras enfermedades. Los enfermos de, por ejemplo, de artritis reumatoide, de lupus, de diabetes, saben cuales son los resultados de sus analíticas y se las hacen cada 6 meses. Es importante que tú, persona con el SFC, estés informado y que dialogues con tu médico especialista sobre todo esto. Para eso, necesitas estar informado.
Te ofrecemos este pequeño documento sobre analíticas, tratamientos y otra información necesaria para que puedas ser un paciente informado y activo.SI TIENES, O SE SOSPECHA QUE TIENES, EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA (SFC), LO QUE DEBERÍAS SABER:Esta enfermedad se desarrolla en personas que tienen una predisposición y que al estar en contacto con ciertos virus o tóxicos, sus sistemas inmunológico y neurológico (y en muchos casos también el endocrinológico y el cardiovascular), se estropean. Una infección viral que en otra persona duraría unos días o semanas, en alguien con predisposición al SFC, puede ser el comienzo de esta enfermedad crónica. Los sistemas inmunológico y neurológico no son capaces de resolver la “agresión” de un sencillo virus o tóxico, y comienzan a funcionar mal, causando todos los variados y fuertes síntomas del SFC.
¿Qué deberías saber y hacer si sospechas que tienes o ya sabes que tienes el SFC?

1. DESCARTAR OTRAS PATOLOGÍASAsegúrate de que no tienes otras patologías que se podrían confundir con el SFC tales como anemia, hipotiroidismo, infecciones no relacionadas al SFC tales como las hepatitis o el HIV, esclerosis múltiple, lupus y otras enfermedades autoinmunológicas. Estas patologías se descartan con unos análisis de sangre.
También se deberían descartar problemas cardiovasculares.

2. EVALUAR EL ROL DE TÓXICOS Y QUÍMICOS EN TU ENFERMEDADLos tóxicos y los productos químicos en nuestro medio ambiente y comida, tienen un rol importante en la salud, y más específicamente en enfermedades como la fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). Las personas con estas enfermedades muestran una baja tolerancia a productos químicos que para otras personas son totalmente inofensivos (perfumes, detergentes, etc). El médico tiene que determinar, a través de una metodología de medicina ambiental (preguntas, cuestionarios, observaciones específicas), si los productos químicos son una de las razones agravantes de la enfermedad, ya que una pequeña cantidad de productos químicos pueden frenar la mejoría de las personas con el SFC o la fibromialgia y pueden empeorar la enfermedad. (La medicina ambiental no es lo mismo que la toxicología. Esta última trabaja con cantidades más altas y obvias de tóxicos. La medicina ambiental mira a los xenobióticos, dónde se encuentran, concentraciones, macroambiente, microambiente y la relación con la persona enferma).

3. ANALÍTICAS Una vez descartadas otras patologías, para poder tratar el SFC, el médico tiene que hacer ciertas analíticas que, de una manera sencilla, podemos organizar en varias categorías. Estas analíticas se deberían hacer una vez al año como mínimo o cada 6 meses, idealmente. Los dos, el médico y tú, el paciente, deberíais saber cuales son los valores de estas analíticas y cómo se comparan de un año a otro.a. Actividad viral La mayoría de los pacientes con el SFC tienen una actividad viral que el cuerpo no puede resolver. Con lo cual es importante verificar qué virus tienes y si están reactivados o no. Algunos de los posibles virus son: Epstein-Barr (EBV), HHV-6, citomegalovirus (CMV) y otros de la familia del Herpes. Las analíticas (de sangre) IgG e IgM son necesarias para ver si has tenido alguno de estos virus, si están reactivados y cuánta actividad tienen si están reactivados. Hay médicos que miran el IgM (que si está elevado indica que el virus está en la fase aguda, como cuando uno se acaba de infectar). Esto es relevante pero, como la mayoría de las personas con el SFC se infectaron de estos virus hace años, lo importante es saber cuándo estos virus están reactivados, ya que una reactivación da los síntomas de cansancio y “trancazo” tan típicos del SFC. Esto se comprueba a través del IgG. No sólo se debería mirar el IgM de los virus, sino también, en el IgG, y si lo que está más activo es el núcleo del virus y/o el cápside.b. Función inmunológicaMuchas personas con el SFC tienen alterado su sistema inmunológico. Esto se puede verificar con unas sencillas analíticas en las que se miran las diferentes células del sistema inmunológico: leucocitos, linfocitos, CD3/DC19, CD4/CD8, cuociente T4/T8, número de células asesinas (NKs) y más importante, la actividad de las células asesinas (ya que en el SFC puede ocurrir que los niveles de NKs sean normales pero, la actividad, o sea, si hacen su trabajo, no), subpoblaciones linfocitarias T8 (T8c/T8s), linfocitos T activados (CD3+DR+) y linfocitos T4 supresores (CD4-CD25+). Con estos resultados, el médico puede determinar la función inmunitaria o equilibrio entre el TH1 y el TH2 (CHM 1 ,CHM 2). Esto muestra si el paciente tiene la capacidad de controlar los virus que ya tiene y de defenderse de otros virus, bacterias y hongos que le llegan de exterior.c. Otras analíticas- verificar los niveles de los aminoácidos- medir la oxidación en sangre (radicales libres)- verificar la presencia de candidiasis intestinal- nivel de desgaste celular- función hepática- verificar los niveles de calcio, magnesio, etc(N.B.
Los laboratorios de los grandes hospitales en Catalunya están dotados para llevar a cabo todas estas analíticas. Y las hacen para otras patologías, pero, hasta ahora, excepto en casos excepcionales, no las hacen para pacientes con el SFC. Hay que exigir a los especialistas que se hagan también para el SFC. Los médicos de cabecera en Primaria no están formados para hacer ni interpretar estos resultados. Los laboratorios de Primaria no tienen permiso ni capacidad para estas analíticas).

4. TRATAMIENTOS(ATENCIÓN: NO TOMAR NINGÚN MEDICAMENTO ALOPÁTICO U HOMEOPÁTICO SIN LA SUPERVISIÓN DE UN MÉDICO CONOCEDOR).

a. Para los virus: Existen antivirales químicos y antivirales homeopáticos. Hay muchas personas con el SFC que no toleran las sustancias químicas de los antivirales más convencionales. Si algún virus está reactivado, es importante tratarlo, de la misma manera que se hace en otras patologías.Se están llevando a cabo importantes investigaciones sobre antivirales en los EEUU en estos momentos. (ATENCIÓN: NO TOMAR NINGÚN MEDICAMENTO ALOPÁTICO U HOMEOPÁTICO SIN LA SUPERVISIÓN DE UN MÉDICO CONOCEDOR).

b. Para el sistema inmunológico: Ya que muchas personas con el SFC tienen el sistema inmunológico desequilibrado, no es buena idea tomar ni inmunosupresores (como la cortisona) ni inmunoestimuladores (como la equinacea). Lo que es ideal son los inmunomoduladores. Desafortunadamente, los inmunomoduladores químicos tienden a causar muchos efectos secundarios en personas con el SFC. Inmunomoduladores naturales, tales como el Shitake y otros. Pero estos hay pierden su fuerza a los 6 meses (echo que habría que comprobar por analíticas y no dejando a que el paciente empeorara). Los especialistas en el SFC más hábiles, saben trabajar con varios tipos de suplementos y tratamientos que, indirectamente, mejoran el funcionamiento del sistema inmunológico. (ATENCIÓN: NO TOMAR NINGÚN MEDICAMENTO ALOPÁTICO U HOMEOPÁTICO SIN LA SUPERVISIÓN DE UN MÉDICO CONOCEDOR)

c. Dieta: Cambios en la dieta son indispensables para mejorar la salud de las personas con el SFC. Aunque hay pocos, existe algún médico en Catalunya que conoce qué tipo de dieta ayuda a las personas con el SFC.d. Control medioambiental: Con la ayuda de un médico ambiental, la persona con el SFC necesita evaluar su entorno (casa, materiales de construcción, productos químicos, de limpieza, tóxicos en su medio ambiente – barrio, ciudad -) para disminuir la agresión de estos tóxicos.

e. Descansar.

Para acceder a un documento con más información y referencias bibliográficas en castellano.Para acceder a información más extensa en inglés, ir a http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=136


Joanna

NO TE DEJES DESPISTAR

Últimamente, han aparecido noticias en periódicos que hablan de curaciones, casi milagrosas, del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Fibromialgia, curaciones que supuestamente llegan debido a cambios de “actitudes” o al uso de “sales minerales”.
Han aparecido libros, escritos por supuestos enfermos curados, que han utilizado o inventado dichas “terapias”. Todo ello hace pensar que los enfermos son, yo diría, manipulados e incitados a comprar estos libros o a probar estos tratamientos. Están manipulados para despistarlos de una realidad bien distinta.
Es como entrar en una especie de engaño, de despiste, en el que el enfermo se ve bombardeado con mensajes poco realistas.
Desde la Liga SFC lo hemos denunciado.
En este engaño o esfuerzo por despistarle, el enfermo va perdiendo la realidad de su objetivo que es la lucha por la propia salud.Dentro de esta lucha hoy hablaríamos de sus deseos, de su necesidad, de su derecho(“Cuando lo deseable se convierte en posible se integra en la categoría de necesario”. Pascal Bruckner).
Hablamos del derecho que ha de tener todo enfermo de saber en que estado se encuentra su salud para, en lo posible, evitar un empeoramiento.
Algo tan humano como pedir al médico unos controles, unas analíticas pertinentes y el encontrar una implicación de los especialistas en buscar una interpretación de los datos que se puedan reunir, para un posterior estudio o tratamiento; creemos que esto es posible.
No nos conformemos con el –“Sí, ya sabemos que hay alteraciones”- o el - “No hay nada que hacer, pero te damos apoyo”
A nivel mundial y en nuestro propio país, se está trabajando y buscando alternativas para mejorar la calidad de vida en estas enfermedades. Se podría tener más control de los enfermos con analíticas, confeccionando encuestas, estadísticas, realizando estudios clínicos con los resultados, y saber si hay algunos tratamientos que puedan ayudarle, que sí los hay.
Es en parte la responsabilidad del enfermo el entrar a formar parte de la gestión de su propia enfermedad. No abandonemos esta responsabilidad debido a esfuerzos de otros por despistarnos. Padecemos una enfermedad de la que hemos recibido mucha información, pero también hemos de saber que bien controlada y estudiada puede ser modificada. Padecemos una enfermedad sobre la que tenemos derecho a saber en que estado se encuentra nuestra salud, a la vez que reclamar y exigir las medidas oportunas para mejorar la calidad de vida.


http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=135


Joanna

15 octubre 2007

sindrome de intestino irritable

Como muchos sabeis la fibromialgia y el sindrome de fatiga cronica, lleva consigo otro grupo de enfermedades, una de ellas es la que convoca el dia informativo y luego en noviembre charlas, que me parecen superinteresantes, ugggggg, yo me saltaria tranquilamnete la de la consellera de Sanitat, porque se le pueden ocurrir a ella y sus "consejeros "las cosas mas absurdas, asi que a menos paja, menos cansancio.

En este blog en los articulos antiguos,decia quer por estas fechas ya tendraimos un microchip que diagnosticaria yyyyyy tirorarirorarriiiiiiiii y un medico especializadio en cada Cap.

Claro que vamos muchos de nosotros tenemos esa enfermedad dentro del curriculum, otros no, pero es tan desconocido todo y tienen tan pocas ganas de investigar, que todo lo que sea reuniones y asociaciones, algo sacaremos en claro


Roda de Premsa EL DIA NACIONAL DEL SII
16 de octubre de 2007 a les 12 Hores
DISTRICTE DE L'EIXAMPLE
Aragó 311
Barcelona

Celebramos EL DIA NACIONAL DEL SII
21 de octubre de 2007 (domingo)
info@aacicat.org info@aacicat.org

Parc de la Ciutadella (Jardines)
Junto la cascada y el lago (Nº 23 y 20 en croquis)
Horario: 10 a 14 Horas.
Visitanos
Como llegar:
Tren: Estación de FranciaMetro: Línia I, estació Arc de Triomf - Línia IV, estacions Barceloneta, Ciutadella
Bus: 14, 39, 40, 41, 42, 51, 141 y B25.



foro Aacicat Forosii Google
Qui som?Fer-se sociAssociacióActivitats Documents Fòrums EnllaçosAgraïmentsVideo i audio
Associació d'afectats de còlon irritable de Catalunya
Novetats a 'Fer-se Soci' mireu.........


Celebramos EL DIA NACIONAL DEL SII
21 de octubre de 2007 (domingo)
Parc de la Ciutadella (Jardines)
Junto la cascada y el lago (Nº 23 y 20 en croquis)
Horario: 10 a 14 Horas.
Visitanos
Como llegar:
Tren: Estación de FranciaMetro: Línia I, estació Arc de Triomf - Línia IV, estacions Barceloneta, Ciutadella
Bus: 14, 39, 40, 41, 42, 51, 141 y B25.



II JORNADES INFORMATIVES DEL SII
17 i 18 de novembre de 2007

sábado 17 de noviembre
09:45 Acreditaciones y entrega de material
10:15 Presentación y apertura
Sra. Marina Geli, Consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya (por confirmar) Esther Martí, Presidenta de AACICATDr. Fermin Mearin, Director del Servicio del Aparato Digestivo de la Clínica Teknon10:30 Qué es el SII y como afecta a la calidad de vida de los afectados y familiares.
Fermín Mearin, Director del Servicio del Aparato Digestivo (Centro Médico Teknon, Barcelona) Agustín Balboa, Médico del Aparato Digestivo (Centro Médico Teknon, Barcelona)11:15 Pausa
11:30 Ruegos y preguntas
12:00 Qué podemos hacer y qué hemos de pedir como pacientes
Mª Dolors Navarro, Presidenta del Fòrum Català de Pacients o Laura Fernández, Directora de Fòrum Català de Pacients
12:30 Ruegos y preguntas
12:45 Trastornos de Ansiedad y Depresión en pacientes con SII
Núria Griñó, Psicóloga clínica especializada en trastornos alimentarios de ACTAD (Asociación Catalana de Trastornos de Ansiedad y Depresión)Ruth Benasayag, Psicóloga del Equipo del Aparato Digestivo del Centro Médico Teknon Maite Delors, Técnica en relajación del Equipo del Aparato Digestivo del Centro Médico Teknon
13:30 Ruegos y preguntas
13:45 Almuerzo
Nos vemos de nuevo a las 15:45
16:00 ¿Por qué tengo gases?
Antonia Perelló, Médico del Aparato Digestivo del Centro Médico Teknon16:45 Ruegos y preguntas
17:00 Prebióticos y probióticos ¿qué son?
Laboratoris Vendrell17:30 Ruegos y preguntas
17:45 Clausura del día 17

Domingo 18 de noviembre
Día dedicado a diferentes terapias naturales que los afectados pueden utilizar para tener una mejor calidad de vida, hasta que no se encuentre una medicación definitiva.
10:00 Presentación
10:15 Acupuntura-Maxibustión ¿qué puede hacer para los afectados de SII?
MTX, Fundació Europea de Medicina Tradicional Xinesa
10:45 Ruegos y preguntas
11:00 Pausa
11:30 ¿Puedo obtener la baja o la invalidez por el SII?
Andreu Hernando Chaure, Médico y Abogado del Sindicato de Metges de Catalunya 12:00 Ruegos y preguntas
12:15 Colon irritable: una enfermedad psico-neuro-endocrino-socio-inmunológica
Marc Bernabeu i Reverter, Fisioterapeuta y Psiconeuroinmunólogo
12:45 Ruegos y preguntas
13:45 Clausura y despedida, con la intervención del Sr. Josep Antoni Duran i Lleida, Presidente del Comité de Gobierno de Unió Democràtica de Catalunya, Secretario General de CiU y socio de AACICAT.
LUGAR: LA CASA DEL MARCarrer Albareda, 1-13 Barcelona (cerca del Paral·lel)
ORGANIZA:AACICAT - Associació d'Afectats de Còlon Irritable de Catalunya


http://www.aacicat.org/



Joanna

03 octubre 2007

Gracias

Barcelona- El sábado 29 de septiembre del 2007, la Comisión Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular sobre la fibromialgia y el SFC (ILP FM-SFC) recibió el Premio L'Alternativa, en una cena ante 1.100 participantes, por su gran labor en llevar acabo esta iniciativa que ha recogido 140.000 firmas (sólo se necesitaban 50.000) para presentar una ley al Parlament de Catalunya. Esta ley propone Unidades Hospitalarias Especializadas para la FM y el SFC, la formación de médicos, y un trato justo por parte del ICAM, entre otras cosas.El premio lo recogió la Comisión Promotora de la ILP, pero las felicidades van a todos vosotros las asociaciones FM o SFC que habéis apoyáis esta ILP (16 asociaciones catalanas), los y las 140 fedetarios que habéis recogido las firmas, los 140.000 ciudadanos que habéis firmado la ILP, las 164 organizaciones comunitarias que habéis apoyado este iniciativa, las 32 personalidades que habáis dado vuestro nombre a la ILP y los expertos internacionales que se han sumado.

Durante la recogida del premio, Cristina Montané, de la Comisión Promotora, pronunció las siguientes palabras:'Avui no només som aquí representant la comissió promotora de l’Iniciativa Legislativa Popular en favor dels malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, sinó també volem ser la veu de tot el col·lectiu de malalts d’ambdues malalties que en aquesta iniciativa hi estem deixant la poca salut que ens queda.Aquesta ILP demana un bon servei sanitari especialitzat, Unitats d’expertesa amb metges especialistes, que faci possible un diagnòstic acurat i fiable, per tal d’evitar l'infra i el sobrediagnòstic d’aquestes malalties i per tal de garantir el millor tractament possible. 140.000 signatures recolzen una ILP que neix de l’injustícia que representa la desatenció mèdica i social d’aquests afectats. Traslladarem aquest reconeixement, i el que aquest significa, a la nostra gent: a les 16 organitzacions de malalts que van adherir-se i que han col·laborat en aquesta ILP; a les 140 persones que van assumir, fent un gran sobreesforç, la funció de fedatàries... i, és clar, a les gairebé 250.000 persones afectades de FM i de SFC a Catalunya.' También, durante la recogida del premio, Clara Valverde, también de la Comisión Promotora, pronunció unas palabras.

Aquí os ofrecemos parte de su presentación:'Gracias.
Gracias por hacernos visibles.
Gracias de todos nosotros y de las otras 250.000 personas en Catalunya con enfermedades invisibles como la fibromialgia o el Síndrome de la Fatiga Crónica.
Gracias de todos nosotros los de las biografías truncadas.
Gracias de todas nosotras las de “pues tienes buena cara”
Gracias de todos nosotros las de los listas de espera de dos años, los de “vuelva usted a trabajar que lo que usted tiene es mucho cuento”
Gracias de todos nosotros los que en el mejor momento de la vida nos hemos visto transportados al mundo de “los otros”, de los discapacitados.
Gracias de nosotras las que no podemos cruzar la calle.
Gracias de nosotros los de la gripe exagerada que dura décadas.
Gracias de nosotras las de “a las mujeres siempre os duele algo”.
Gracias de nosotros los de “por lo menos no te mueres de esto”.
Gracias de todos nosotros los que hemos tenido que soportar que nuestro sufrimiento, en Catalunya, se ignorara, y hasta se trivializara por el “Síndrome ¡Ay Manuela!”.
Gracias de todos nosotros los que todos los días subimos al Everest sólo al levantarnos de la cama. Pero hoy, en especial, ha valido la pena subir al Everest para estar con vosotros.
Con este premio, nos dais energía para nuestros corazones, la energía que nuestros cuerpos no tienen.
Con este premio nos hacéis olvidar el dolor un instante, un instante que va más allá de minutos y segundos.
Con este premio aliviáis un poco este trancazo que nos aplasta año tras año, que nos deja muertos en vida.
Pero lo que más nos dais con este premio es esperanza, una palabra que nos ha sido prohibida a los que tenemos enfermedades invisibles y emergentes. La esperanza de poder tener lo que deberíamos ya tener: atención médica, tratamientos, y pensiones cuando no podemos trabajar.

Nos dais esperanza a nosotras y nosotros, los que no somos cómodos para esta sociedad porque ni tenemos la apariencia del tópico del minusválido a quien mirar con condescendencia, ni somos ciudadanos productivos ni buenos consumidores. Somos incómodos para la sociedad porque, al tener nuevas enfermedades complejas y multisistémicas, ponemos en evidencia las carencias del sistema sanitario.
Somos incómodos para la sociedad porque somos el temible recordatorio de la vulnerabilidad que tiene todo ser humano.
Somos incómodos con nuestros cuerpos enfermos.
Somos el cuerpo de la evidencia.
Por eso, desde nuestro aislamiento, nos emociona el que nos apoyéis con vuestro premio en este increíble viaje que está siendo esta Iniciativa Legislativa Popular. Juntos, vosotros, nosotros, los 140.000 catalanes que han firmado esta ILP, y el resto de los enfermos, estamos viviendo un momento histórico y mágico. Por primera vez se va a conseguir una ley hecha por el pueblo, para garantizar servicios sanitarios adecuados para un colectivo que hasta ahora estaba abandonado y desesperado. Con vuestro apoyo mostráis que realmente os importa la justicia social. Porque este premio no nos lo dais realmente a nosotros sino a la sociedad, porque es un acto de compromiso hacia una verdadera democracia, una democracia real y no, como dijo aquel, una democracia de pago.Este premio es mucho más que un gesto: es una energía que dais al movimiento social en el que se ha convertido esta ILP.Aunque nosotros, las personas con la fibromialgia o el Síndrome de la Fatiga Crónica, nos pasamos nuestros días aislados en nuestras casas, echados, invisibles a la sociedad, en realidad no estamos solos y ahora lo notamos. Notamos que nuestro sueño de vivir en una sociedad que se conmueve y se preocupa por la vulnerabilidad es también vuestro sueño. Y ese sueño lo estamos construyendo juntos. Gracias. Gracias de todos nosotros y de todos los enfermos de Catalunya, de todos los que ahora somos náufragos, pero que estamos determinados a llegar a puerto sanos y salvos. O por lo menos, salvos.Gracias.
Gracias por hacernos visibles.'


Joanna

26 septiembre 2007

Curacion de Fibromialgia ?????

El pasado 20 de septiembre del 2007, Víctor Amela publicó una entrevista en la Contra de laVanguardia con la Sra.Àngels Mestre que decía queella se había curado del la fibromialgia y de la fatiga crónica con un cambio de actitut. Decía que"esta enfermedad deriva de una retención de acción" y que si la tienes es porque "no te estás queriendo" y que ella "quiere ayudar a las otras enfermas". Dado que estas enfermedades orgánicas,según la OMS, aún no tienen cura, muchas personas enfermas y asociaciones de fibromialgia (FM) o delSíndrome de la Fatiga Crónica (SFC) han protestado,por esta entrevista tan poco científica. Nos preguntamos por qué el Sr. Amela no ha entrevistado al las otras 199.999 catalanas con FMy los 49.999 catalanes con el SFC que no se han curado y sólo escoge a la que "dice" haberse curado (sin pruebas de las necesarias analíticas antes y después de su "curación"). A continuacionles ofrecemos la carta que la presidenta de laACSFCEM (ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE LAFATIGA CRÓNICA), Maria Antonia Catllà, ha publicado en La Vanguardia una respuesta a estaContra.







No conozco a M. Àngels Mestre, entrevistada en la contra el 20/ IX/ 2007 ("El cuerpo grita que hay que cambiar algo"), pero sí a centenares de enfermos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica, y nunca he conocido a nadie que se haya curado. Lo que sí veo cada día es cómo mucha gente prueba todo tipo de cosas, como ella, buscando aligerar su sufrimiento. Estar curado significa poder comer lo que quieras sin que te siente mal, ir a trabajar y cumplir con tus responsabilidades sin reventar, llevar una casa, unos hijos y tener tiempo y fuerzas para disfrutar del tiempo de ocio, entre otras muchas cosas. Vivir sin obligaciones, sin horarios, hacer siempre lo que te apetece y comer sólo comida biológica es un lujo sólo para privilegiados, como también lo es disponer de chófer o de dos secretarias. La gente corriente no llega a tanto. Lo que realmente necesitamos para curarnos es investigación, y para aligerar nuestro sufrimiento, no estaría de más empezar a recibir un poco de respeto. Igual que el cáncer o el sida no se curan con terapias psicoemocionales o comida macrobiótica, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, tampoco. No insistan.

M. ANTÒNIA CATLLÀ Presidenta Associació Catalana Síndrome de Fatiga Crònica

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=130



Ese es el enlace donde estan las dos cartas, la contra de la Vanguardia me guardaron una fotocopia y no me la creo, pero eso ya es opinion mia

Reflejo de nuestra vida


Domingo 1 de julio 2007CARTAS A EL PERIODICO: Víctimas de la implacable Administración sanitaria Elisenda Poarch - Sant Cugat Sesgarrigues




Los enfermos de Fibromialgia (FM) y de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) tienen una doble cruz: vivir día a día con unos males terriblemente invalidantes y, además, demostrar que están enfermos. La OMS reconoce estas enfermedades, España suscribe sus directivas, pero muchos médicos las ignoran. ¿Por qué? Dicen que la FM y el SFC no existen, que son una depresión. Para ellos, la depresión sí que es una enfermedad. ¿Por qué la depresión sí, y la FM o el SFC, no? Puestos a fingir un mal para cobrar una pensión, la depresión sale más rentable: nadie cuestiona su existencia, cobras invalidez y hasta el médico te recomienda que te diviertas. ¡Pobre del enfermo de FM o de SFC que se atreva a salir! "Tan mal no estará", dicen. ¡Como si te fuera a doler menos si te quedas en casa! ¿Que estos enfermos hacen buena cara? He visto a niños con leucemia jugando y riendo. ¿Dudamos de su mal? No. ¿Por qué se duda entonces del de los enfermos de FM y SFC? Si ríes, es que no estás enfermo; si lloras, es que tienes cuento. Y, por si en su vida no hubiera suficientes problemas, muchos enfermos acaban sin trabajo, bien porque es difícil explicar que el especialista dice que estás enfermo pero la inspección médica dice que no, bien porque no pueden seguir yendo a trabajar. ¿Dónde está la sanidad pública? ¿Acaso estos enfermos se querellan contra la Administración? No. Seguramente ese sea su gran error, tal vez porque sin salud y sin dinero resulta muy difícil convertirse en un aguerrido guerrero. Bastante difícil es sobrevivir. Sin embargo, estos enfermos cada vez tienen más claro que la Administración sanitaria se ha convertido en su más implacable verdugo. Les humilla, no les ofrece soluciones médicas ni prestaciones sociales y, además, duda de su honestidad.
Joanna

24 septiembre 2007

RECUPERATION INTENTAN SACARNOS LA PASTA

Enviado por edu -

Desde hace unos años, Alfred Blasi intenta enriquecerse a costa de las personas con la fibromialgia y el SFC con un "producto" llamado Recuperat-ion que dice "curar".
Ahora, el Sr.Blasi ha comenzado una campaña más agresiva ya que ha presentado un estudio en el congreso de la Sociedad Española de Reumatología.
El estudio concluye que no hay diferencia entre las personas que tomaron el Recuperat-ion y las que tomaron el placebo. El estudio lo llevaron a cabo los Drs Carbonell, Collado y Cayetano Alegre.La Sociedad Española de Reumatología se desliga del estudio. Sólo ha sido publicado en...Interviú (en el número antes de las novias desnudas de Paquírri).Para aquellos de ustedes que no tengan tiempo o energía para leer los resultados preliminares del estudio llevado a cabo por los Drs Carbonell (Hospital del Mar), Dr Collado (Hosp Clinic) y el Dr. Cayetano Alegre (Hospital Vall d'Hebrón) sobre el producto Recuperat-ion (unos sobrecitos supercaros con: potasio, magnesio, calcio y sal), les mandamos los párrafos más significativos y les adjuntamos una copia para que comprueben que en el estudio mismo se hace publicidad, sin ningún reparo, del producto que tan "científicamente" se ha estudiado (Puede descargarse el estudio AQUÍ).

Este estudio sólo se ha "publicado" en la seria revista científica "Interviú" (sí, la misma de las novias desnudas del Paquirri). Tal publicación, sin duda, da validez científica a estos investigadores aún si su propia Sociedad Reumatológica Española de desmarca del estudio (Puede descargarse la carta de la Sociedad Reumatológica AQUÍ).
Tomen nota de que los autores de este serio estudio, son también autores de otro documento, "El Nou Model per a la Fibromialgia y la Síndrome de la Fatiga Crónica", Generalitat de CAtalunya, 2006."RESUMEN INFORMATIVO DEL ENSAYO CLÍNICO REALIZADO CON RECUPERAT-ION EN 60 PACIENTES AFECTADOS DE FIBROMIALGIA"Carbonell J, Collado A, Alegre C 2007
De Resultados, segundo párrafo:"Al compararlo con el placebo, se observa que el tratamiento es seguro con pocos efectos adversos, de intensidad ligera, y que tanto en número como en severidad NO SE DIFERENCIAN DEL PLACEBO."Tercer párrafo:"En el grupo tratado con placebo se observó EFECTO SOBRE LOS PUNTOS DE DOLOR".De Conclusiones:4. La suplementación hídrico-mineral no ha mostrado efecto sobre la fatiga.6. Al comparar el grupo tratado entre el inicio y el final del tratamiento, se detecta efecto positivo sobre el dolor y el estado de ánimo.7. Este efecto no se mantiene AL COMPARARLO CON EL GRUPO PLACEBO, POR LO QUE NO PUEDE ATRIBUIRSE CON SEGUIRIDAD AL COMPUESTO EN SÍ MISMO."No vamos a insultar su inteligencia haciendo conclusiones que ustedes mismos son capaces de hacer perfectamente. Sólo recordárles que hay muchas personas que ven en los enfermos de fibromialgia y del SFC una posible fuente de ingresos.A esto sólo nos queda recomendarles que, en verano, es importante beber mucha agua (ese es el secreto del Recuperat-ion, una razón para forzarse a beber agua), como recomienda el Ministerio de Sanidad.Y si tienen dinero para tirar, en vez de dárselo a los de Recuperat-ion, les sugiero que lo manden a ONGs que trabajan para asegurárse que en el Tercer Mundo, todos tengan acceso a agua potable.Lunes, 06 Agosto, 2007http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=127

Joanna

09 enero 2007

No todo son medicamentos

Este articulo se puede leer en la pagina , que pongo abajo, me ha parecido interesante, ademas se puede practicar en casa.

Centro Internacional de Medicina Avanzada – Servicio de Reumatología
Manuel Girona, 33 08034-BARCELONA Tf. 935 522 700
Sabino de Arana, 12 08028-BARCELONA Tf. 93 330 51 40
www.institutferran.org www.cimaclinic.com

Un programa de ejercicio para el enfermo con fibromialgia
Ante todo es muy importante tener en cuenta que el texto que a continuación presentamos,
es de aplicación general en enfermos con fibromialgia (FM) que no se encuentren en grados
máximos de afectación o que no tengan además comorbilidades (otras enfermedades) que
limiten adicionalmente o contraindiquen la práctica de ejercicio. No son de aplicación en
enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica.
Por la edad habitual de presentación de la FM (45-55 años) es frecuente que los enfermos
sufran otras enfermedades y síndromes del aparato locomotor, como por ejemplo las
tendinitis, artrosis, artritis, osteoporosis, etc. Todo el conjunto de estas patologías debe ser
valorada previamente por el médico para indicar la práctica del ejercicio regular.
Puede ser de mucho interés la práctica previa de un prueba de esfuerzo para descartar
cualquier patología que contraindique la práctica de ejercicio sin mayor supervisión.
Hace mucho tiempo que sabemos que el ejercicio físico aeróbico es eficaz e incluso
necesario en un enfoque integrado de la FM para conseguir una mayor calidad de vida.
Estudios muy actuales apoyan de forma inequívoca la práctica de un ejercicio aeróbico
gradual en la FM.
El enfermo, harto de su situación, pretende obtener ventajas muy inmediatas con el ejercicio
y esto simplemente no es posible. La afectación de la FM se ha producido en la inmensa
mayoría de casos de forma progresiva y así es como también se produce un cierto grado de
recuperación. No espere grandes modificaciones de su calidad de vida hasta los seis meses
o un año de la práctica continuada en el programa.
Muchas veces, el planteamiento de la práctica regular de ejercicio, es muy mal aceptada por
el enfermo, que se siente realmente incapaz de reailzarlo o que lo ha intentado en varias
ocasiones de forma inadecuada obteniendo resultados incluso contrarios a los esperados,
con aumento del dolor o de las contracturas. El ejercicio debe ser correcto y conducido por
un fisioterapeuta o prefesional específicamente conocedor del tema y siempre bajo una
prescripción médica individualizada a cada caso e incluso para cada fase del desarrollo del
síndrome. El ejercio debe acompañarse de una aprendizaje de técnicas de respiración.
No es válida la simple inclusión en un programa de “ejercicios para personas de la tercera
edad” o en un grupo de “gimnasia en el agua”. Los enfermos con FM precisan un programa
específico. En muchas ocasiones, una persona de edad avanzada con buena salud, puede
hacer mucha más actividad física que un enfermo con FM.
La practica del ejercicio induce la liberación de unas sustancias que disminuyen nuestra
percepción del dolor, mejora el rendimiento de nuestros músculos aumentando nuestra
resistencia, mejora nuestro carácter y la forma y nuestra sensación de bienestar y nos
permite descansar mejor durante en sueño.
Un programa adecuado de ejercicio debe incluir un precalentamiento, un programa de
ejercicio aeróbico suave que nunca debe empeorar la situación clínica ni la percepción de
enfermedad del paciente y una secuencia de relajación con unas series de estiramientos
que según el grado de afectación deberán ser supervisados o incluso ejecutados por el
experto.
Es importante antes de iniciar el programa tomar conciencia del propio modelo de utilización
muscular. Por ejemplo, contraer un músculo mientras se reduce su longitud (se acorta),
acostumbra a ser bien tolerado por estos pacientes, pero en cambio la contracción con
elongación (centrífuga), produce normalmente un aumento del dolor. Por lo tanto es
importante reducir los movimientos de contracción con elongación en la vida diaria y por
supuesto durante la práctica del ejercicio.
Típicos ejemplos de contracción con elongación son:
􀂃 Hacer actividades que requieran que los brazos estén sobre la cabeza, por ejemplo,
secar el pelo, tender la ropa (en un tendedero alto), colocar objetos en estanterías...
􀂃 Pasar la aspiradora, hacer las camas, airear las alfombras...
􀂃 Hacer actividades con los brazos extendidos...
􀂃 Cargar el lavavajillas.
􀂃 Caminar cuesta abajo, sobre todo por terrenos irregulares.
Si Vd. ha detectado que estas actividades le incrementan claramente el dolor es importante
que lo comunique a su médico y a su fisioterapeuta para que le recomiende la evitación de
actividad muscular centrífuga. Si le es imposible evitarlas absolutamente debe limitar en elc
tiempo la actividad y hacer pequeñas pausas que decontracturen sus músculos, por ejemplo
cada 5 minutos.
Es importante que aprenda a hacer estiramientos que nunca deben ser máximos, se trata de
hacer de forma repetida a lo largo del día, pequeños ejercicios de estiramiento de varios
grupos musculares. No intente correr demasiado ni llegar tan lejos como pueda, pues sus
músculos pueden hacer un efecto de rebote e incrementar su dolor. Comience con
estiramientos que no alcance el máximo de lo que Vd. podría hacer y manténgalos unos 10-
15 segundo, poco a poco podrá ir aumentando el tiempo en estiramiento hasta los 30-60
segundos. Es normal que tarde unos dos o tres meses en alcanzar el objetivo de
estiramientos de 60 segundos sin que le aumente el dolor.
La práctica regular de ejercicio en su grupo de FM debería acompañarse de un aumento
muy paulatino de actividad física diaria. Un objetivo muy asumible es caminar entre 20 y 30
minutos en terreno llano tres veces por semana al prinicipio y tras un mes, pasar a hacer
esta pequeña caminata cada día, debe intentar no detenerse mientras que camina estos
minutos. Si hace mucho frío en su ciudad es mejor que aplace el inicio de esta actividad
hasta que haga mejor tiempo. Procure no ir muy abrigado ni con peso innecesario encima,
como por ejemplo un boldo muy cargado. Camine con calzado cómodo y una ropa que le
permita una buena movilidad. Intente caminar siendo consciente de los movimientos de sus
grupos musculares y sincronice sus movimientos con una respiración adecuada.
Si no le gusta caminar puede optar por otros ejercicios suaves, pero deberá consultarlo
previamente con su médico. Aunque sea cualquier ejercicio que Vd. practicase antes de la
enfermedad con buen rendimiento deberá comenzar muy suave e incrementar la actividad
muy poco a poco y siempre sin que le aumente el dolor o la fatigabilidad del día siguiente.
Para muchos enfermos les es de mucha ayuda llevar un pequeño registro de actividad y
objetivos para la próxima semana. Por ejemplo, si vive Vd. en un quinto piso y decide coger
el ascensor sólo hasta el cuarto, anótelo en su cuaderno. Intente siempre que la actividad
física que haga no se acompaña de una gran sensación de esfuerzo.
Es también muy importante que no intente “recuperar el tiempo perdido” en un día en que se
sienta bien. Haga su plan de siempre independimientemente de que un brote o una
agudización de la enfermedad haya limitado o impedido la actividad por unos días.
Normas para mantenerse activo:
􀂃 Comience por una actividad mínima y haga pequeños incrementos semana tras
semana.
􀂃 Intente determinar a qué hora del día le es más fácil aumentar o programar su
actividad, es decir, que si Vd. se siente mejor a las 12 del mediodía o a las siete de la
tarde, haga ele ejercicio a esa hora y no a otra.
􀂃 Comente el inicio de su “plan de actividad” con su familia y amigos e intente
conseguir su colaboración para que respeten esa franja horaria.
􀂃 Sea riguroso en anotar su actividad y los incrementos programados.
􀂃 Si pierde un día de actividad no intente recuperarlo al siguiente, pero intente también
no perder el terreno ganado a la enfermedad.
􀂃 Tenga como objetivo inicial conseguir caminar 30 minutos cada día. Comience por
cinco minutos e incremente cinco minutos cada semana hasta conseguirlo.
Ejercicio
Los inicios de un programa de ejercicio son siempre difíciles y más en un enfermo con FM.
Deben establecerse nuevas rutinas que a veces modifican otras y deben cambiarse
prioridades. No espere cambios inmediatos, pero tenga la seguridad de que acabarán
produciéndose. En la gran mayoría de casos la percepción de mejoría debida a la práctica
de un ejercicio regular se describe como:
􀂃 Mayor seguridad en sí mismo y mayor grado de independencia.
􀂃 Sentirse mejor y con más energía.
􀂃 Le será más fácil controlar su peso.
􀂃 Disminuirán el dolor, la rigidez o la sensación de malestar general.
􀂃 Puede dismininuir su frecuencia cardíaca en reposo
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Entrenamiento Aeróbico
El tipo de ejercicio aeróbico adecuado corresponde a un programa de bajo impacto, como
caminar, ir en bicicleta cómoda, ejercicio aeróbico en agua a temperatura confortable (30 º)
o natación (si sabe Vd. nadar bien). Estos tipos de actividad tienen muy bajo riesgo de
inducir traumatismos o lesiones musculares o articulares.
La práctica de ejercicio en un grupo homogéneo, es decir, que no sólo sufra la misma
enfermedad, sino que tenga grados de afectación similares, permite mejorar el cumplimiento
al minimizar la monotonía.
La aplicación de calor previo o incluso si está prescrita por su médico, alguna ligera
medicación analgésica, puede favorecer las fases iniciales del inicio de actividad.
En un programa de ejercicio aeróbico debemos tener en cuenta tres factores básicos:
1. Frecuencia: Generalmente se recomienda iniciar el programa con ejercicio tres veces
por semana en días no consecutivos, pero si su afectación es muy importante puede
ser necesario iniciar un programa diario de aún menor intensidad y duración. Cuando
aumente la duración de cada sesión podrá disminuir la frecuencia.
2. Duración: La mayoría de enfermos admiten un ejercicio entre 15 y 40 minutos que
sitúe su frecuencia cardíaca en la “zona de entrenamiento”. Es muy habitual marcar
un objetivo de 20-30 minutos. Esta duración permite el máximo beneficio
cardiovascular sin aumentar el dolor o la fatiga.
3. Intensidad: El ejercicio maximo debe establecerse en la zona comprendida entre el
60 y el 80% de la “Frecuencia Cardíaca Máxima” y debe monitorizarse durante el
ejercicio.
El ejercicio ideal para Vd. es aquel de bajo impacto (es decir, sin riesgo de producir lesiones
adicionales), ininterrumpido y rítmico, en el que Vd. se siente cómodo o incluso disfruta.
Puede utilizar las tablas de ejemplo que incorporamos en este documento o practicar
cualquier otro.
La determinación de la “Frecuencia Cardíaca Máxima” se hace a través de la siguiente
fórmula:
Cálculo de la Frecuencia Cardíaca Máxima
220 – edad (en años) = Frecuencia Cardíaca Máxima (FCM) (en latidos por minuto)
FCM x 0,60 (porcentaje) = Frecuencia Cardíaca de Entrenamiento al 60%
FCM x 0,80 (porcentaje) = Frecuencia Cardíaca de Entrenamiento al 80%
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Cómo medir su Frecuencia Cardíaca
Coloque los dedos índice y medio sobre los músculos que
bajan por el cuello, deberá sentir el latir de la arteria
carótida en la punta de los dedos, cuando haya
encontrado el pulso, comience a contar, 0 para el primer
latido, después 1, 2, 3, y así hasta que pasen 15
segundos.
Una vez que esté seguro de su conteo, multiplique por 4
para obtener sus pulsaciones por minuto.
Otra forma, aunque menos fiable porque se puede
contabilizar el propio latido de los dedos, es tomarlo a nivel de la muñeca, en la llamada
arteria Radial. Deben colocarse los dedos índice y medio en la muñeca, en la base del dedo
pulgar y presionar levemente, haciendo el mismo cálculo que el indicado previamente,
aunque en esta localización es mucho más fiable completar el minuto completo.
Actualmente existen unos aparatos similares a un reloj de muñeca (pulsómetros) que
indican continuamente el pulso con mucha fiabilidad y permiten una monitorización
prácticamente sin detener el ritmo del ejercicio.
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Escala de Intensidad de Percepción de Esfuerzo
Es una valoración subjetiva adiciaonal que junto con la Frecuencia Cardíaca nos ayuda a
valorar la intensidad del ejercicio, en base a la siguiente escala:
6 – 7 Muy, muy ligero
8 - 9 Muy ligero
10 - 11 Bastante ligero
12 - 13 Un poco duro
14 - 15 Duro
16 - 17 Muy duro
18 - 19 Muy, muy duro.
En el caso de enfermos con FM, la percepción al final del ejercicio no debería superar el
grado 12-13.
Fases del Programa de Ejercicios
􀂃 Calentamiento : Sirve para preparar el cuerpo para la fase de preparación física del
programa. Debe durar entre dos y cinco minutos y tener baja intensidad.
􀂃 Fase de Trabajo: Es la fase de ejercicio activo propiamente dicha. Esta fase no
puede estandarizarse, sino que debe diseñarse para cada paciente. Debe ser lo
suficientemente intensa como para alcanzar la Frecuencia Cardíaca prevista sin
pasar el nivel de percepción de agotamiento citado. La duración depende del nivel de
entrenamiento, pero de forma general se puede fijar el objetivo en 20-30 minutos.
Una buena regla es comenzar por sólo 2-5 minutos por las mañanas y también de 2
a 5 por la tarde (recuerde hacerlo en sus “mejores horas”). Cuando haya hecho esta
pauta durante un tiempo en su casa es posible que le sea más fácil integrarse en un
grupo.
􀂃 Recuperación: consiste en caminar despacio o pedalear sin resistencia para
disminuir hasta su normalidad la frecuencia cardíaca. Esta fase es imprescindible
pues evita la acumulación de sangre en las piernas y el mareo que muchos enfermos
experimentan tras el ejercicio.
􀂃 Estiramientos: debe finalizar siempre su sesión de ejercicios con estiramientos (sin
llegar al límite) de sus piernas, brazos y tronco. Representa la continuación de la
fase de “normalización” o recuperación. Es esencial para reducir el dolor y la rigidez.
􀂃 Reposo: Cada periodo de ejercicio debe seguirse de un reposo en silencio y
relajación donde la respiración adquiere un especial valor. Debe evitar saunas o
duchas frías o en general cambios bruscos de temperatura en esta fase, que debe
prolongarse hasta su normalización absoluta.
Cómo debe controlar sus pulsaciones
Cuando Vd. comience el ejercicio, sus pulsaciones deben estar dentro del rango normal, es
decir entre 60 y 80 por minuto, aunque hay enfermos de FM en que su normalidad es un
poco superior (a veces hasta 90-95 pulsaciones por minuto). Durante el ejercicio debe i
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controlando sus pulsaciones para verificar que se encuentran en la zona que constituye el
objetivo a mantener (Frecuencia Cardíaca de Entrenamiento), vaya ajustando su nivel de
actividad para conseguir, al cabo de 30 días de ejercicio, mantenerse en esa zona durante
20 minutos, si consigue lograrlo estará optimizando al máximo el beneficio cardiovascular
del ejercicio.
Tras el ejercicio tome su pulso inmediatamente y tras cinco minutos de recuperación o
estiramientos. Tome nota de estos valores para planificar las futuras sesiones. La
modificación de estos valores a medida que avanza su programa de entrenamiento será la
medida de la eficacia del mismo. Su corazón será más fuerte y no precisará latir tan deprisa
para mantener sus funciones vitales.
Una medida que podría consistir en el objetivo para unos dos o tres meses de ejercicio sería
la que viene dada por la siguiente fórmula:
Intensidad (0,60) x Minutos x Frecuencia semanal = 40
ATENCIÓN
Si Vd. presenta cualquiera de los siguientes signos de intolerancia al ejercicio debe
detenerse y descansar. Si los síntomas no mejoran con el reposo o si continúan limitando su
actividad, debe consultar con su médico para reevaluar la situación y el diagnóstico.
􀂃 Mareo durante o tras el ejercicio.
􀂃 Respiración dificultosa, haciendo difícil mantener una conversación.
􀂃 Fatiga persistente que no mejora con el reposo.
􀂃 Cambios bruscos en el ritmo del pulso, por ejemplo sensación de latidos de más,
pausas, palpitación en el cuello, pulso muy lento...).
􀂃 Dolor en las articulaciones, músculos o huesos.
􀂃 Dolor en el pecho, mandícula, dientes, orejas, brazos, cuello o zona superior de la
espalda. Si este dolor no se alivia en dos o tres minutos, acuda a un centro médico y
avise a su médico.
􀂃 Nausea, vómitos, temblores, sudor frío o sensación de gran debilidad.
Algunos consejos para mejorar el seguimento de su programa
􀂃 Intente convencer a un amigo, amiga o familiar para que haga el programa de
ejercicio con Vd.
􀂃 Comience muy lentamente, no hay ninguna prisa. Es fácil que decida abandonar el
programa si quiere abarcarlo todo en los primeros días.
􀂃 Busque un tiempo en el que pueda hacer el ejercicio sin interferencias. Reserve esa
franja horaria e intente que ni antes ni después tenga actividades que le condicionen
mentalmente.
􀂃 Seleccione la franja horaria en la que Vd. habitualmente se encuentra mejor.
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􀂃 Un baño caliente o aplicación de paños térmicos puede ser de utilidad para
comenzar el ejercicio.
􀂃 Utilice ropa cómoda y calzado adecuado.
􀂃 Alterne sus formas de ejercicio, por ejemplo, puede ir a nadar un poco un día a la
semana y los otros dos días salir a caminar o pasear en bicicleta el fin de semana.
􀂃 Si tiene dudas respecto a si podrá seguir el ritmo de una clase concreta hable con el
profesor y vaya a observar la clase un par de veces antes de decidirse. Hable con los
que ya siguen el curso. Puede solicitar una clase de prueba. Nadie está obligado a
hacer algo que no puede.
􀂃 Utilice la “Regla de las Dos Horas”. Si tras el ejercicio mantiene Vd. molestia auqnue
sean ligeras o agotamiento, es que el ejercicio ha sido excesivo. Disminuya la
intensidad la próxima vez.
􀂃 Fíjese objetivos, aunque sean muy discretos. Por ejemplo: “dentro de cinco semanas
debo haber duplicado mi tiempo de ejercicio”.
􀂃 Tardará entre uno y dos meses en mejorar su capacidad de ejercicio y entre tres y
seis meses en notar una mejoría de forma estable, pero con sólo dos días en que
retorne a la inactividad comenzará de nuevo a perder resistencia. Dos semanas de
inactividad le retornarán al estado inicial.
EJERCICIOS DE ESTIRAMIENTO
Entrelaza los dedos y entonces estira los brazos hacia delante.
Las palmas de las manos deben de estar hacia fuera. Siente el
estiramiento en tus brazos y en la parte posterior de tu espalda.
Mantener durante 10 segundos (dos veces).

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Levanta la parte superior de los hombros, hasta sentir una ligera
tensión en cuello y hombros.
Aguanta de 3-5 segundos, ahora relaja los hombros hacia abajo
hasta la posición normal. (2 veces)
Alza las cejas y abre bien los ojos.
Mantén la cabeza abajo y el cuello relajado.
Aguanta 5 segundos. (2 veces)
Entrelaza los dedos, gira las palmas por encima de tu cabeza, a
la vez que estiras los brazos.
Piensa en alargar tus brazos a medida que sientas el
estiramiento en tus brazos y los laterales superiores de tu caja
torácica.
Aguanta 10-15 segundos. (2 veces)
Sacude brazos y manos a los lados del cuerpo durante 10-12
segundos.
Mantén tu mandíbula relajada y deja que los hombros vayan
colgando a medida que te sacudes la tensión.

10
Sentado o de pie deja que tus brazos cuelguen. Gira la cabeza a
un lado y luego al otro, lentamente.
Aguanta 5 segundos en cada lado.
Con los dedos entrelazados detrás de la cabeza, mantén los
codos estirados hacia el exterior con la parte superior del cuerpo
erguida.
Empuja tus omoplatos uno contra el otro, estirando la espalda.
Aguanta la contracción 5 segundos y luego relájate.
Sentado o de pie deja que los brazos cuelguen a los lados.
Inclina la cabeza lateralmente, hacia un lado y después al otro.
Hombros relajados y caídos durante el estiramiento.
Aguanta 5 segundos en cada lado.
Con tu mano derecha, tira suavemente de tu brazo izquierdo
hacia abajo, cruzándolo por detrás de tu espalda.
Inclina tu cabeza lateralmente hacia el hombro derecho.
Aguanta 10 segundos.
Repítelo con el otro lado.

11
Coge tu codo derecho con tu mano izquierda.
Tira suavemente de tu codo hacia detrás de tu cabeza hasta
sentir una cómoda tensión de estiramiento en el hombro o zona
posterior del brazo (tríceps).
Aguanta 10 segundos.
Hazlo con ambos lados.