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23 julio 2008

SE RECICLAN????? NO ME LO CREO

Edición Fibromialgia.nom.es 22-07-2008
Desde el año 2002 el ministerio de sanidad distribuye un manual (Ordenación de prestaciones) para establecer una norma en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, en breve tenía previsto una nueva edición para ponerla al alcance de todos los profesionales para su formación en esta enfermedad.
Desde la plataforma para la fibromialgia y el SFC, su presidenta Elena Navarro, nos informa que tras mantener conversaciones con los responsables de esta edición (desde el 28 de febrero de este mismo año) , se ha paralizado esta nueva tirada de ejemplares.
El motivo es que desde que se realizó este documento, en el año 2002, no se ha realizado ninguna modificación ni actualización por lo que se habría hecho llegar un documento obsoleto que no recoge los cambios que se están efectuando en el diagnostico y tratamiento como consecuencia de las investigaciones de estos últimos años, por lo que el fin de este manual que es el reciclaje de información para profesionales de la salud en esta enfermedad no hubiera cumplido su objetivo final.
Este logro nos garantiza a todos los afectados que la próxima edición sea actual y seamos tratados desde las últimos conocimientos que existen desde la evidencia cientifica.
Enlaces relacionados;
Plataforma para la fibromialgia y SFC

31 marzo 2008

La "soledad de la fibromialgia"

-Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ellas", "no puede ser posible que no te haga efecto".La soledad de la fibromialgia la vivimos cada vez que estamos en compañia con nuestros seres queridos y mientras el dolor nos atenaza luchamos por no ser el centro de atención y conseguir que acabe la jornada para poder quedarnos a solas con nosotros mismos y dejar que el dolor fluya en lagrimas de desesperación.La soledad de la fibromialgia la sentimos cuando nos dirijimos a la consulta del médico, del especialista o lo que nos toque por turno, en ese camino nuestra mente haga que el paisaje por el que transcurrimos desaparezca y sea convierta en uno de dudas y miedos a afrontar un nuevo sintoma que permanecerá en nuestro cuerpo y al que tendremos que acostumbrarnos "una vez más".La soledad de la fibromialgia es la lucha del día a día que afrontamos los que padecemos esta enfermedad, que se diluye por las incapacidades que sufrimos y que nuestro entorno no acepta que sea una incapacidad sino que convierte en un "puedes pero no quieres".La soledad de la fibromialgia son las múltiples conversaciones de quien quiere saber sobre nuestra enfermedad y sentencia la conversación con "el dolor está en nuestra mente".Esta soledad que vivimos se vuelve extremadamente dolorosa cuando notas que quién está a tu lado habla desde el "prejuicio" o desde su propia experiencia y no admite que el mundo sea más algo más allá que su propia experiencia.La soledad de la fibromialgia es una soledad que vamos rozando poco a poco, de la que se huye al principio (porque no hay miedo más voraz que no sentirse querido y el cariño hace necesario la compañia), y luchas por adaptarte a tu medio, a tu entorno a tus cirscunstancias, luchas mediante la palabra, los actos, superar todas las situaciones pero la enfermedad se va comiendo todos tus recursos y llegan los fallos y por tanto los reproches.Entonces es cuando la huida de la soledad se convierte en necesidad, necesidad de no estar continuamente justificando tu comportamiento, necesidad de manejar tus fuerzas en cosas que consideras prioritarias. Porque lo que si te enseña la enfermedad es a priorizar tus objetivos y administrar tus fuerzas.La soledad de la fibromialgia se convierte en una necesidad para el enfermo, es cuando se dejan de escuchar preguntas que no van a ser oidas las contestaciónes, es cuando la duda se convierte en un camino que emprendes con tus objetivos y tus perspectivas de futuro.La soledad de la fibromialgia es el camino que recorren muchos enfermos con su verdad en secreto y que con sus limitaciones luchan por seguir con sus sueños.Con todo cariño para todos los afectados,en especial para Silvia. Carmen Martín

19 marzo 2008

Fibromialgia y enfermedades autoinmunes: el dolor detrás de la

Edición Fibromialgia.nom.es 19-03-2008Traducción Cathy van Riel Marzo 2.008

Dan Buskila MD1 y Piercarlo Sarzi-Puttini MD21Department of Medicine H, Soroka Medical Center and Faculty of Health Sciences, Ben-Gution University of the Negev, Beer Sheva, Israel 2 Rheumatology Department, University Hospital L, Sacco, Milan. ItalyPalabras clave: fibromialgia, enfermedades autoinmunes, dolorIMAJ 2008;10:77–78El síndrome de Fibromialgia es un desorden común. Se caracteriza por dolor generalizado crónico y síntomas relacionados alrededor de múltiples dolorosos tender points [1]. No se comprende completamente la patogénesis de la fibromialgia, aunque el concepto actual ve al síndrome como el resultado de un malfuncionamiento del sistema nervioso central que resulta en la amplificación de la transmisión y la interpretación del dolor [1]. Las recientes evidencias sugieren que los factores genéticos y ambientales pueden jugar un papel en la etiopatología de la fibromialgia y otros síndromes relacionados 1,2].El síndrome de Fibromialgia es común en pacientes con enfermedades autoinmunes y puede ser la fuente de muchos de los síntomas y mucho de la incapacidad en estos pacientes [3,4]. En esta revisión nos concentramos en la comorbosidad de la fibromialgia y de enfermedades autoinmunes, su prevalencia y las implicaciones clínicas.
Fibromialgia e autoinmunidadSe ha informado de dos autoanticuerpos, el anti-68/48 kD y el anti-45 kD como posibles marcadores para ciertos subgrupos clínicos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica primarios y de fibromialgia secundaria/desordenes psiquiátricos, respectivamente [5].
En particular, los anticuerpos anti-68/48 kD se consideraban como íntimamente asociados con pacientes con fibromialgia/síndrome de fatiga crónica que presentan hipersomnio y/o desordenes cognitivos.Pamuk y Cakir [6] informaron que la autoinmunidad tiroides en los pacientes con fibromialgia era similar en frecuencia a la en los pacientes con artritis reumatoide, pero más alta en frecuencia cuando se comparaba con el grupo control. A pesar de que las frecuencias de los anticuerpos TPO (peroxidasa antitiroidea) era significativamente más alta en los pacientes con fibromialgia y con AR que en los controles, el incremento de la frecuencia de los anticuerpos de tiroglobulina (antitiroglobulina) no era significativa. Se constató que la autoinmunidad tiroidea, especialmente la presencia de anticuerpos TPO, estaba asociada con la presencia de migraña y cefalea tensional [6].En un estudio danés, los pacientes con fibromialgia tendían a tener el nivel de anticuerpos antipolímeros ligeramente más altos que los controles cuando estaban ajustados por la severidad de los síntomas [7].Smart et al. [8] encontró que 30% de los 66 pacientes con fibromialgia daban positivos por los anticuerpos antinucleares, con un 75% de preponderancia del patrono moteado.
Fibromialgia y citokinasWallace y colaboradores [9] encontraron que los pacientes con fibromialgia tenían incrementos con el tiempo en el nivel de suero y/o actividad PBMC-estimulada de factores solubles cuya liberación está estimulada por la sustancia P. Se postuló que, ya que la interleukina-8 promueve el dolor simpático y la IL-6 induce hiperalgesia, fatiga y depresión, estos pueden jugar un papel en la modulación de los síntomas de la fibromialgia. Se encontraron niveles más altos de IL-10, IL-8 y tumor necrosis factor-alfa en los pacientes con fibromialgia que en los controles [10].Macedo et al. [11] informaron de un leve deterioro del sistema inmune innato de los pacientes con fibromialgia, sugiriendo un aumento de la adhesión y el reclutamiento de los leucocitos en los sitios inflamatorios. Sin embargo, otro estudio indicó que la desregulación de la producción de citokinas 2 por las células monocitas o no-monocitas (linfocitos) que están en circulación no es un factor dominante en la patogénesis de fibromialgia/síndrome de fatiga crónica [12].
Fibromialgia y enfermedades autoinmunesHasta el 65% de los pacientes con lupus eritematoso sistémico que atienden una clínica reumatológica, cumplen los ACR criterios de la fibromialgia [13]. De 75 pacientes con LES, el 40% tenía fibromialgia coexistente que afectada de manera adversa su calidad de vida [14]. En otro estudio, el 57% de los pacientes con AR y 24% de los que tienen artritis psoriásica resultan tener fibromialgia [15].
Wolfe y Michaud [16] informaron que la fibromialgia existe en un número sustancial de pacientes con AR (17.1%) y que su AR es más severa con medidas subjetivas y objetivas. Se detectaron varias enfermedades reumáticas en 62% de los pacientes con enfermedad tiroidea autoinmune, siendo la fibromialgia la más prevalente (en 31%) [17].
Significado clínico de la autoinmunidad en fibromialgiaAunque se considera generalmente la fibromialgia como enfermedad no-inflamatoria y noautoinmune, algunos pacientes muestran características de autoinmunidad. La pregunta obvia es: ¿Tienen los pacientes con fibromialgia autoanticuerpos predispuestos a desarrollar enfermedades autoinmunes?Dinerman y su equipo [18] encontraron que 14% de los pacientes con fibromialgia tenían un positivo test ANA, 30% tenía un historial del fenómeno de Raynaud y 18% tenía síntomas del síndrome de Sjögren, pero ninguno de ellos progresó hacía una enfermedad clásica del tejido conectivo.Al-Allaf y coautores [19] sugirieron que los pacientes con fibromialgia tienen el mismo ratio de positivo ANA que los pacientes con artrosis (8.8% y 8.9%, respectivamente). Los resultados de su estudio no mostraron que los ANA son un buen predictor del futuro desarrollo de enfermedad de tejido conectivo en pacientes con fibromialgia y en la mayoría de pacientes ANA-positivos se volvieron ANA negativos durante el seguimiento. Recientemente se informó que no había diferencia significativa en la frecuencia de ANA o anticuerpos tiroideos entre pacientes con fibromialgia y controles, y que el riesgo de enfermedad del tejido conectivo no está incrementado en lafibromialgia [20].RA = artritis reumatoidePBMC = células mononucleares de la sangre periféricaIL = interleukinaLES = lupus eritematoso sistémicoANA = anticuerpo antinuclear¿Es la fibromialgia una enfermedad autoinmune?Ya que algunos pacientes con fibromialgia muestran autoinmunidad y que la fibromialgia es prevalente en las enfermedades autoinmunes se puede especular que sea en realidad un desorden autoinmune. No obstante, los informes sobre los marcadores inmunológicos en la fibromialgia no son consistentes y no hay evidencia de mecanismos inflamatorios en este síndrome. Referirse a la fibromialgia como enfermedad autoinmune todavía es especulativo. Sin embargo, en algunos casos la fibromialgia puede ser una señal temprano de enfermedad autoinmune.La asociación de la fibromialgia y las enfermedades autoinmunes, específicamente LES, puede causar dilemas diagnósticos. Aunque la fibromialgia no correlaciona con la actividad de la enfermedad LES, las características clínicas de la fibromialgia en estos pacientes puede contribuir a la mal interpretación de la actividad del lupus.
ConclusionesLa fibromialgia es común en las enfermedades autoinmunes y hay cierta evidencia de una aberración inmunológica en la fibromialgia. Aunque no se puede considerar como enfermedadautoinmune, es relevante que todos los médicos que tratan a pacientes con enfermedades autoinmunes reconozcan la asociación entre la fibromialgia y las enfermedades autoinmunes.
Referencias1. Buskila D, Sarzi-Puttini P. Biology and therapy of fibromyalgia. Genetic aspects of fibromyalgia syndrome. Arthritis Res Ther 2006;8: 218–22.2. Ablin JN, Buskila D. The genetics of fibromyalgia – closing Osler's backdoor. IMAJ 2006;8:428–9.3. Neumann L, Buskila D. Epidemiology of fibromyalgia. Curr Pain Headache Rep 2003;7:362–8.4. Buskila D, Press J, Abu-Shakra M. Fibromyalgia in systemic lupus erythematosus: prevalence and clinical implications. Clin Rev Allergy Immunol 2003;25:25–8.5. Nishikai M, Tomomatsu S, Hankins RW, et al. Autoantibodies to a 68/48 kDa protein in chronic fatigue syndrome and primary fibromyalgia: a possible marker for hypersomnia and cognitive disorders. Rheumatology 2001;40:806–10.6. Pamuk ON, Cakir N. The frequency of thyroid antibodies in fibromyalgia patients and their relationship withsymptoms. Clin Rheumatol 2007;26:55–9.7. Jensen B, Wittrup IH, Wiik A, et al. Antipolymer antibodies in Danish fibromyalgia patients. Clin Exp Rheumatol 2004;22:227–9.8. Smart PA, Waylonis GW, Hackshaw KV. Immunologic profile of patients with fibromyalgia. Am J Phys MedRehabil 1997;76:231–4.9. Wallace DJ, Linker-Israeli M, Hallegua D, Silverman S, Silver D, Weisman MH. Cytokines play an aetiopathogenetic role in fibromyalgia: a hypothesis and pilot study. Rheumatology 2001;40:743–9.10. Bazzichi L, Rossi A Massimetti G, et al. Cytokine patterns in fibromyalgia and their correlation with clinical manifestations. Clin Exp Rheumatol 2007;25:225–30.11. Macedo JA, Hesse J, Turner JD, et al. Adhesion molecules and cytokine expression in fibromyalgia patients: increased L-selection on monocytes and neutrophils. J Neuroimmunol 2007;188:159–66.12. Amel Kashipez MR, Swinden D, Todd I, Powell RJ. Normal production of inflammatory cytokines in chronic fatigue and fibromyalgia syndromes determined by intracellular cytokine staining in short-term cultured blood mononuclear cells. Clin Exp Immunol 2003;132:360–5.13. Romano TJ. Coexistence of fibromyalgia syndrome (FS) and systemic lupus erythematosus (SLE). Scand JRheumatol 1992;21(Suppl 94):12.14. Abu-Shakra M, Mader R, Langevitz P, et al. Quality of life in systemic lupus erythematosus: a controlled study. J Rheumatol 1999; 26:306–9.15. Buskila D, Gladdman DD, Langevitz P, Urowitz S, Smythe HA. Fibromyalgia in human immunodeficiencyvirus infection. J Rheumatol 1990;17:1202–6.16. Wolfe F, Michaud K. Severe rheumatoid arthritis (RA), worse outcomes, comorbid illness, and sociodermographic disadvantage characterize RA patients with fibromyalgia. J Rheumatol 2004;31: 695–700.17. Soy M, Guldiken S, Arikan E, Altun Bu, Turgul A. Frequency of rheumatic diseases in patients with autoimmune thyroid diseases. Rheumatol Int 2007;27:575–7.18. Dinerman H, Goldenberg DL, Felson DT. A prospective evaluation of 118 patients with fibromyalgia syndrome: prevalence of Raynaud's phenomenon, ANA, low complement, and IgG deposition at the dermalepidermal junction. J Rheumatol 1986;13:368–73.19. Al-Allaf AW, Ottewell L, Pullar T. The prevalence and significance of positive antinuclear antibodies in patients with fibromyalgia syndrome: 2-4 years follow up. Clin Rheumatol 2002;21:472–7.20. Kotter I, Neuscheler D, Gunaydin I, Werent D, Klein R. Is there a predisposition for the development of autoimmune diseases in patients with fibromyalgia? Retrospective analysis with long term follow up. Rheumatol Int 2007;27:1031–9.Correspondencia: Dr. D. Buskila, Dept. of Medicine H, Soroka Medical Center, P.O. Box 151, Beer Sheva 84101, Israel.Phone: (972-8) 640-3258; Fax: (972-8) 640-3201email:

Joanna


dbuskila@bgu.ac.ilhttp://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-y-enfermedades-autoinmunes-dolor-detras-de-la-autoinmunidad.html

-La Fibromialgia ya no es enfermedad reumatológica

-La Fibromialgia ya no es enfermedad reumatológica
A medida que avanzan las investigaciones las discusiones sobre el origen de la enfermedad es motivo de cuestión por los profesionales de la salud que se dedican al estudio de esta; nuevos hallazgos como poder visualizar el dolor mediante técnicas de imagen o la ingesta de medicamentos relacionados con la estructura química del cerebro y su eficacia en nuestra enfermedad abren este nuevo debate; El origen de la fibromialgia, el articulo escrito a continuación por el Dr George T. Griffing pone de relieve esta nueva incógnita. Fibromialgia ¿enfermedad reumatológica o neurológica?

Edición Fibromialgia.nom.es 19-03-2008Traducción Cathy van Riel Marzo 2.008
Articulo escrito por el Dr George T. Griffing
Medscape J Med. 2008;10(2):47. ©2008 Medscape - Posted 02/25/2008. George T. Griffing, MD, Profesor de Medicine, Universidad Saint Louis, Saint Louis, Missouri; Editor-in-Chief, Internal Medicine, eMedicine - griffigt@slu.edu

Piense en su último paciente con una fibromialgia difícil de tratar: ¿No lo son todos? ¿Desviaste a esta persona a un/a reumatólogo/a?
Desde los años 1950, cuando Dr. Gram. Describió por primera vez la "fibrositis" o fibromialgia, se pensó que era un desorden reumatológico porque estaba caracterizada por dolor musculoesquelético similar a otras enfermedades reumatológicas.[1]
En 1990, el Colegio Americano de Reumatología estableció los criterios diagnósticos basado en la puntuación de 18 potenciales tender points.[2] Resultó, sin embargo que, estos tender points no tienen nada que ver con la fibromialgia. Biopsias de los tender points no muestran cambios patológicos y numerosos estudios no han mostrado ninguna anomalías en los tejidos musculoesqueléticos que duelen.
La evidencia actual apunta a un desorden neurológico del procesamiento de dolor central.[3] Los pacientes con Fibromialgia experimentan el dolor de manera diferente y tienen el umbral del dolor más bajo comparado con los normales. Las investigaciones han demostrado que hay varios procesos relacionados con el dolor en el cerebro y la espina dorsal que son anormales en la fibromialgia.[4] Pero hay que hacer más trabajo.
Las encuestas en el Mercado muestran que el número uno de los medicamentos empleados en el tratamiento de la fibromialgia es el AINE.[5] Ya que la fibromialgia no es una enfermedad inflamatoria, no es sorprendente que tenemos muchos fallos en el tratamiento.
La industria farmacéutica sabe esto, y consideran la fibromialgia como prototipo de estado de dolor central. Las 2 clases de medicamentos de más interés son los inhibidores duales de la recaptación de receptores, como duloxetina o Cymbalta, y los antiepilépticos, como pregabalina o Lyrica. La pregabalina, por cierto, ha mostrado suficiente eficacia como para ser el primer y único medicamento aprobado por la FDA para tratar la fibromialgia.[6]
Por esto, en el futuro, en vista de las nuevas comprensiones y terapias que se asoman al horizonte, ya no tendremos que desviar a nuestros pacientes con fibromialgia a reumatología.
Esta es mi opinión. Soy Dr. George Griffing, Profesor de Medicina en la Universidad de St. Louis y Editor-en-Jefe de Medicina Interna para eMedicine.
NOTA: para ver el artículo en la Web: http://www.medscape.com /viewarticle/570225
Comentarios de los lectores sobre el artículo en http://www.medscape.com/px /discussions/29d71a12
Se anima a los lectores a responder al autor a griffigt@slu.edu o a Dr. George Lundberg, Editor en Jefe del The Medscape Journal of Medicine, para que lo vea solamente el editor o para su posible publicación como Carta en el Medscape Journal vía email: glundberg@medscape.net
Referencias
1. Graham W. The fibrositis syndrome. Bull Rheum Dis. 1953;3:33-34.
2. Wolfe F, Symthe HA, Yunus MB, et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum. 1990;33:160-172.
3. Abeles AM, Pillinger MH, Solitar BM, Abeles M. Narrative review: the pathophysiology of fibromyalgia. Ann Intern Med. 2007;146:726-734.
4. Clauw DJ. Fibromyalgia: update on mechanisms and management. J Clin Rheumatol. 2007;13:102-109.
5. Rooks DS. Fibromyalgia treatment update. Curr Opin Rheumat. 2007;19:111-117.
6. Crofford LJ, Rowbotham MC, Mease PJ, et al. Pregabalin for the treatment of fibromyalgia syndrome: results of a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Arthritis Rheum. 2005;52:1264-1273.
http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-enfermedad-reumatologica-o-neurologica.html


Joanna

07 febrero 2008

BIOMARCADORES Y TRATAMIENTOS EN EL SFC: QUEREMOS SABER Y PODEMOS SABER. “20 AÑOS DESPUÉS DE HOLMES”

BIOMARCADORES Y TRATAMIENTOS EN EL SFC: QUEREMOS SABER Y PODEMOS SABER. “20 AÑOS DESPUÉS DE HOLMES”

Desde la Liga SFC creemos que es tan importante que consigamos acceso a servicios sanitarios especializados para el Síndrome de la Fatiga Crónica y la Fibromialgia (FM), como el que esos servicios sepan utilizar y utilicen biomarcadores (analíticas y otras maneras de medir desarreglos) y tratamientos en función de cada desarreglo que tenemos.

Estamos en el 2008. Ya han pasado 20 años desde que los CDC de Atlanta lanzaron la Clasificación de Holmes para el SFC que, aunque deficiente, marcó un momento histórico. Después esa clasificación se mejoró mucho con los Criterios de Fukuda en el 1994 y aún más con los Criterios Canadienses en el 2003. Y hay otros criterios en curso.


Pero han pasado 20 años y, en nuestro país, aún parece normal que ni los pacientes con el SFC o la FM ni, aún más grave, nuestros médicos sepan qué desarreglos tenemos exactamente y qué tratamientos podrían ayudar a mejorar esos desarreglos.

Un paciente con otra patología como, por ejemplo, la artritis reumatoide o el lupus, no aceptaría no saber cómo están sus niveles de anti-cuerpos nucleares u otros biomarcadores relevantes a su enfermedad. Entonces, ¿por qué los pacientes con el SFC aceptamos no saber? y, sobre todo, ¿por qué aceptamos que nuestros médicos no lo sepan? Esto no es aceptable.

La frase “es que no hay un biomarcador para el SFC” no tiene ninguna lógica. Para ninguna enfermedad hay sólo un biomarcador. Para nuestras enfermedades como para todas, hay que mirar varios biomarcadores para poder llegar a una conclusión sobre qué enfermedad es y, aún más importante, para poder tratar e intentar mejorar cada desarreglo.

Si tienes el SFC, ¿sabes exactamente qué desarreglos tienes en tu sistema inmunológico?, ¿sabes cómo tienes tu nivel de oxidación?, ¿sabes tu ph?, ¿sabes cómo tienes cada aminoácido?, ¿sabes que virus tienes y su nivel de actividad ahora mismo?, ¿sabes si tu hígado funciona bien o menos bien? ¿cuál es tu nivel de potasio? Y tu médico, ¿sabe esta información sobre ti?

Somos más y más pacientes en nuestro país que no aceptamos que con nuestras enfermedades se utilice una medicina que no está basada en la evidencia. No aceptamos que se nos diagnostique y se nos trate basado en “la clínica”, en la “buena o mala cara” que tengamos, o en sensaciones nuestras, o en intuiciones del médico. Esto no es científico. Ningún paciente con Lupus, ni con Esclerosis Múltiple, ni con problemas cardiovasculares, aceptaría ser diagnosticado y tratado sin la evidencia de los biomarcadores disponibles.

En los grandes hospitales de Catalunya ya existen los laboratorios para hacer las analíticas que necesitamos y ya se están haciendo para pacientes con otras enfermedades. ¿Por qué no nos las hacen a nosotros?, ¿Por qué aceptamos esta situación? ¿Somos pacientes de segunda clase?

Y, ¿por qué aceptamos que se nos diga que no hay tratamientos para nuestras disfunciones y desarreglos? Y, cuando se dan tratamientos, ¿se están dando sabiendo exactamente cuál es el desarreglo de ese paciente en particular? ¿No? Entonces, ¿en qué se basa el médico? No aceptamos que se den tratamientos basados en “parece que viene bien”, ni en “a otra gente le ha funcionado”, ni en intuiciones, ni en modas, ni en información que está recogiendo el médico para el próximo congreso en Reno, Nevada.

La medicina alopática está basada en la evidencia científica. Otras medicinas, la Ayurvédica de la India, la china y otras, están basadas en otros tipos de evidencia y son igual de válidas. Pero aquí tenemos la medicina alopática, con lo cual hay que utilizar un pensamiento científico y riguroso.

En enfermedades como el SFC o la FM, está habiendo una gran irresponsabilidad y dejadez por parte de los médicos. No trabajan con la misma metodología que con otras enfermedades. No hay excusa para esto. No después de 20 años.

En la Liga SFC queremos que todos los pacientes y sus médicos conozcan el SFC y la FM científicamente. Estamos en contra de que se trabaje con estas enfermedades con ideas folclóricas, intuiciones, ni creencias (“yo no creo en estas enfermedades”, que dice un reumatólogo de la pública en otro día). Estamos enfermos y exigimos lo mismo que tienen otros enfermos: biomarcadores y tratamientos.

Para poder informarnos e informar a otros, en la Liga SFC, llevamos a cabo actividades formativas para pacientes y médicos.

HOY, 7 DE FEBRERO DEL 2008,

A LAS 19 HORAS, EN LA CASA DEL MAR

(CARRER ALBAREDA 1, BARCELONA, METRO DRASSANES)

LA DRA JOSEPA RIGAU,

DE LA UNIVERSIDAD DE TARRAGONA,

HABLARÁ SOBRE:

“INMUNOLOGÍA Y

EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA:

¿QUÉ SABEMOS HASTA HOY Y QUÉ PODEMOS HACER?”

Jueves, 07 Febrero, 2008

31 enero 2008

No dejes que te engañen

Creo que ya utilice, ese titulo para otra entrada, aquella era mia, esta no, pero define un poco todo lo que nos esta pasando.
Somos un medio de vida para muchos, ciencia oficial, ciencia no oficial y demas bestiario que se arrastra por este mundo.

Joanna




Los milagros de la fibromialgia
He dado una vuelta por "San google" o "el que todo lo ve" y al colectivo de fibromialgia nos están creciendo los milagros como churros o champiñones, lo que gusteis....A pesar de las últimas noticias que nuestro dolor se puede identificar mediante novedosas técnicas de imagen, existen personas que insisten en que se han curado desde que han cambiado su estilo de vida, se han operado con un tal doctor o han tomado ciertos polvos o alguna bebida isotónica.No me duele que existan los milagros, ojalá caiga alguno y nos devuelva la salud a todos, lo que me duele es que se juegue con las esperanzas de la gente.....unas esperanzas necesarias para subsistir día a día cuando la enfermedad se cronifica y se hace necesario convivir con el dolor ese dolor que se hace insoportable y deja parte a la desesperación y el pesimismo, que va extendiendose como una balsa de aceite pegajosa que va atrapando y hundiendo a todo cuanto hay a su alrededor ahogando a la familia, al futuro profesional a las esperanzas y que sume al afectado que no consigue escapar de la enfermedad con la medicina en la más absoluta soledad.Creemos en los milagros, en un futuro que la ciencia nos ayudará a "normalizar" nuestra vida (sino es mucho pedir que nos cure, pero me da respeto que la avaricia rompa el saco) pero mientras vemos soluciones cercanas al alcance de la mano que nos proemten curaciones, seamos sensatos....si fuera tán fácil ¿Por qué no nos lo receta el médico en vez de aguantar ver nuestra cara año tras año?Nos identificamos como el colectivo "invisible" cada vez lo somos menos, los productos y técnicas milagrosas aumentan, así como el colectivo que se frota las manos con las ganacias como nicho de mercado...un 3% a nivel mundial nos está nada mal.No dejemos que la desesperación tenga un precio, el precio que le quiera poner quien ve una suma suculenta en nuestro dolor.
Seamos prudentes ya somos victimas del dolor no lo seamos también del engaño.Se omiten los nombres de productos para evitar publicidad gratuita, quien se mete en estos menesteres ya se sabe que su máxima es "que hablen bien o que hablen mal da igual, lo importante es que hablen".

Carmen Martín


http://fibromialgia-noticias.blogspot.com

07 enero 2008

Empiezo el año como lo termine

Es repetitivo, y al mismo tiempo asqueante, me siguen censurando ,echando de las listas de Fibromialgia, esta ultima si es una experiencia paranormal, dicen que yo lo he pedido, la baja de la lista , sabemos , que nosotros, perdemos poder de concentración, de memoria, pero la memoria suele ser al menos en mi caso los nombres y los números, jamás los hechos, por una sencilla razón, estoy entrenada siempre he sido el despiste andando, mi madre dice que Dios nos hizo con la cabeza pegada al cuello, porque sabia que en el futuro venia yo, le iba a suponer un problema ,una persona siempre dejándose la cabeza en cualquier lado, por eso he desarrollado un instinto de fijarme en cosas, letreros, árboles tener siempre un objeto de referencia, para poder situarme cuando bajo de la luna, jajaaja, eso practicado desde siempre, pues a los cuarenta y………. tengo una practica de narices.


Para las citas ya hace años que utilizo un dietario , sino seria una locura, no seria la primera vez que voy al día siguiente al sitio equivocado,
Pero os prometo que yo no escribí ninguna baja a ese grupo, le envié un mail al moderador ,pidiéndole que me explicara porque se bloqueaban mis mensajes creo que fue en noviembre , no me contesto.

Por mas que miro los mensajes del blog o de mail, no veo nada ofensivo , nada que sea mentira y pocas veces son artículos míos, sino de información que me va llegando y me parece interesante.
Procuro ser prudente, me ha llegado un mail que el año que viene retiran un medicamento, la fuente es fiable, pero esta aparcado hasta que lo confirme.

He llegado a la conclusión que las listas están dominadas por interés, de egolatría, intereses farmacéuticos, médicos (consultas privadas), médicos sanidad publica (en fibromialgia metemos todo lo que nos cueste tiempo)algunos hechiceros , con pirámides , collares imposibles, maquinas inútiles ,prefieren llevarse ahora una parte del pastel , que realmente , investigar mas o pedir mas por ejemplo que tengamos la edad , que tengamos podamos ir a los balnearios con el inserso, muchos no se pueden pagar esos tratamientos, y esta comprobado que funciona, se relajan los músculos, comida sana,, piscina, masajes ,ejercicios especiales y los que afortunadamente pueden ir , comentan que tiran unos meses mejor.
Pero eso significaría que la industria farmacéutica , médicos , medicina alternativa , dejarían de vivir como parásitos de nosotros.


Joanna