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26 septiembre 2007

Curacion de Fibromialgia ?????

El pasado 20 de septiembre del 2007, Víctor Amela publicó una entrevista en la Contra de laVanguardia con la Sra.Àngels Mestre que decía queella se había curado del la fibromialgia y de la fatiga crónica con un cambio de actitut. Decía que"esta enfermedad deriva de una retención de acción" y que si la tienes es porque "no te estás queriendo" y que ella "quiere ayudar a las otras enfermas". Dado que estas enfermedades orgánicas,según la OMS, aún no tienen cura, muchas personas enfermas y asociaciones de fibromialgia (FM) o delSíndrome de la Fatiga Crónica (SFC) han protestado,por esta entrevista tan poco científica. Nos preguntamos por qué el Sr. Amela no ha entrevistado al las otras 199.999 catalanas con FMy los 49.999 catalanes con el SFC que no se han curado y sólo escoge a la que "dice" haberse curado (sin pruebas de las necesarias analíticas antes y después de su "curación"). A continuacionles ofrecemos la carta que la presidenta de laACSFCEM (ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE LAFATIGA CRÓNICA), Maria Antonia Catllà, ha publicado en La Vanguardia una respuesta a estaContra.







No conozco a M. Àngels Mestre, entrevistada en la contra el 20/ IX/ 2007 ("El cuerpo grita que hay que cambiar algo"), pero sí a centenares de enfermos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica, y nunca he conocido a nadie que se haya curado. Lo que sí veo cada día es cómo mucha gente prueba todo tipo de cosas, como ella, buscando aligerar su sufrimiento. Estar curado significa poder comer lo que quieras sin que te siente mal, ir a trabajar y cumplir con tus responsabilidades sin reventar, llevar una casa, unos hijos y tener tiempo y fuerzas para disfrutar del tiempo de ocio, entre otras muchas cosas. Vivir sin obligaciones, sin horarios, hacer siempre lo que te apetece y comer sólo comida biológica es un lujo sólo para privilegiados, como también lo es disponer de chófer o de dos secretarias. La gente corriente no llega a tanto. Lo que realmente necesitamos para curarnos es investigación, y para aligerar nuestro sufrimiento, no estaría de más empezar a recibir un poco de respeto. Igual que el cáncer o el sida no se curan con terapias psicoemocionales o comida macrobiótica, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, tampoco. No insistan.

M. ANTÒNIA CATLLÀ Presidenta Associació Catalana Síndrome de Fatiga Crònica

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=130



Ese es el enlace donde estan las dos cartas, la contra de la Vanguardia me guardaron una fotocopia y no me la creo, pero eso ya es opinion mia

Reflejo de nuestra vida


Domingo 1 de julio 2007CARTAS A EL PERIODICO: Víctimas de la implacable Administración sanitaria Elisenda Poarch - Sant Cugat Sesgarrigues




Los enfermos de Fibromialgia (FM) y de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) tienen una doble cruz: vivir día a día con unos males terriblemente invalidantes y, además, demostrar que están enfermos. La OMS reconoce estas enfermedades, España suscribe sus directivas, pero muchos médicos las ignoran. ¿Por qué? Dicen que la FM y el SFC no existen, que son una depresión. Para ellos, la depresión sí que es una enfermedad. ¿Por qué la depresión sí, y la FM o el SFC, no? Puestos a fingir un mal para cobrar una pensión, la depresión sale más rentable: nadie cuestiona su existencia, cobras invalidez y hasta el médico te recomienda que te diviertas. ¡Pobre del enfermo de FM o de SFC que se atreva a salir! "Tan mal no estará", dicen. ¡Como si te fuera a doler menos si te quedas en casa! ¿Que estos enfermos hacen buena cara? He visto a niños con leucemia jugando y riendo. ¿Dudamos de su mal? No. ¿Por qué se duda entonces del de los enfermos de FM y SFC? Si ríes, es que no estás enfermo; si lloras, es que tienes cuento. Y, por si en su vida no hubiera suficientes problemas, muchos enfermos acaban sin trabajo, bien porque es difícil explicar que el especialista dice que estás enfermo pero la inspección médica dice que no, bien porque no pueden seguir yendo a trabajar. ¿Dónde está la sanidad pública? ¿Acaso estos enfermos se querellan contra la Administración? No. Seguramente ese sea su gran error, tal vez porque sin salud y sin dinero resulta muy difícil convertirse en un aguerrido guerrero. Bastante difícil es sobrevivir. Sin embargo, estos enfermos cada vez tienen más claro que la Administración sanitaria se ha convertido en su más implacable verdugo. Les humilla, no les ofrece soluciones médicas ni prestaciones sociales y, además, duda de su honestidad.
Joanna

24 septiembre 2007

RECUPERATION INTENTAN SACARNOS LA PASTA

Enviado por edu -

Desde hace unos años, Alfred Blasi intenta enriquecerse a costa de las personas con la fibromialgia y el SFC con un "producto" llamado Recuperat-ion que dice "curar".
Ahora, el Sr.Blasi ha comenzado una campaña más agresiva ya que ha presentado un estudio en el congreso de la Sociedad Española de Reumatología.
El estudio concluye que no hay diferencia entre las personas que tomaron el Recuperat-ion y las que tomaron el placebo. El estudio lo llevaron a cabo los Drs Carbonell, Collado y Cayetano Alegre.La Sociedad Española de Reumatología se desliga del estudio. Sólo ha sido publicado en...Interviú (en el número antes de las novias desnudas de Paquírri).Para aquellos de ustedes que no tengan tiempo o energía para leer los resultados preliminares del estudio llevado a cabo por los Drs Carbonell (Hospital del Mar), Dr Collado (Hosp Clinic) y el Dr. Cayetano Alegre (Hospital Vall d'Hebrón) sobre el producto Recuperat-ion (unos sobrecitos supercaros con: potasio, magnesio, calcio y sal), les mandamos los párrafos más significativos y les adjuntamos una copia para que comprueben que en el estudio mismo se hace publicidad, sin ningún reparo, del producto que tan "científicamente" se ha estudiado (Puede descargarse el estudio AQUÍ).

Este estudio sólo se ha "publicado" en la seria revista científica "Interviú" (sí, la misma de las novias desnudas del Paquirri). Tal publicación, sin duda, da validez científica a estos investigadores aún si su propia Sociedad Reumatológica Española de desmarca del estudio (Puede descargarse la carta de la Sociedad Reumatológica AQUÍ).
Tomen nota de que los autores de este serio estudio, son también autores de otro documento, "El Nou Model per a la Fibromialgia y la Síndrome de la Fatiga Crónica", Generalitat de CAtalunya, 2006."RESUMEN INFORMATIVO DEL ENSAYO CLÍNICO REALIZADO CON RECUPERAT-ION EN 60 PACIENTES AFECTADOS DE FIBROMIALGIA"Carbonell J, Collado A, Alegre C 2007
De Resultados, segundo párrafo:"Al compararlo con el placebo, se observa que el tratamiento es seguro con pocos efectos adversos, de intensidad ligera, y que tanto en número como en severidad NO SE DIFERENCIAN DEL PLACEBO."Tercer párrafo:"En el grupo tratado con placebo se observó EFECTO SOBRE LOS PUNTOS DE DOLOR".De Conclusiones:4. La suplementación hídrico-mineral no ha mostrado efecto sobre la fatiga.6. Al comparar el grupo tratado entre el inicio y el final del tratamiento, se detecta efecto positivo sobre el dolor y el estado de ánimo.7. Este efecto no se mantiene AL COMPARARLO CON EL GRUPO PLACEBO, POR LO QUE NO PUEDE ATRIBUIRSE CON SEGUIRIDAD AL COMPUESTO EN SÍ MISMO."No vamos a insultar su inteligencia haciendo conclusiones que ustedes mismos son capaces de hacer perfectamente. Sólo recordárles que hay muchas personas que ven en los enfermos de fibromialgia y del SFC una posible fuente de ingresos.A esto sólo nos queda recomendarles que, en verano, es importante beber mucha agua (ese es el secreto del Recuperat-ion, una razón para forzarse a beber agua), como recomienda el Ministerio de Sanidad.Y si tienen dinero para tirar, en vez de dárselo a los de Recuperat-ion, les sugiero que lo manden a ONGs que trabajan para asegurárse que en el Tercer Mundo, todos tengan acceso a agua potable.Lunes, 06 Agosto, 2007http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=127

Joanna