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03 octubre 2007

Gracias

Barcelona- El sábado 29 de septiembre del 2007, la Comisión Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular sobre la fibromialgia y el SFC (ILP FM-SFC) recibió el Premio L'Alternativa, en una cena ante 1.100 participantes, por su gran labor en llevar acabo esta iniciativa que ha recogido 140.000 firmas (sólo se necesitaban 50.000) para presentar una ley al Parlament de Catalunya. Esta ley propone Unidades Hospitalarias Especializadas para la FM y el SFC, la formación de médicos, y un trato justo por parte del ICAM, entre otras cosas.El premio lo recogió la Comisión Promotora de la ILP, pero las felicidades van a todos vosotros las asociaciones FM o SFC que habéis apoyáis esta ILP (16 asociaciones catalanas), los y las 140 fedetarios que habéis recogido las firmas, los 140.000 ciudadanos que habéis firmado la ILP, las 164 organizaciones comunitarias que habéis apoyado este iniciativa, las 32 personalidades que habáis dado vuestro nombre a la ILP y los expertos internacionales que se han sumado.

Durante la recogida del premio, Cristina Montané, de la Comisión Promotora, pronunció las siguientes palabras:'Avui no només som aquí representant la comissió promotora de l’Iniciativa Legislativa Popular en favor dels malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, sinó també volem ser la veu de tot el col·lectiu de malalts d’ambdues malalties que en aquesta iniciativa hi estem deixant la poca salut que ens queda.Aquesta ILP demana un bon servei sanitari especialitzat, Unitats d’expertesa amb metges especialistes, que faci possible un diagnòstic acurat i fiable, per tal d’evitar l'infra i el sobrediagnòstic d’aquestes malalties i per tal de garantir el millor tractament possible. 140.000 signatures recolzen una ILP que neix de l’injustícia que representa la desatenció mèdica i social d’aquests afectats. Traslladarem aquest reconeixement, i el que aquest significa, a la nostra gent: a les 16 organitzacions de malalts que van adherir-se i que han col·laborat en aquesta ILP; a les 140 persones que van assumir, fent un gran sobreesforç, la funció de fedatàries... i, és clar, a les gairebé 250.000 persones afectades de FM i de SFC a Catalunya.' También, durante la recogida del premio, Clara Valverde, también de la Comisión Promotora, pronunció unas palabras.

Aquí os ofrecemos parte de su presentación:'Gracias.
Gracias por hacernos visibles.
Gracias de todos nosotros y de las otras 250.000 personas en Catalunya con enfermedades invisibles como la fibromialgia o el Síndrome de la Fatiga Crónica.
Gracias de todos nosotros los de las biografías truncadas.
Gracias de todas nosotras las de “pues tienes buena cara”
Gracias de todos nosotros las de los listas de espera de dos años, los de “vuelva usted a trabajar que lo que usted tiene es mucho cuento”
Gracias de todos nosotros los que en el mejor momento de la vida nos hemos visto transportados al mundo de “los otros”, de los discapacitados.
Gracias de nosotras las que no podemos cruzar la calle.
Gracias de nosotros los de la gripe exagerada que dura décadas.
Gracias de nosotras las de “a las mujeres siempre os duele algo”.
Gracias de nosotros los de “por lo menos no te mueres de esto”.
Gracias de todos nosotros los que hemos tenido que soportar que nuestro sufrimiento, en Catalunya, se ignorara, y hasta se trivializara por el “Síndrome ¡Ay Manuela!”.
Gracias de todos nosotros los que todos los días subimos al Everest sólo al levantarnos de la cama. Pero hoy, en especial, ha valido la pena subir al Everest para estar con vosotros.
Con este premio, nos dais energía para nuestros corazones, la energía que nuestros cuerpos no tienen.
Con este premio nos hacéis olvidar el dolor un instante, un instante que va más allá de minutos y segundos.
Con este premio aliviáis un poco este trancazo que nos aplasta año tras año, que nos deja muertos en vida.
Pero lo que más nos dais con este premio es esperanza, una palabra que nos ha sido prohibida a los que tenemos enfermedades invisibles y emergentes. La esperanza de poder tener lo que deberíamos ya tener: atención médica, tratamientos, y pensiones cuando no podemos trabajar.

Nos dais esperanza a nosotras y nosotros, los que no somos cómodos para esta sociedad porque ni tenemos la apariencia del tópico del minusválido a quien mirar con condescendencia, ni somos ciudadanos productivos ni buenos consumidores. Somos incómodos para la sociedad porque, al tener nuevas enfermedades complejas y multisistémicas, ponemos en evidencia las carencias del sistema sanitario.
Somos incómodos para la sociedad porque somos el temible recordatorio de la vulnerabilidad que tiene todo ser humano.
Somos incómodos con nuestros cuerpos enfermos.
Somos el cuerpo de la evidencia.
Por eso, desde nuestro aislamiento, nos emociona el que nos apoyéis con vuestro premio en este increíble viaje que está siendo esta Iniciativa Legislativa Popular. Juntos, vosotros, nosotros, los 140.000 catalanes que han firmado esta ILP, y el resto de los enfermos, estamos viviendo un momento histórico y mágico. Por primera vez se va a conseguir una ley hecha por el pueblo, para garantizar servicios sanitarios adecuados para un colectivo que hasta ahora estaba abandonado y desesperado. Con vuestro apoyo mostráis que realmente os importa la justicia social. Porque este premio no nos lo dais realmente a nosotros sino a la sociedad, porque es un acto de compromiso hacia una verdadera democracia, una democracia real y no, como dijo aquel, una democracia de pago.Este premio es mucho más que un gesto: es una energía que dais al movimiento social en el que se ha convertido esta ILP.Aunque nosotros, las personas con la fibromialgia o el Síndrome de la Fatiga Crónica, nos pasamos nuestros días aislados en nuestras casas, echados, invisibles a la sociedad, en realidad no estamos solos y ahora lo notamos. Notamos que nuestro sueño de vivir en una sociedad que se conmueve y se preocupa por la vulnerabilidad es también vuestro sueño. Y ese sueño lo estamos construyendo juntos. Gracias. Gracias de todos nosotros y de todos los enfermos de Catalunya, de todos los que ahora somos náufragos, pero que estamos determinados a llegar a puerto sanos y salvos. O por lo menos, salvos.Gracias.
Gracias por hacernos visibles.'


Joanna

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