Video

Loading...

07 febrero 2008

BIOMARCADORES Y TRATAMIENTOS EN EL SFC: QUEREMOS SABER Y PODEMOS SABER. “20 AÑOS DESPUÉS DE HOLMES”

BIOMARCADORES Y TRATAMIENTOS EN EL SFC: QUEREMOS SABER Y PODEMOS SABER. “20 AÑOS DESPUÉS DE HOLMES”

Desde la Liga SFC creemos que es tan importante que consigamos acceso a servicios sanitarios especializados para el Síndrome de la Fatiga Crónica y la Fibromialgia (FM), como el que esos servicios sepan utilizar y utilicen biomarcadores (analíticas y otras maneras de medir desarreglos) y tratamientos en función de cada desarreglo que tenemos.

Estamos en el 2008. Ya han pasado 20 años desde que los CDC de Atlanta lanzaron la Clasificación de Holmes para el SFC que, aunque deficiente, marcó un momento histórico. Después esa clasificación se mejoró mucho con los Criterios de Fukuda en el 1994 y aún más con los Criterios Canadienses en el 2003. Y hay otros criterios en curso.


Pero han pasado 20 años y, en nuestro país, aún parece normal que ni los pacientes con el SFC o la FM ni, aún más grave, nuestros médicos sepan qué desarreglos tenemos exactamente y qué tratamientos podrían ayudar a mejorar esos desarreglos.

Un paciente con otra patología como, por ejemplo, la artritis reumatoide o el lupus, no aceptaría no saber cómo están sus niveles de anti-cuerpos nucleares u otros biomarcadores relevantes a su enfermedad. Entonces, ¿por qué los pacientes con el SFC aceptamos no saber? y, sobre todo, ¿por qué aceptamos que nuestros médicos no lo sepan? Esto no es aceptable.

La frase “es que no hay un biomarcador para el SFC” no tiene ninguna lógica. Para ninguna enfermedad hay sólo un biomarcador. Para nuestras enfermedades como para todas, hay que mirar varios biomarcadores para poder llegar a una conclusión sobre qué enfermedad es y, aún más importante, para poder tratar e intentar mejorar cada desarreglo.

Si tienes el SFC, ¿sabes exactamente qué desarreglos tienes en tu sistema inmunológico?, ¿sabes cómo tienes tu nivel de oxidación?, ¿sabes tu ph?, ¿sabes cómo tienes cada aminoácido?, ¿sabes que virus tienes y su nivel de actividad ahora mismo?, ¿sabes si tu hígado funciona bien o menos bien? ¿cuál es tu nivel de potasio? Y tu médico, ¿sabe esta información sobre ti?

Somos más y más pacientes en nuestro país que no aceptamos que con nuestras enfermedades se utilice una medicina que no está basada en la evidencia. No aceptamos que se nos diagnostique y se nos trate basado en “la clínica”, en la “buena o mala cara” que tengamos, o en sensaciones nuestras, o en intuiciones del médico. Esto no es científico. Ningún paciente con Lupus, ni con Esclerosis Múltiple, ni con problemas cardiovasculares, aceptaría ser diagnosticado y tratado sin la evidencia de los biomarcadores disponibles.

En los grandes hospitales de Catalunya ya existen los laboratorios para hacer las analíticas que necesitamos y ya se están haciendo para pacientes con otras enfermedades. ¿Por qué no nos las hacen a nosotros?, ¿Por qué aceptamos esta situación? ¿Somos pacientes de segunda clase?

Y, ¿por qué aceptamos que se nos diga que no hay tratamientos para nuestras disfunciones y desarreglos? Y, cuando se dan tratamientos, ¿se están dando sabiendo exactamente cuál es el desarreglo de ese paciente en particular? ¿No? Entonces, ¿en qué se basa el médico? No aceptamos que se den tratamientos basados en “parece que viene bien”, ni en “a otra gente le ha funcionado”, ni en intuiciones, ni en modas, ni en información que está recogiendo el médico para el próximo congreso en Reno, Nevada.

La medicina alopática está basada en la evidencia científica. Otras medicinas, la Ayurvédica de la India, la china y otras, están basadas en otros tipos de evidencia y son igual de válidas. Pero aquí tenemos la medicina alopática, con lo cual hay que utilizar un pensamiento científico y riguroso.

En enfermedades como el SFC o la FM, está habiendo una gran irresponsabilidad y dejadez por parte de los médicos. No trabajan con la misma metodología que con otras enfermedades. No hay excusa para esto. No después de 20 años.

En la Liga SFC queremos que todos los pacientes y sus médicos conozcan el SFC y la FM científicamente. Estamos en contra de que se trabaje con estas enfermedades con ideas folclóricas, intuiciones, ni creencias (“yo no creo en estas enfermedades”, que dice un reumatólogo de la pública en otro día). Estamos enfermos y exigimos lo mismo que tienen otros enfermos: biomarcadores y tratamientos.

Para poder informarnos e informar a otros, en la Liga SFC, llevamos a cabo actividades formativas para pacientes y médicos.

HOY, 7 DE FEBRERO DEL 2008,

A LAS 19 HORAS, EN LA CASA DEL MAR

(CARRER ALBAREDA 1, BARCELONA, METRO DRASSANES)

LA DRA JOSEPA RIGAU,

DE LA UNIVERSIDAD DE TARRAGONA,

HABLARÁ SOBRE:

“INMUNOLOGÍA Y

EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA:

¿QUÉ SABEMOS HASTA HOY Y QUÉ PODEMOS HACER?”

Jueves, 07 Febrero, 2008