la lucha por un reconocimiento publico

Los estreses y los problemas con la "caja de cambios" corporal

2009-04-21T20:29:00.000+02:00

Gracias Cathy, por traducirGlándula adrenal Infra-activa – Los estreses y los problemas con la "caja de cambios" corporalPor la Dra. Sarah Myhill, MD* - March 10, 2009 – traducido por Cathy van Riel – Leader Against Pain 2007La Dra. Sarah Myhill es especialista en fatiga, internacionalmente reconocida con base en el Reino Unido, concentrada en nutrición y medicina preventiva,* quien ve EM/SFC como desorden inducido por un estresor. Comparando el cuerpo con un coche describe las mitocondrias, que fabrican la energía en las células, como el motor, la tiroides como el pedal del acelerador y el sistema adrenal como la caja de cambios.La glándula adrenal (http://en.wikipedia.org/wiki/Adrenal_gland ) es responsable de la respuesta hormonal corporal al estrés.Produce adrenalina que estimula la instantánea respuesta del estrés hormonal (lucha o huye). También produce cortisol y DHEA, lo que crea las respuestas del estrés hormonal a corto- y largo plazo.• El cortisol suprime el sistema inmune, deshace tejidos y tiene un efecto catabólico general [deshace moléculas más grandes en más pequeñas para liberar energía].• No obstante, estos efectos son equilibrados por la DHEA, que tiene el efecto opuesto – active el sistema inmune y construye tejidos.Todas estas hormonas se construyen de colesterol – y por esto tener el colesterol bajo ¡no necesariamente es algo bueno! Tanto el cortisol, como la DHEA son esenciales para la vida – la falta de cortisol causa una enfermedad que amenaza la vida: la enfermedad de Addison ( http://www.endocrine.niddk.nih.gov/pubs/addison/addison.htm ); demasiado cortisol causa la condición debilitadora llamada síndrome de Cushing (http://www.endocrine.niddk.nih.gov/pubs/cushings/cushings.htm ).La finalidad del juego es conseguir el equilibrio correcto.Para conseguir esto hay que medir ambas hormonas. Esto se puede hacer con la prueba del "Adrenal Stress Index (ASI) test". Mediante la medición y la suplementación dentro del rango fisiológico [hasta el rango normal sin excederlo], con hormonas biológicamente idénticas, no sufriremos efectos secundarios desagradables; i.e., intentamos copiar la naturaleza y restaurar la normalidad.La prueba ASI mira el nivel de cortisol y de DHEA durante 24 horas. Se hace tomando muestras de saliva durante un día (¡qué bien, sin agujas!). Efectivamente, se cree que las muestras de saliva son la manera más exacta de valorar los niveles de las hormonas esteroides.Un resultado anormal puede ser síntoma de otros problemas, o puede causar problemas a su vez. La respuesta del cuerpo al estrés (cualquier estrés - infeccioso, nutricional, emocional, físico, etc.) sirve para incrementar el output (liberación) de las hormonas del estrés. Esto guía el cuerpo con la acción al:• Subir la presión sanguínea, • Incrementar la frecuencia de latidos cardíacos, • Mejorar la vigilia mental (lo que puede causar ansiedad), • Incrementar la liberación de energía, etc.En realidad es metabólicamente muy ineficaz porque utiliza mucha energía, pero totalmente deseable ¡si uno tiene que luchar por su vida! Esta reacción es esencial para el estrés a corto plazo, pero insostenible a largo plazo. Por esto, el tiempo para descansar y recuperar es igualmente esencial.Los problemas surgen si el estrés no remite, porque eventualmente el output de la glándula adrenal reducirá, haciendo que seamos mucho menos capaces de tolerar el estrés. Esto es efectivamente a menudo una de las quejas de mis pacientes con SFC – simplemente no toleran bien el estrés. El patrono del resultado de la prueba del estrés adrenal nos da una idea de dónde estamos en la línea del tiempo de la respuesta al estrés.Un perfil típico de estrés adrenal en el SFC resulta mostrar bajos niveles de cortisol y de DHEA. Se puede ver en la página 83 del libreo gratuitamente disponible en internet de la Dra. Myhill Diagnosing and Treating Chronic Fatigue Syndrome. (http://www.drmyhill.co.uk/cfs_book.pdf )Interpretación del Test del Índice de Estrés Adrenal para los niveles de DHEA y CortisolLos niveles de DHEA y cortisol varían según el nivel del estrés y durante cuanto tiempo se ha aplicado este estrés. Incrementar la producción de cortisol es la respuesta normal al estrés y es muy deseable hasta que se remueve el estrés y se pueden recuperar las glándulas adrenales.Estrés incesante, continuado significa que as glándulas adrenales y el cuerpo entero están en un constante estado de alerta y no tienen tiempo para recuperar y eventualmente llevan al fallo. Hay varias etapas de la función adrenal que gradualmente llevan al fallo:1. Nivel normal de cortisol y de DHEA. Resultado normal. Glándula adrenal normal.2. Elevado cortisol, normal DHEA. Esto indica una respuesta normal a corto plazo al estrés.3. Elevado cortisol y elevado DHEA. La glándula adrenal funciona normalmente, pero el paciente está crónicamente estresado. Una vez que el estrés está removido, la glándula adrenal se recuperará completamente.4. Alto nivel de cortisol, bajo nivel de DHEA. El cuerpo no es capaz de fabricar suficiente DHEA para poner en equilibrio el cortisol. Esto es el primer signo de agotamiento adrenal. Esta es la primera respuesta anormal al estrés crónico. El paciente necesita una larga pausa de cualquier tipo de estrés crónico. El estrés crónico más común es hipoglucemia, pero también hay que tener en cuenta insomnio, sobrecarga mental, física u emocional o cualquier otra cosa. DHEA se puede suplementar para hacer que el paciente se sienta mejor, pero esto tiene que formar parte del paquete de la recuperación sin el cual se puede esperar un empeoramiento.5. Bajo nivel de cortisol y de DHEA. La glándula está tan agotada que no puede fabricar cortisol o DHEA. Llegado aquí el paciente habitualmente está severamente fatigado.6. Bajo nivel de cortisol, DHEA en límite del rango o normal. Esto probablemente representa que la glándula está empezando a recuperarse después de un largo descanso. Se puede emplear DHEA para ayudar al paciente a sentirse mejor mientras continúa con su programa de descanso y rehabilitación.En el caso de la enfermedad de Addison hay un completo fallo de la glándula adrenal, no debido al estrés crónico, pero a la autoinmunidad. Esto es un desorden que amenaza la vida y el paciente está severamente enfermo. El síntoma clínico más importante es una severa hipotensión postural [aka POTS o mareos cuando se incorpora a posición vertical, diagnosticado con la prueba de la mesa basculante o Tilt Table Test] y una crónica hipoglucemia. La enfermedad de Addison se comprueba con un test corto de synacthen con el cual se miden los niveles de cortisol antes y después de la estimulación con ACTH de la glándula adrenal [también conocido como el test ACTH corto o rápido]. Muchos pacientes con SFC son sometidos a este test, y a menudo da normal lo que resulta que se le dice al paciente que su glándula adrenal está bien y que no precisa acción.El problema con este test es que sola muestra cuando la glándula adrenal está completamente sin funcionar - no diagnostica un fallo adrenal parcial o el estrés adrenal y no se mide el DHEA. A consecuencia es potencialmente engañoso.TratamientoLa idea con el tratamiento con cortisol y con DHEA [suplementación] es mantenerse dentro de los rangos fisiológicos – hasta las cantidades normales, pero no más que esto. Al hacer esto no hay efectos secundarios, ni a corto, ni a largo plazo. Muchos médicos y pacientes retroceden en la posibilidad de tomar hormonas esteroides. Recuerden, todos los efectos secundarios de las hormonas esteroides son creadas por la dosis. El uso de dosis fisiológicas, al contrario de las farmacológicas evita todos estos problemas.(Una glándula adrenal normal produce más o menos 10-50mgs de DHEA al día y 20-25mgs de hidrocortisona al día. Los efectos secundarios de los esteroides aparecerían después de unas semanas de ingesta de 100mgs al día o de unos meses de 50mgs al día.)DHEA está libremente disponible en los EEUU donde la FDA lo ha clasificado como suplemento alimenticio hasta 25mgs al día....Yo empiezo con mis pacientes con 12.5mgs (para gente menuda) y 25mgs (para personas más grandes) de DHEA al día, ingerido por la mañana. Me gusta comprobar el DHEA después de 3 meses para asegurarme que se mantiene dentro del rango fisiológico y porque algunos pacientes necesitan 50mg.El cortisol también necesita utilizarse en dosis sub-fisiológicas – i.e., hasta, pero no más que 10mgs al día. (Por favor note que el esteroide que más se suele utilizar es la prednisolona. 5mgs de prednisolona es equivalente a 20mgs de hidrocortisona). Ambos son medicamentos con prescripción.Después de 3 a 6 meses, si el paciente quiere seguir tomando DHEA, hay que volver a comprobar los niveles con una simple muestra de DHEA en saliva (puedes encargar este test en mi web - DHEA (saliva) single (http://www.drmyhill.co.uk/test.cfm?id=23 ) – y en otro sitio para la gente de fuera del Reino Unido.El nivel de cortisol se repleta de manera fiable y no es necesario volver a comprobar el nivel del cortisol.A medida que mejora el paciente, habitualmente puede cesar con la hidrocortisona – de manera típica después de 1 o 2 años. Sospecho que DHEA es una dislexia metabólica adquirida – quiere decir que al envejecer perdemos la facultad de fabricarlo bien. • La gente joven a menudo puede dejar el DHEA a medida que mejora y mantiene el nivel,• Pero la gente más mayor a menudo se beneficia de la ingesta a largo plazo de DHEA.Investigación de SFC con bajas dosis de Hidrocortisona En una prueba aleatorizada, controlada, cruzada de un tratamiento de bajas dosis de hidrocortisona para el SFC (Dr. Anthony J Cleare, et al. Lancet; Vol 353, issue 9151 - http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(98)04074-4/fulltext ), 32 participantes que cumplían los criterios de Oxford y de CDC 1994, completaron esta prueba corta. Los participantes recibían 5mg o 10mg de hidrocortisona durante 28 días y placebo durante 28 días.Los resultados revelaron mejorías modestas, estadísticamente significativas para la fatiga con este tratamiento de bajas dosis de hidrocortisona en comparación con el placebo. El grado de discapacidad también se redujo con el tratamiento de la hidrocortisona, pero no con placebo. No hubo significativas diferencias en el cambio en la puntuación de la fatiga cuando se compararon las dosis de 5mg y de 10mg.Los autores sugirieron que, en vista de la falta de respuesta según la dosis en este estudio, 5mg es una dosis suficientemente baja de hidrocortisona.Los participantes que respondieron a este tratamiento con hidrocortisona no eran diferentes de los que "no respondieron" en términos de su nivel de cortisol pre-tratamiento. Aunque ninguno de los participantes en este estudio tenía una enfermedad psiquiátrica actual, los que respondieron al tratamiento con hidrocortisona tenía menos síntomas psiquiátricos antes del tratamiento.Basado en los resultados del test de estrés a la insulina, este tratamiento a corto plazo con dosis bajas de hidrocortisona resultó no causar una significativa supresión de la función de la glándula adrenal. Ninguno de los participantes abandonó el estudio y solo se informaron de efectos secundarios menores.Los autores concluyeron que este tratamiento con bajas dosis de hidrocortisona resultó en una "significativa reducción de la auto-estimada fatiga e incapacidad en los pacientes con síndrome de fatiga crónica."ComentarioEste estudio atrajo una interesante luz sobre el posible papel del bajo nivel de cortisol en este proceso de enfermedad implicado en el SFC. Hay que tener cautela, no obstante, a la hora de interpretar los resultados. Puede que el nivel básico del cortisol de los participantes no predice su respuesta al tratamiento con hidrocortisona, y los participantes parecían tener el nivel base de cortisol dentro del rango de referencia normal.En otra prueba aleatorizada controlada de terapia con bajas dosis de hidrocortisona para el SFC (http://jama.ama-assn.org/cgi/content/full/280/12/1061) McKenzie, et al. utlizaron una "dosis baja" de hidrocortisona más alta de 25 a 35mg al día. Encontraron que esta dosis estaba asociada con ciertas mejorías de los síntomas, pero que causaba una significativa supresión adrenal.Ninguna de ambos equipos de investigadores recomendó actualmente el uso de hidrocortisona como tratamiento para el SFC. El estudio de Cleare valoró los efectos del tratamiento con hidrocortisona solamente a corto plazo. Tal como apuntan los autores, se requieren más estudios que implican duraciones mayores del tratamiento y del seguimiento para valorar la efectividad a largo plazo y la seguridad de este tratamiento.[Nota del editor: también sobre el perfil alto de cortisol para EM/SFC, vean "Recalibrating 'fight or flight' – counter-intuitive new treatment for chronic fatigue syndrome & other chronic stress disorders", (http://www.prohealth.com/library/showArticle.cfm?libid=14271 ) que resume un informe reciente de Drs. Ben-Zvi, Vernon y Broderick, que sugieren una terapia que "desafía la estrategia convencional de suplementar el nivel de cortisol " para algunos pacientes.]____* La Dra. Sarah Myhill, MD, es especialista en fatiga en el Reino Unido concentrada en nutrición y medicina preventiva. Esta información es reproducida (article 443, January 2009) de su web educacional (DrMyhill.co.uk)® Sarah Myhill Limited, Registered in England and Wales: Reg. No. 4545198. Para los pacientes con EM/SFC, hay un tema especial en su web con el libro gratuito online de 179-páginas - "Diagnosing and Treating Chronic Fatigue Syndrome." http://www.drmyhill.co.uk/cfs_book.pdf Vean también el artículo reciente de la Dra. Myhill con una introducción de los Drs. John McLaren-Howard y Norman Booth - "Chronic Fatigue Syndrome and Mitochrondrial Dysfunction" – sobre "una prueba bioquímica que mide la liberación de energía en las células corporales y por esto el nivel de fatiga en personas con Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica (CFS/ME)." http://www.prohealth.com/library/showArticle.cfm?libid=14274 Nota: Esta información no ha sido evaluada por la FDA. No tiene intención de prevenir, diagnosticar, tratar o curar cualquier condición o enfermedad. Es muy importante que no cambies nada en tu plan de salud sin comentarlo con tu equipo de profesionales sanitarios.Copyright © 2009 ProHealth, Inc. Printed From: http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=14383

Joanna

Lyrica (medicamento)

2009-04-21T20:25:00.000+02:00

El Estudio Multicentro alemán sobre Sensibilidad Química Múltiple, sobre el que tratamos hace unos días, fue financiado por el BMU, el Ministerio de Medioambiente, Naturaleza y Seguridad Nuclear del gobierno alemán. Como explican algunos analistas, esta institución estuvo interesada durante años en que la legislación REACH, destinada a regular los productos químicos tóxicos y ya en vigor, fuera suavizada para no molestar a la poderosa industria química alemana.Detalles aparte, algunos expertos en el estudio y tratamiento del Síndrome Químico Múltiple (SQM) y las dolencias generalmente asociadas a este, como fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), se están pronunciando sobre dicho estudio y su conclusión de que quienes padecen SQM son una especie de personas enloquecidas y cuentistas. El doctor Martin Pall, profesor de Bioquímica y Ciencias Médicas Básicas en la Universidad Washington State ha afirmado que “como científico, no puedo evaluar la ciencia sin tener acceso a la información detallada y en este trabajo casi no hay información disponible”.Pall también considera “un sesgo inaceptable” dejar de citar en el estudio alemán otros trabajos científicos importantes (Schnakenberg et al, McKeown-Eyssen et al o Haley et al, en concreto). Este científico es uno de los impulsores de la teoría de que diversos estresores de nuestro organismo pueden incrementar el nivel de un compuesto químico llamado óxido nítrico en el cuerpo. Por ello propone que el óxido nítrico probablemente tenga un papel en el comienzo de una enfermedad crónica, lo que desmiente que esta enfermedad sea psicológica.Para Pablo Arnold, uno de los médicos que más años lleva tratando en nuestro país estas enfermedades “la mente y el cuerpo -entendido como materia- se mueven de modo inseparable. La separación de lo uno y lo otro propuesta por Descartes es –o debería haber sido exclusivamente- una herramienta para poder estudiar de distintos modos un fenómeno que es simultáneo, solidario, indisoluble. Pero los intereses –respondiendo a la gama de poderes que van desde lo mediocre de un feudo hasta aquellos transnacionales- utilizan esta herramienta del conocimiento para decretar artificialmente la fragmentación de la realidad y sacar provecho de ello. La malicia es doble: por un lado separar lo inseparable; por el otro, saber que eso se deslizará lentamente en algo muy cercano a la nada o en el mejor de los casos, algo cercano a nada que permitirá millonarias ventas de psicotrópicos”.Arnold afirma que existen “miles de estudios muy bien realizados como los de kindling, los estudios de psico-neuro-inmunología, los relacionados con los mecanismos de detoxificación o sobre la bioquímica de los procesos celulares relacionados con la energía y otros, todos con una alta correlación con lo que vemos en la clínica, que profundizan el aspecto material de este binomio mente-cuerpo que, insisto, es inseparable”.Entretanto, algunos laboratorios continúan con su campaña de seducción de pacientes d estas enfermedades y de promoción encubierta de sus preparados farmacológicos. Pfizer, la multinacional farmacéutica que más factura en todo el mundo, ha publicado hace unos días junto con la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA), una coalición de organizaciones de defensa del paciente de fibromialgia, una encuesta mundial sobre el impacto económico de esta enfermedad. Está en juego el fibromercado para Lyrica.El trabajo concluye que los médicos tardan mucho en diagnosticar la fibromialgia y que desconfian de su diagnóstico, entre otros motivos porque no tienen suficiente formación sobre esta dolencia. Explica que la misma supone una enorme carga económica para sus víctimas. En suma, un trabajo a escala internacional que sirve para presionar a médicos y políticos para que se avance en el diagnóstico de la fibromialgia. Lyrica (pregabalina) es el medicamento “sucesor” de Neurontin (gabapentina). En Traficantes de salud llamo al Neurontin una “fórmula curalotodo”. Les explico con material en parte obtenido literalmente del libro: “Uno de los problemas de las fusiones empresariales es que los compradores acarrean los problemas creados por la compañía adquirida; sin saberlo o asumiendo esas irregularidades. Pfizer heredó los litigios del laboratorio Warner-Lambert tras la compra del mismo en el año 2.000. Un ex empleado de esta última firma, el doctor David Franklin, denunció a Pfizer por comercializar su fármaco Neurontin para más de una docena de patologías para las que no obtuvo licencia”. El Gobierno estadounidense pagó muchos millones de dólares por Neurontin como resultado de la propaganda fraudulenta que se hizo de este producto. En su descarga, la multinacional alegó que los hechos ocurrieron antes de comprar Warner-Lambert. Eso sí, Pfizer vendió 2.300 millones de dólares de Neurontin entre tira y afloja, según la misma información. “La gabapentina, principio activo del citado medicamento, fue aprobada por la FDA [la agencia de medicamentos estadounidense] para el tratamiento de convulsiones pero Pfizer promocionó Neurontin para patologías maniacodepresivas, el trastorno de la atención o las migrañas. El productor del componente básico fue Parke-Davis, subsidiaria de Warner-Lambert. Esta empresa creó una lista de médicos que podían recomendar el uso de gabapentina en teleconferencias, cenas, reuniones de consultores o seminarios educacionales. Estos recibieron entre 250 y 3.000 $ por evento. Algunos médicos ganaban más de 10.000 $ anuales a través de estos arreglos”. Este caso demuestra que hay médicos que se prestan a recetar fármacos sin que la autoridad sanitaria correspondiente los haya aprobado para ese uso.Otra estrategia de Parke-Davis para promocionar Neurontin para dolencias no indicadas fue recurrir a las publicaciones científicas con artículos laudatorios firmados por investigadores independientes a sueldo de la empresa. La compañía consiguió publicar muchos artículos. Pfizer ha sido multada con 430 millones de dólares (353.100.000 €) por utilizar información falsa y/o manipulada sobre Neurontin y promocionarlo para indicaciones no demostradas y no permitidas por la FDA. Esto mismo también ha sucedido en España. Varias conclusiones. Una: Lyrica, un anticonvulsionante, sucede a Neurontin, otro anticonvulsionante. Este último fue promocionado por la marca estadounidense para tratar a maniacodepresivos/as. Luego no deja de ser paradójico que Lyrica se utilice para tratar la fibromialgia como si esta fuera una enfermedad psicológica, algo que habíamos quedado que las pacientes de fibromialgia, y/o SQM y/o SFC se niegan a admitir.Otra conclusión: este estudio financiado por Pfizer forma parte de una estrategia promocional para vender Lyrica. A la compañía le interesan los pacientes de fibromialgia conceptualizados como enfermos psicológicos y poder así administrarles Lyrica, como ya se hizo con Neurontin. Con este último medicamento la empresa “incentivó” a los médicos para que los recetaran. ¿Qué significa que esta encuesta sufragada por Pfizer concluya que los médicos no están bien formados para diagnosticar fibromialgia? ¿Que el laboratorio está presionando para ser él quien los “forme”?Fuente: Publicado el Junio 24, 2008 por Miguel JaraPublicado por Plataforma por la FM y SFC en domingo, junio 29, 2008 0 comentarios Enlaces

SE RECICLAN????? NO ME LO CREO

2008-07-23T20:59:00.001+02:00

Edición Fibromialgia.nom.es 22-07-2008
Desde el año 2002 el ministerio de sanidad distribuye un manual (Ordenación de prestaciones) para establecer una norma en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, en breve tenía previsto una nueva edición para ponerla al alcance de todos los profesionales para su formación en esta enfermedad.
Desde la plataforma para la fibromialgia y el SFC, su presidenta Elena Navarro, nos informa que tras mantener conversaciones con los responsables de esta edición (desde el 28 de febrero de este mismo año) , se ha paralizado esta nueva tirada de ejemplares.
El motivo es que desde que se realizó este documento, en el año 2002, no se ha realizado ninguna modificación ni actualización por lo que se habría hecho llegar un documento obsoleto que no recoge los cambios que se están efectuando en el diagnostico y tratamiento como consecuencia de las investigaciones de estos últimos años, por lo que el fin de este manual que es el reciclaje de información para profesionales de la salud en esta enfermedad no hubiera cumplido su objetivo final.
Este logro nos garantiza a todos los afectados que la próxima edición sea actual y seamos tratados desde las últimos conocimientos que existen desde la evidencia cientifica.
Enlaces relacionados;
Plataforma para la fibromialgia y SFC

La "soledad de la fibromialgia"

2008-03-31T01:21:00.000+02:00

-Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ellas", "no puede ser posible que no te haga efecto".La soledad de la fibromialgia la vivimos cada vez que estamos en compañia con nuestros seres queridos y mientras el dolor nos atenaza luchamos por no ser el centro de atención y conseguir que acabe la jornada para poder quedarnos a solas con nosotros mismos y dejar que el dolor fluya en lagrimas de desesperación.La soledad de la fibromialgia la sentimos cuando nos dirijimos a la consulta del médico, del especialista o lo que nos toque por turno, en ese camino nuestra mente haga que el paisaje por el que transcurrimos desaparezca y sea convierta en uno de dudas y miedos a afrontar un nuevo sintoma que permanecerá en nuestro cuerpo y al que tendremos que acostumbrarnos "una vez más".La soledad de la fibromialgia es la lucha del día a día que afrontamos los que padecemos esta enfermedad, que se diluye por las incapacidades que sufrimos y que nuestro entorno no acepta que sea una incapacidad sino que convierte en un "puedes pero no quieres".La soledad de la fibromialgia son las múltiples conversaciones de quien quiere saber sobre nuestra enfermedad y sentencia la conversación con "el dolor está en nuestra mente".Esta soledad que vivimos se vuelve extremadamente dolorosa cuando notas que quién está a tu lado habla desde el "prejuicio" o desde su propia experiencia y no admite que el mundo sea más algo más allá que su propia experiencia.La soledad de la fibromialgia es una soledad que vamos rozando poco a poco, de la que se huye al principio (porque no hay miedo más voraz que no sentirse querido y el cariño hace necesario la compañia), y luchas por adaptarte a tu medio, a tu entorno a tus cirscunstancias, luchas mediante la palabra, los actos, superar todas las situaciones pero la enfermedad se va comiendo todos tus recursos y llegan los fallos y por tanto los reproches.Entonces es cuando la huida de la soledad se convierte en necesidad, necesidad de no estar continuamente justificando tu comportamiento, necesidad de manejar tus fuerzas en cosas que consideras prioritarias. Porque lo que si te enseña la enfermedad es a priorizar tus objetivos y administrar tus fuerzas.La soledad de la fibromialgia se convierte en una necesidad para el enfermo, es cuando se dejan de escuchar preguntas que no van a ser oidas las contestaciónes, es cuando la duda se convierte en un camino que emprendes con tus objetivos y tus perspectivas de futuro.La soledad de la fibromialgia es el camino que recorren muchos enfermos con su verdad en secreto y que con sus limitaciones luchan por seguir con sus sueños.Con todo cariño para todos los afectados,en especial para Silvia. Carmen Martín

Fibromialgia y enfermedades autoinmunes: el dolor detrás de la

2008-03-19T22:50:00.001+01:00

Edición Fibromialgia.nom.es 19-03-2008Traducción Cathy van Riel Marzo 2.008

Dan Buskila MD1 y Piercarlo Sarzi-Puttini MD21Department of Medicine H, Soroka Medical Center and Faculty of Health Sciences, Ben-Gution University of the Negev, Beer Sheva, Israel 2 Rheumatology Department, University Hospital L, Sacco, Milan. ItalyPalabras clave: fibromialgia, enfermedades autoinmunes, dolorIMAJ 2008;10:77–78El síndrome de Fibromialgia es un desorden común. Se caracteriza por dolor generalizado crónico y síntomas relacionados alrededor de múltiples dolorosos tender points [1]. No se comprende completamente la patogénesis de la fibromialgia, aunque el concepto actual ve al síndrome como el resultado de un malfuncionamiento del sistema nervioso central que resulta en la amplificación de la transmisión y la interpretación del dolor [1]. Las recientes evidencias sugieren que los factores genéticos y ambientales pueden jugar un papel en la etiopatología de la fibromialgia y otros síndromes relacionados 1,2].El síndrome de Fibromialgia es común en pacientes con enfermedades autoinmunes y puede ser la fuente de muchos de los síntomas y mucho de la incapacidad en estos pacientes [3,4]. En esta revisión nos concentramos en la comorbosidad de la fibromialgia y de enfermedades autoinmunes, su prevalencia y las implicaciones clínicas.
Fibromialgia e autoinmunidadSe ha informado de dos autoanticuerpos, el anti-68/48 kD y el anti-45 kD como posibles marcadores para ciertos subgrupos clínicos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica primarios y de fibromialgia secundaria/desordenes psiquiátricos, respectivamente [5].
En particular, los anticuerpos anti-68/48 kD se consideraban como íntimamente asociados con pacientes con fibromialgia/síndrome de fatiga crónica que presentan hipersomnio y/o desordenes cognitivos.Pamuk y Cakir [6] informaron que la autoinmunidad tiroides en los pacientes con fibromialgia era similar en frecuencia a la en los pacientes con artritis reumatoide, pero más alta en frecuencia cuando se comparaba con el grupo control. A pesar de que las frecuencias de los anticuerpos TPO (peroxidasa antitiroidea) era significativamente más alta en los pacientes con fibromialgia y con AR que en los controles, el incremento de la frecuencia de los anticuerpos de tiroglobulina (antitiroglobulina) no era significativa. Se constató que la autoinmunidad tiroidea, especialmente la presencia de anticuerpos TPO, estaba asociada con la presencia de migraña y cefalea tensional [6].En un estudio danés, los pacientes con fibromialgia tendían a tener el nivel de anticuerpos antipolímeros ligeramente más altos que los controles cuando estaban ajustados por la severidad de los síntomas [7].Smart et al. [8] encontró que 30% de los 66 pacientes con fibromialgia daban positivos por los anticuerpos antinucleares, con un 75% de preponderancia del patrono moteado.
Fibromialgia y citokinasWallace y colaboradores [9] encontraron que los pacientes con fibromialgia tenían incrementos con el tiempo en el nivel de suero y/o actividad PBMC-estimulada de factores solubles cuya liberación está estimulada por la sustancia P. Se postuló que, ya que la interleukina-8 promueve el dolor simpático y la IL-6 induce hiperalgesia, fatiga y depresión, estos pueden jugar un papel en la modulación de los síntomas de la fibromialgia. Se encontraron niveles más altos de IL-10, IL-8 y tumor necrosis factor-alfa en los pacientes con fibromialgia que en los controles [10].Macedo et al. [11] informaron de un leve deterioro del sistema inmune innato de los pacientes con fibromialgia, sugiriendo un aumento de la adhesión y el reclutamiento de los leucocitos en los sitios inflamatorios. Sin embargo, otro estudio indicó que la desregulación de la producción de citokinas 2 por las células monocitas o no-monocitas (linfocitos) que están en circulación no es un factor dominante en la patogénesis de fibromialgia/síndrome de fatiga crónica [12].
Fibromialgia y enfermedades autoinmunesHasta el 65% de los pacientes con lupus eritematoso sistémico que atienden una clínica reumatológica, cumplen los ACR criterios de la fibromialgia [13]. De 75 pacientes con LES, el 40% tenía fibromialgia coexistente que afectada de manera adversa su calidad de vida [14]. En otro estudio, el 57% de los pacientes con AR y 24% de los que tienen artritis psoriásica resultan tener fibromialgia [15].
Wolfe y Michaud [16] informaron que la fibromialgia existe en un número sustancial de pacientes con AR (17.1%) y que su AR es más severa con medidas subjetivas y objetivas. Se detectaron varias enfermedades reumáticas en 62% de los pacientes con enfermedad tiroidea autoinmune, siendo la fibromialgia la más prevalente (en 31%) [17].
Significado clínico de la autoinmunidad en fibromialgiaAunque se considera generalmente la fibromialgia como enfermedad no-inflamatoria y noautoinmune, algunos pacientes muestran características de autoinmunidad. La pregunta obvia es: ¿Tienen los pacientes con fibromialgia autoanticuerpos predispuestos a desarrollar enfermedades autoinmunes?Dinerman y su equipo [18] encontraron que 14% de los pacientes con fibromialgia tenían un positivo test ANA, 30% tenía un historial del fenómeno de Raynaud y 18% tenía síntomas del síndrome de Sjögren, pero ninguno de ellos progresó hacía una enfermedad clásica del tejido conectivo.Al-Allaf y coautores [19] sugirieron que los pacientes con fibromialgia tienen el mismo ratio de positivo ANA que los pacientes con artrosis (8.8% y 8.9%, respectivamente). Los resultados de su estudio no mostraron que los ANA son un buen predictor del futuro desarrollo de enfermedad de tejido conectivo en pacientes con fibromialgia y en la mayoría de pacientes ANA-positivos se volvieron ANA negativos durante el seguimiento. Recientemente se informó que no había diferencia significativa en la frecuencia de ANA o anticuerpos tiroideos entre pacientes con fibromialgia y controles, y que el riesgo de enfermedad del tejido conectivo no está incrementado en lafibromialgia [20].RA = artritis reumatoidePBMC = células mononucleares de la sangre periféricaIL = interleukinaLES = lupus eritematoso sistémicoANA = anticuerpo antinuclear¿Es la fibromialgia una enfermedad autoinmune?Ya que algunos pacientes con fibromialgia muestran autoinmunidad y que la fibromialgia es prevalente en las enfermedades autoinmunes se puede especular que sea en realidad un desorden autoinmune. No obstante, los informes sobre los marcadores inmunológicos en la fibromialgia no son consistentes y no hay evidencia de mecanismos inflamatorios en este síndrome. Referirse a la fibromialgia como enfermedad autoinmune todavía es especulativo. Sin embargo, en algunos casos la fibromialgia puede ser una señal temprano de enfermedad autoinmune.La asociación de la fibromialgia y las enfermedades autoinmunes, específicamente LES, puede causar dilemas diagnósticos. Aunque la fibromialgia no correlaciona con la actividad de la enfermedad LES, las características clínicas de la fibromialgia en estos pacientes puede contribuir a la mal interpretación de la actividad del lupus.
ConclusionesLa fibromialgia es común en las enfermedades autoinmunes y hay cierta evidencia de una aberración inmunológica en la fibromialgia. Aunque no se puede considerar como enfermedadautoinmune, es relevante que todos los médicos que tratan a pacientes con enfermedades autoinmunes reconozcan la asociación entre la fibromialgia y las enfermedades autoinmunes.
Referencias1. Buskila D, Sarzi-Puttini P. Biology and therapy of fibromyalgia. Genetic aspects of fibromyalgia syndrome. Arthritis Res Ther 2006;8: 218–22.2. Ablin JN, Buskila D. The genetics of fibromyalgia – closing Osler's backdoor. IMAJ 2006;8:428–9.3. Neumann L, Buskila D. Epidemiology of fibromyalgia. Curr Pain Headache Rep 2003;7:362–8.4. Buskila D, Press J, Abu-Shakra M. Fibromyalgia in systemic lupus erythematosus: prevalence and clinical implications. Clin Rev Allergy Immunol 2003;25:25–8.5. Nishikai M, Tomomatsu S, Hankins RW, et al. Autoantibodies to a 68/48 kDa protein in chronic fatigue syndrome and primary fibromyalgia: a possible marker for hypersomnia and cognitive disorders. Rheumatology 2001;40:806–10.6. Pamuk ON, Cakir N. The frequency of thyroid antibodies in fibromyalgia patients and their relationship withsymptoms. Clin Rheumatol 2007;26:55–9.7. Jensen B, Wittrup IH, Wiik A, et al. Antipolymer antibodies in Danish fibromyalgia patients. Clin Exp Rheumatol 2004;22:227–9.8. Smart PA, Waylonis GW, Hackshaw KV. Immunologic profile of patients with fibromyalgia. Am J Phys MedRehabil 1997;76:231–4.9. Wallace DJ, Linker-Israeli M, Hallegua D, Silverman S, Silver D, Weisman MH. Cytokines play an aetiopathogenetic role in fibromyalgia: a hypothesis and pilot study. Rheumatology 2001;40:743–9.10. Bazzichi L, Rossi A Massimetti G, et al. Cytokine patterns in fibromyalgia and their correlation with clinical manifestations. Clin Exp Rheumatol 2007;25:225–30.11. Macedo JA, Hesse J, Turner JD, et al. Adhesion molecules and cytokine expression in fibromyalgia patients: increased L-selection on monocytes and neutrophils. J Neuroimmunol 2007;188:159–66.12. Amel Kashipez MR, Swinden D, Todd I, Powell RJ. Normal production of inflammatory cytokines in chronic fatigue and fibromyalgia syndromes determined by intracellular cytokine staining in short-term cultured blood mononuclear cells. Clin Exp Immunol 2003;132:360–5.13. Romano TJ. Coexistence of fibromyalgia syndrome (FS) and systemic lupus erythematosus (SLE). Scand JRheumatol 1992;21(Suppl 94):12.14. Abu-Shakra M, Mader R, Langevitz P, et al. Quality of life in systemic lupus erythematosus: a controlled study. J Rheumatol 1999; 26:306–9.15. Buskila D, Gladdman DD, Langevitz P, Urowitz S, Smythe HA. Fibromyalgia in human immunodeficiencyvirus infection. J Rheumatol 1990;17:1202–6.16. Wolfe F, Michaud K. Severe rheumatoid arthritis (RA), worse outcomes, comorbid illness, and sociodermographic disadvantage characterize RA patients with fibromyalgia. J Rheumatol 2004;31: 695–700.17. Soy M, Guldiken S, Arikan E, Altun Bu, Turgul A. Frequency of rheumatic diseases in patients with autoimmune thyroid diseases. Rheumatol Int 2007;27:575–7.18. Dinerman H, Goldenberg DL, Felson DT. A prospective evaluation of 118 patients with fibromyalgia syndrome: prevalence of Raynaud's phenomenon, ANA, low complement, and IgG deposition at the dermalepidermal junction. J Rheumatol 1986;13:368–73.19. Al-Allaf AW, Ottewell L, Pullar T. The prevalence and significance of positive antinuclear antibodies in patients with fibromyalgia syndrome: 2-4 years follow up. Clin Rheumatol 2002;21:472–7.20. Kotter I, Neuscheler D, Gunaydin I, Werent D, Klein R. Is there a predisposition for the development of autoimmune diseases in patients with fibromyalgia? Retrospective analysis with long term follow up. Rheumatol Int 2007;27:1031–9.Correspondencia: Dr. D. Buskila, Dept. of Medicine H, Soroka Medical Center, P.O. Box 151, Beer Sheva 84101, Israel.Phone: (972-8) 640-3258; Fax: (972-8) 640-3201email:

Joanna

dbuskila@bgu.ac.il http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-y-enfermedades-autoinmunes-dolor-detras-de-la-autoinmunidad.html

-La Fibromialgia ya no es enfermedad reumatológica

2008-03-19T22:44:00.000+01:00

-La Fibromialgia ya no es enfermedad reumatológica
A medida que avanzan las investigaciones las discusiones sobre el origen de la enfermedad es motivo de cuestión por los profesionales de la salud que se dedican al estudio de esta; nuevos hallazgos como poder visualizar el dolor mediante técnicas de imagen o la ingesta de medicamentos relacionados con la estructura química del cerebro y su eficacia en nuestra enfermedad abren este nuevo debate; El origen de la fibromialgia, el articulo escrito a continuación por el Dr George T. Griffing pone de relieve esta nueva incógnita. Fibromialgia ¿enfermedad reumatológica o neurológica?

Edición Fibromialgia.nom.es 19-03-2008Traducción Cathy van Riel Marzo 2.008
Articulo escrito por el Dr George T. Griffing
Medscape J Med. 2008;10(2):47. ©2008 Medscape - Posted 02/25/2008. George T. Griffing, MD, Profesor de Medicine, Universidad Saint Louis, Saint Louis, Missouri; Editor-in-Chief, Internal Medicine, eMedicine - griffigt@slu.edu

Piense en su último paciente con una fibromialgia difícil de tratar: ¿No lo son todos? ¿Desviaste a esta persona a un/a reumatólogo/a?
Desde los años 1950, cuando Dr. Gram. Describió por primera vez la "fibrositis" o fibromialgia, se pensó que era un desorden reumatológico porque estaba caracterizada por dolor musculoesquelético similar a otras enfermedades reumatológicas.[1]
En 1990, el Colegio Americano de Reumatología estableció los criterios diagnósticos basado en la puntuación de 18 potenciales tender points.[2] Resultó, sin embargo que, estos tender points no tienen nada que ver con la fibromialgia. Biopsias de los tender points no muestran cambios patológicos y numerosos estudios no han mostrado ninguna anomalías en los tejidos musculoesqueléticos que duelen.
La evidencia actual apunta a un desorden neurológico del procesamiento de dolor central.[3] Los pacientes con Fibromialgia experimentan el dolor de manera diferente y tienen el umbral del dolor más bajo comparado con los normales. Las investigaciones han demostrado que hay varios procesos relacionados con el dolor en el cerebro y la espina dorsal que son anormales en la fibromialgia.[4] Pero hay que hacer más trabajo.
Las encuestas en el Mercado muestran que el número uno de los medicamentos empleados en el tratamiento de la fibromialgia es el AINE.[5] Ya que la fibromialgia no es una enfermedad inflamatoria, no es sorprendente que tenemos muchos fallos en el tratamiento.
La industria farmacéutica sabe esto, y consideran la fibromialgia como prototipo de estado de dolor central. Las 2 clases de medicamentos de más interés son los inhibidores duales de la recaptación de receptores, como duloxetina o Cymbalta, y los antiepilépticos, como pregabalina o Lyrica. La pregabalina, por cierto, ha mostrado suficiente eficacia como para ser el primer y único medicamento aprobado por la FDA para tratar la fibromialgia.[6]
Por esto, en el futuro, en vista de las nuevas comprensiones y terapias que se asoman al horizonte, ya no tendremos que desviar a nuestros pacientes con fibromialgia a reumatología.
Esta es mi opinión. Soy Dr. George Griffing, Profesor de Medicina en la Universidad de St. Louis y Editor-en-Jefe de Medicina Interna para eMedicine.
NOTA: para ver el artículo en la Web: http://www.medscape.com /viewarticle/570225
Comentarios de los lectores sobre el artículo en http://www.medscape.com/px /discussions/29d71a12
Se anima a los lectores a responder al autor a griffigt@slu.edu o a Dr. George Lundberg, Editor en Jefe del The Medscape Journal of Medicine, para que lo vea solamente el editor o para su posible publicación como Carta en el Medscape Journal vía email: glundberg@medscape.net
Referencias
1. Graham W. The fibrositis syndrome. Bull Rheum Dis. 1953;3:33-34.
2. Wolfe F, Symthe HA, Yunus MB, et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum. 1990;33:160-172.
3. Abeles AM, Pillinger MH, Solitar BM, Abeles M. Narrative review: the pathophysiology of fibromyalgia. Ann Intern Med. 2007;146:726-734.
4. Clauw DJ. Fibromyalgia: update on mechanisms and management. J Clin Rheumatol. 2007;13:102-109.
5. Rooks DS. Fibromyalgia treatment update. Curr Opin Rheumat. 2007;19:111-117.
6. Crofford LJ, Rowbotham MC, Mease PJ, et al. Pregabalin for the treatment of fibromyalgia syndrome: results of a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Arthritis Rheum. 2005;52:1264-1273.
http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-enfermedad-reumatologica-o-neurologica.html

Joanna

BIOMARCADORES Y TRATAMIENTOS EN EL SFC: QUEREMOS SABER Y PODEMOS SABER. “20 AÑOS DESPUÉS DE HOLMES”

2008-02-07T15:51:00.000+01:00

BIOMARCADORES Y TRATAMIENTOS EN EL SFC: QUEREMOS SABER Y PODEMOS SABER. “20 AÑOS DESPUÉS DE HOLMES”

Desde la Liga SFC creemos que es tan importante que consigamos acceso a servicios sanitarios especializados para el Síndrome de la Fatiga Crónica y la Fibromialgia (FM), como el que esos servicios sepan utilizar y utilicen biomarcadores (analíticas y otras maneras de medir desarreglos) y tratamientos en función de cada desarreglo que tenemos.

Estamos en el 2008. Ya han pasado 20 años desde que los CDC de Atlanta lanzaron la Clasificación de Holmes para el SFC que, aunque deficiente, marcó un momento histórico. Después esa clasificación se mejoró mucho con los Criterios de Fukuda en el 1994 y aún más con los Criterios Canadienses en el 2003. Y hay otros criterios en curso.

Pero han pasado 20 años y, en nuestro país, aún parece normal que ni los pacientes con el SFC o la FM ni, aún más grave, nuestros médicos sepan qué desarreglos tenemos exactamente y qué tratamientos podrían ayudar a mejorar esos desarreglos.

Un paciente con otra patología como, por ejemplo, la artritis reumatoide o el lupus, no aceptaría no saber cómo están sus niveles de anti-cuerpos nucleares u otros biomarcadores relevantes a su enfermedad. Entonces, ¿por qué los pacientes con el SFC aceptamos no saber? y, sobre todo, ¿por qué aceptamos que nuestros médicos no lo sepan? Esto no es aceptable.

La frase “es que no hay un biomarcador para el SFC” no tiene ninguna lógica. Para ninguna enfermedad hay sólo un biomarcador. Para nuestras enfermedades como para todas, hay que mirar varios biomarcadores para poder llegar a una conclusión sobre qué enfermedad es y, aún más importante, para poder tratar e intentar mejorar cada desarreglo.

Si tienes el SFC, ¿sabes exactamente qué desarreglos tienes en tu sistema inmunológico?, ¿sabes cómo tienes tu nivel de oxidación?, ¿sabes tu ph?, ¿sabes cómo tienes cada aminoácido?, ¿sabes que virus tienes y su nivel de actividad ahora mismo?, ¿sabes si tu hígado funciona bien o menos bien? ¿cuál es tu nivel de potasio? Y tu médico, ¿sabe esta información sobre ti?

Somos más y más pacientes en nuestro país que no aceptamos que con nuestras enfermedades se utilice una medicina que no está basada en la evidencia. No aceptamos que se nos diagnostique y se nos trate basado en “la clínica”, en la “buena o mala cara” que tengamos, o en sensaciones nuestras, o en intuiciones del médico. Esto no es científico. Ningún paciente con Lupus, ni con Esclerosis Múltiple, ni con problemas cardiovasculares, aceptaría ser diagnosticado y tratado sin la evidencia de los biomarcadores disponibles.

En los grandes hospitales de Catalunya ya existen los laboratorios para hacer las analíticas que necesitamos y ya se están haciendo para pacientes con otras enfermedades. ¿Por qué no nos las hacen a nosotros?, ¿Por qué aceptamos esta situación? ¿Somos pacientes de segunda clase?

Y, ¿por qué aceptamos que se nos diga que no hay tratamientos para nuestras disfunciones y desarreglos? Y, cuando se dan tratamientos, ¿se están dando sabiendo exactamente cuál es el desarreglo de ese paciente en particular? ¿No? Entonces, ¿en qué se basa el médico? No aceptamos que se den tratamientos basados en “parece que viene bien”, ni en “a otra gente le ha funcionado”, ni en intuiciones, ni en modas, ni en información que está recogiendo el médico para el próximo congreso en Reno, Nevada.

La medicina alopática está basada en la evidencia científica. Otras medicinas, la Ayurvédica de la India, la china y otras, están basadas en otros tipos de evidencia y son igual de válidas. Pero aquí tenemos la medicina alopática, con lo cual hay que utilizar un pensamiento científico y riguroso.

En enfermedades como el SFC o la FM, está habiendo una gran irresponsabilidad y dejadez por parte de los médicos. No trabajan con la misma metodología que con otras enfermedades. No hay excusa para esto. No después de 20 años.

En la Liga SFC queremos que todos los pacientes y sus médicos conozcan el SFC y la FM científicamente. Estamos en contra de que se trabaje con estas enfermedades con ideas folclóricas, intuiciones, ni creencias (“yo no creo en estas enfermedades”, que dice un reumatólogo de la pública en otro día). Estamos enfermos y exigimos lo mismo que tienen otros enfermos: biomarcadores y tratamientos.

Para poder informarnos e informar a otros, en la Liga SFC, llevamos a cabo actividades formativas para pacientes y médicos.

HOY, 7 DE FEBRERO DEL 2008,

A LAS 19 HORAS, EN LA CASA DEL MAR

(CARRER ALBAREDA 1, BARCELONA, METRO DRASSANES)

LA DRA JOSEPA RIGAU,

DE LA UNIVERSIDAD DE TARRAGONA,

HABLARÁ SOBRE:

“INMUNOLOGÍA Y

EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA:

¿QUÉ SABEMOS HASTA HOY Y QUÉ PODEMOS HACER?”

Jueves, 07 Febrero, 2008

No dejes que te engañen

2008-01-31T13:20:00.000+01:00

Creo que ya utilice, ese titulo para otra entrada, aquella era mia, esta no, pero define un poco todo lo que nos esta pasando.
Somos un medio de vida para muchos, ciencia oficial, ciencia no oficial y demas bestiario que se arrastra por este mundo.

Joanna

Los milagros de la fibromialgia
He dado una vuelta por "San google" o "el que todo lo ve" y al colectivo de fibromialgia nos están creciendo los milagros como churros o champiñones, lo que gusteis....A pesar de las últimas noticias que nuestro dolor se puede identificar mediante novedosas técnicas de imagen, existen personas que insisten en que se han curado desde que han cambiado su estilo de vida, se han operado con un tal doctor o han tomado ciertos polvos o alguna bebida isotónica.No me duele que existan los milagros, ojalá caiga alguno y nos devuelva la salud a todos, lo que me duele es que se juegue con las esperanzas de la gente.....unas esperanzas necesarias para subsistir día a día cuando la enfermedad se cronifica y se hace necesario convivir con el dolor ese dolor que se hace insoportable y deja parte a la desesperación y el pesimismo, que va extendiendose como una balsa de aceite pegajosa que va atrapando y hundiendo a todo cuanto hay a su alrededor ahogando a la familia, al futuro profesional a las esperanzas y que sume al afectado que no consigue escapar de la enfermedad con la medicina en la más absoluta soledad.Creemos en los milagros, en un futuro que la ciencia nos ayudará a "normalizar" nuestra vida (sino es mucho pedir que nos cure, pero me da respeto que la avaricia rompa el saco) pero mientras vemos soluciones cercanas al alcance de la mano que nos proemten curaciones, seamos sensatos....si fuera tán fácil ¿Por qué no nos lo receta el médico en vez de aguantar ver nuestra cara año tras año?Nos identificamos como el colectivo "invisible" cada vez lo somos menos, los productos y técnicas milagrosas aumentan, así como el colectivo que se frota las manos con las ganacias como nicho de mercado...un 3% a nivel mundial nos está nada mal.No dejemos que la desesperación tenga un precio, el precio que le quiera poner quien ve una suma suculenta en nuestro dolor.
Seamos prudentes ya somos victimas del dolor no lo seamos también del engaño.Se omiten los nombres de productos para evitar publicidad gratuita, quien se mete en estos menesteres ya se sabe que su máxima es "que hablen bien o que hablen mal da igual, lo importante es que hablen".

Carmen Martín

http://fibromialgia-noticias.blogspot.com

Empiezo el año como lo termine

2008-01-07T14:15:00.000+01:00

Es repetitivo, y al mismo tiempo asqueante, me siguen censurando ,echando de las listas de Fibromialgia, esta ultima si es una experiencia paranormal, dicen que yo lo he pedido, la baja de la lista , sabemos , que nosotros, perdemos poder de concentración, de memoria, pero la memoria suele ser al menos en mi caso los nombres y los números, jamás los hechos, por una sencilla razón, estoy entrenada siempre he sido el despiste andando, mi madre dice que Dios nos hizo con la cabeza pegada al cuello, porque sabia que en el futuro venia yo, le iba a suponer un problema ,una persona siempre dejándose la cabeza en cualquier lado, por eso he desarrollado un instinto de fijarme en cosas, letreros, árboles tener siempre un objeto de referencia, para poder situarme cuando bajo de la luna, jajaaja, eso practicado desde siempre, pues a los cuarenta y………. tengo una practica de narices.

Para las citas ya hace años que utilizo un dietario , sino seria una locura, no seria la primera vez que voy al día siguiente al sitio equivocado,
Pero os prometo que yo no escribí ninguna baja a ese grupo, le envié un mail al moderador ,pidiéndole que me explicara porque se bloqueaban mis mensajes creo que fue en noviembre , no me contesto.

Por mas que miro los mensajes del blog o de mail, no veo nada ofensivo , nada que sea mentira y pocas veces son artículos míos, sino de información que me va llegando y me parece interesante.
Procuro ser prudente, me ha llegado un mail que el año que viene retiran un medicamento, la fuente es fiable, pero esta aparcado hasta que lo confirme.

He llegado a la conclusión que las listas están dominadas por interés, de egolatría, intereses farmacéuticos, médicos (consultas privadas), médicos sanidad publica (en fibromialgia metemos todo lo que nos cueste tiempo)algunos hechiceros , con pirámides , collares imposibles, maquinas inútiles ,prefieren llevarse ahora una parte del pastel , que realmente , investigar mas o pedir mas por ejemplo que tengamos la edad , que tengamos podamos ir a los balnearios con el inserso, muchos no se pueden pagar esos tratamientos, y esta comprobado que funciona, se relajan los músculos, comida sana,, piscina, masajes ,ejercicios especiales y los que afortunadamente pueden ir , comentan que tiran unos meses mejor.
Pero eso significaría que la industria farmacéutica , médicos , medicina alternativa , dejarían de vivir como parásitos de nosotros.

Joanna

¿Porqué es necesaria la ayuda de un psicológo para afrontar el dolor crónico?

2007-11-30T11:55:00.000+01:00

Fibromialgia.nom.es 30-11-2007

Tratamiento psicológico del dolor crónico

Planteamiento del problema
La comprensión científica del dolor va evolucionando rápidamente. Antes se pensaba que su presencia implicaba únicamente la existencia de un daño físico, sin embargo, actualmente la ciencia nos ha llevado a descubrir la importancia que tienen las consecuencias de la vivencia del dolor. Porque el dolor genera importantes reacciones emocionales que pueden potenciar el sufrimiento que lleva asociado.Pero, además, si el dolor se hace crónico puede tener un impacto devastador en todos los aspectos vitales de la persona que lo sufre:
* Socialmente, porque se tienen que disminuir las relaciones sociales con amigos y allegados.
* Laboralmente, puede llegar a afectar a la capacidad de trabajar, produciendo un sentimiento de inutilidad y problemas económicos.
* En las relaciones de familia y de pareja, porque no se pueden cumplir las expectativas de nuestros seres queridos.Un dolor crónico llega a hacer que las personas se planteen el para qué y el por qué de la vida.
Normalmente tenemos la experiencia de que el dolor es pasajero y controlable; pero cuando aparece un dolor resistente, que no se pasa, nuestra concepción del mundo se tambalea. Surge entonces la necesidad de construir una nueva en la que tenga sentido la existencia de un dolor que no se puede evitar y en la que podamos dar cabida a:
* Sensaciones corporales incontrolables.
* Limitaciones en la capacidad corporal.
* Pérdida de contacto social.
* Problemas laborales que pueden incluir incertidumbre económica, etc
La labor del psicólogo se centra en trabajar terapéuticamente todos estos aspectos del dolor para mejorarlo y hacerlo más soportable.Distinción entre dolor y dañoEl dolor suele estar asociado a la percepción de un daño que se ha producido en nuestro cuerpo. En este sentido el dolor sería la percepción del daño. Pero entre el daño y el dolor intervienen una serie de factores de tipo psicológico. Veamos un ejemplo. Cuando a un torero le coge el toro, con la emoción de la lucha que está manteniendo puede seguir toreando, sin embargo, cuando acaba, todos se asombran de cómo ha sido posible hacerlo con una herida de esa magnitud, que tendría que dolerle mucho. Otra persona ante el más mínimo dolor deja de hacer cualquier cosa. En circunstancias normales, sabemos que no todos sentimos el mismo dolor ante una herida similar, hay personas que lo soportan mejor que otras y nosotros mismos unas veces lo aguantamos mejor que otras dependiendo de nuestro estado de ánimo.El conocimiento de todos estos procesos psicológicos y emocionales implícitos nos puede llevar a aprender a manejarnos mejor con el dolor y a hacerlo más soportable.
Reacciones emocionales asociadas al dolor
El dolor tiene la función de avisarnos para que hagamos algo que consiga reparar el daño físico que pensamos que lo genera. El dolor es una sensación generalmente terrible y, como indicio de un mal, amenazante. Por eso, una reacción natural en el hombre es el miedo al dolor, un miedo que es adaptativo porque nos impulsa a evitarlo y eliminarlo.Pero no siempre una reacción de miedo nos lleva a un comportamiento adecuado. Por ejemplo, para que no nos duela algo nos estamos quietos y dejamos de hacer muchas cosas que nos hacían la vida agradable, a veces más allá de lo estrictamente necesario. Otro ejemplo se da cuando el miedo al dolor nos puede hacer no acudir al dentista, lo que finalmente será causa de un mal mayor.En el caso de un dolor crónico, nuestra lucha por evitar el dolor se convierte muchas veces en un esfuerzo inútil. El sentimiento de fracaso nos genera, primeramente impotencia y un estado de irritación que influye en nosotros y quienes nos rodean.
Finalmente, cuando vemos que no es posible acabar para siempre con él, podemos caer en una depresión o al menos a un estado de ánimo deprimido que nos hace perder el sentido de la alegría.La continuidad del dolor nos puede producir ansiedad social. Si nos impide nuestra actividad normal, puede llegar a generarnos un sentimiento de inutilidad y de no sentirnos necesarios. Si nos esforzamos en luchar contra ello y que nada cambie, podemos llegar a intentar mantener niveles de actividad similares a los que teníamos cuando no sentíamos dolor, muy por encima de nuestras posibilidades actuales.Nos damos cuenta de que, además del daño físico, el dolor lleva asociados una serie de procesos psicológicos tan desagradables, duros y amenazantes como el propio dolor y que se unen indisolublemente a él. Para entender estos fenómenos hay que distinguir bien ente dolor y sufrimiento.
Distinción entre dolor y sufrimiento
El sufrimiento es una reacción afectiva producida por un estado emocional.
Sufrimos con la pérdida de un ser querido. Lo hacemos con el miedo a que a nosotros o alguien allegado nos ocurra una desgracia o cuando estamos sometidos a una amenaza grave.La reacción emocional asociada al sufrimiento puede ser mucho más intensa e insoportable que un fuerte dolor físico, ¿cuantos no preferiríamos un fuerte dolor de muelas al sufrimiento de una pérdida importante?Pero hemos visto como el propio dolor puede generar una reacción afectiva que incrementa el sufrimiento asociado a él, generando una serie de sentimientos insoportables que se mezclan y se hacen indistinguibles del propio dolor.
Por ejemplo, si el dolor nos lleva a empeorar nuestra relación con nuestros seres queridos, o a no poder realizar nuestras actividades favoritas o a no poder trabajar, o simplemente a estar peor físicamente por no poder dormir; el sufrimiento que está asociado es mucho mayor que el que corresponde solamente al daño físico que lo genera inicialmente.La lucha a ultranza contra el dolor tiene que tener en cuenta los aspectos psicológicos que surgen asociados a él, para poder disminuir el sufrimiento que conlleva.Este articulo está escrito por el Dr. José Antonio García Higuera el 13 de julio del 2004 si quieres acceder a su lectura completa puedes hacerlo en Tratamiento psicológico del dolor crónico

Joanna

SIN TITULO

2007-11-15T12:26:00.000+01:00

Una vez serena, pero sin entender , que demonios ha pasado, entenderlo , me hago una idea , pero me faltan los porqués, y porque nadie a quien he mandado que pregunte me ha respondido.
El principio es que me habían bloqueado, o echado de las listas de fibromialgia.
Reumatologia_experimental
La Puerta misteriosa
Fatigacronicafibromialgiaysfcgroups.msn.com
ligasfc.org
Lo que no llego a entender es que dos días antes me llega un mail personal de la presidenta de una asociación dándome las gracias por el tiempo que llevo dando información, y ALI-HOP esa misma pagina me bloquea a los dos días, la pagina es de información, La lucha por un reconocimiento publico, http://informacion-fibromialgia.blogspot.com/ alguna experiencia personal que me ha pasado cada vez que chocamos con la medicina , la administración , o los cacharros milagrosos que en dos días nueva
que si fuera mi opinión podríamos entrar en el debate de ha sido educada, ha insultado, etc. Etc
Es información pura y dura , contrastada claro, por médicos, por informáticos, depende de que vaya la noticia pues alguien siempre experto me dice , mira joanna eso no puede ser . Que razón tenias amigo , con lo del chip y el ADN
Porque no les interesa que pasen esas informaciones???? No lo comprendo
Y los que están en esas listas tampoco dicen , no contestan al mail de que pregunten ,porque me han echado, los moderadores para ellos no existo.
No les importa que les censuren información????? Que la que le de sea partidista y normalmente muy buena para algún bolsillo.
Entonces que coño vamos a reclamarle a la administración,? a que coño jugáis con nosotros las asociaciones?
Por supuesto me he dado de baja de las dos en las que estaba ,alguien que censura información, no me puede representar..
Sigo intentado vivir , en el país de los sueños, donde la asociación, para hacer algo es siempre mas enriquecedora y rápida, que la individualidad.
Una fabula que contaba una de mis profesoras resumida XD, no os alarméis
Hay dos burros, a cada uno lo atan en la punta de la cuerda y a dos metros de ellos ponen un montón de alfalfa, los dos mulos tiran cada uno hacia su comida, un día, dos días, al tercer día descubren que si uno cede se pueden comer un montón los dos juntos y luego comerse el otro .
Ese el fin de colectivo, del trabajo en equipo,
Pues esa no es la realidad aquí tiramos de la cuerda hasta ahorcarnos, antes de buscar una formula convincente para todos
Por cierto estoy poniendo en marcha una lista, en cuanto sepa manejarla, ya os diré la dirección
Joanna
Esto lo escribo mientras suena Al vent de Raimon

NO SIGAS A OSCURAS

2007-10-19T12:54:00.000+02:00

La mayoría de las personas con el SFC no saben cual es el estado real de su salud. No se les ha hecho las analíticas pertinentes ni se les ha hablado de tratamientos que podrían mejorar algo su salud y calidad de vida. Esto es muy diferente de otras enfermedades. Los enfermos de, por ejemplo, de artritis reumatoide, de lupus, de diabetes, saben cuales son los resultados de sus analíticas y se las hacen cada 6 meses. Es importante que tú, persona con el SFC, estés informado y que dialogues con tu médico especialista sobre todo esto. Para eso, necesitas estar informado.
Te ofrecemos este pequeño documento sobre analíticas, tratamientos y otra información necesaria para que puedas ser un paciente informado y activo.SI TIENES, O SE SOSPECHA QUE TIENES, EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA (SFC), LO QUE DEBERÍAS SABER:Esta enfermedad se desarrolla en personas que tienen una predisposición y que al estar en contacto con ciertos virus o tóxicos, sus sistemas inmunológico y neurológico (y en muchos casos también el endocrinológico y el cardiovascular), se estropean. Una infección viral que en otra persona duraría unos días o semanas, en alguien con predisposición al SFC, puede ser el comienzo de esta enfermedad crónica. Los sistemas inmunológico y neurológico no son capaces de resolver la “agresión” de un sencillo virus o tóxico, y comienzan a funcionar mal, causando todos los variados y fuertes síntomas del SFC.
¿Qué deberías saber y hacer si sospechas que tienes o ya sabes que tienes el SFC?

1. DESCARTAR OTRAS PATOLOGÍASAsegúrate de que no tienes otras patologías que se podrían confundir con el SFC tales como anemia, hipotiroidismo, infecciones no relacionadas al SFC tales como las hepatitis o el HIV, esclerosis múltiple, lupus y otras enfermedades autoinmunológicas. Estas patologías se descartan con unos análisis de sangre.
También se deberían descartar problemas cardiovasculares.

2. EVALUAR EL ROL DE TÓXICOS Y QUÍMICOS EN TU ENFERMEDADLos tóxicos y los productos químicos en nuestro medio ambiente y comida, tienen un rol importante en la salud, y más específicamente en enfermedades como la fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). Las personas con estas enfermedades muestran una baja tolerancia a productos químicos que para otras personas son totalmente inofensivos (perfumes, detergentes, etc). El médico tiene que determinar, a través de una metodología de medicina ambiental (preguntas, cuestionarios, observaciones específicas), si los productos químicos son una de las razones agravantes de la enfermedad, ya que una pequeña cantidad de productos químicos pueden frenar la mejoría de las personas con el SFC o la fibromialgia y pueden empeorar la enfermedad. (La medicina ambiental no es lo mismo que la toxicología. Esta última trabaja con cantidades más altas y obvias de tóxicos. La medicina ambiental mira a los xenobióticos, dónde se encuentran, concentraciones, macroambiente, microambiente y la relación con la persona enferma).

3. ANALÍTICAS Una vez descartadas otras patologías, para poder tratar el SFC, el médico tiene que hacer ciertas analíticas que, de una manera sencilla, podemos organizar en varias categorías. Estas analíticas se deberían hacer una vez al año como mínimo o cada 6 meses, idealmente. Los dos, el médico y tú, el paciente, deberíais saber cuales son los valores de estas analíticas y cómo se comparan de un año a otro.a. Actividad viral La mayoría de los pacientes con el SFC tienen una actividad viral que el cuerpo no puede resolver. Con lo cual es importante verificar qué virus tienes y si están reactivados o no. Algunos de los posibles virus son: Epstein-Barr (EBV), HHV-6, citomegalovirus (CMV) y otros de la familia del Herpes. Las analíticas (de sangre) IgG e IgM son necesarias para ver si has tenido alguno de estos virus, si están reactivados y cuánta actividad tienen si están reactivados. Hay médicos que miran el IgM (que si está elevado indica que el virus está en la fase aguda, como cuando uno se acaba de infectar). Esto es relevante pero, como la mayoría de las personas con el SFC se infectaron de estos virus hace años, lo importante es saber cuándo estos virus están reactivados, ya que una reactivación da los síntomas de cansancio y “trancazo” tan típicos del SFC. Esto se comprueba a través del IgG. No sólo se debería mirar el IgM de los virus, sino también, en el IgG, y si lo que está más activo es el núcleo del virus y/o el cápside.b. Función inmunológicaMuchas personas con el SFC tienen alterado su sistema inmunológico. Esto se puede verificar con unas sencillas analíticas en las que se miran las diferentes células del sistema inmunológico: leucocitos, linfocitos, CD3/DC19, CD4/CD8, cuociente T4/T8, número de células asesinas (NKs) y más importante, la actividad de las células asesinas (ya que en el SFC puede ocurrir que los niveles de NKs sean normales pero, la actividad, o sea, si hacen su trabajo, no), subpoblaciones linfocitarias T8 (T8c/T8s), linfocitos T activados (CD3+DR+) y linfocitos T4 supresores (CD4-CD25+). Con estos resultados, el médico puede determinar la función inmunitaria o equilibrio entre el TH1 y el TH2 (CHM 1 ,CHM 2). Esto muestra si el paciente tiene la capacidad de controlar los virus que ya tiene y de defenderse de otros virus, bacterias y hongos que le llegan de exterior.c. Otras analíticas- verificar los niveles de los aminoácidos- medir la oxidación en sangre (radicales libres)- verificar la presencia de candidiasis intestinal- nivel de desgaste celular- función hepática- verificar los niveles de calcio, magnesio, etc(N.B.
Los laboratorios de los grandes hospitales en Catalunya están dotados para llevar a cabo todas estas analíticas. Y las hacen para otras patologías, pero, hasta ahora, excepto en casos excepcionales, no las hacen para pacientes con el SFC. Hay que exigir a los especialistas que se hagan también para el SFC. Los médicos de cabecera en Primaria no están formados para hacer ni interpretar estos resultados. Los laboratorios de Primaria no tienen permiso ni capacidad para estas analíticas).

4. TRATAMIENTOS(ATENCIÓN: NO TOMAR NINGÚN MEDICAMENTO ALOPÁTICO U HOMEOPÁTICO SIN LA SUPERVISIÓN DE UN MÉDICO CONOCEDOR).

a. Para los virus: Existen antivirales químicos y antivirales homeopáticos. Hay muchas personas con el SFC que no toleran las sustancias químicas de los antivirales más convencionales. Si algún virus está reactivado, es importante tratarlo, de la misma manera que se hace en otras patologías.Se están llevando a cabo importantes investigaciones sobre antivirales en los EEUU en estos momentos. (ATENCIÓN: NO TOMAR NINGÚN MEDICAMENTO ALOPÁTICO U HOMEOPÁTICO SIN LA SUPERVISIÓN DE UN MÉDICO CONOCEDOR).

b. Para el sistema inmunológico: Ya que muchas personas con el SFC tienen el sistema inmunológico desequilibrado, no es buena idea tomar ni inmunosupresores (como la cortisona) ni inmunoestimuladores (como la equinacea). Lo que es ideal son los inmunomoduladores. Desafortunadamente, los inmunomoduladores químicos tienden a causar muchos efectos secundarios en personas con el SFC. Inmunomoduladores naturales, tales como el Shitake y otros. Pero estos hay pierden su fuerza a los 6 meses (echo que habría que comprobar por analíticas y no dejando a que el paciente empeorara). Los especialistas en el SFC más hábiles, saben trabajar con varios tipos de suplementos y tratamientos que, indirectamente, mejoran el funcionamiento del sistema inmunológico. (ATENCIÓN: NO TOMAR NINGÚN MEDICAMENTO ALOPÁTICO U HOMEOPÁTICO SIN LA SUPERVISIÓN DE UN MÉDICO CONOCEDOR)

c. Dieta: Cambios en la dieta son indispensables para mejorar la salud de las personas con el SFC. Aunque hay pocos, existe algún médico en Catalunya que conoce qué tipo de dieta ayuda a las personas con el SFC.d. Control medioambiental: Con la ayuda de un médico ambiental, la persona con el SFC necesita evaluar su entorno (casa, materiales de construcción, productos químicos, de limpieza, tóxicos en su medio ambiente – barrio, ciudad -) para disminuir la agresión de estos tóxicos.

e. Descansar.

Para acceder a un documento con más información y referencias bibliográficas en castellano.Para acceder a información más extensa en inglés, ir a http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=136

Joanna

NO TE DEJES DESPISTAR

2007-10-19T12:51:00.000+02:00

Últimamente, han aparecido noticias en periódicos que hablan de curaciones, casi milagrosas, del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Fibromialgia, curaciones que supuestamente llegan debido a cambios de “actitudes” o al uso de “sales minerales”.
Han aparecido libros, escritos por supuestos enfermos curados, que han utilizado o inventado dichas “terapias”. Todo ello hace pensar que los enfermos son, yo diría, manipulados e incitados a comprar estos libros o a probar estos tratamientos. Están manipulados para despistarlos de una realidad bien distinta.
Es como entrar en una especie de engaño, de despiste, en el que el enfermo se ve bombardeado con mensajes poco realistas.
Desde la Liga SFC lo hemos denunciado.
En este engaño o esfuerzo por despistarle, el enfermo va perdiendo la realidad de su objetivo que es la lucha por la propia salud.Dentro de esta lucha hoy hablaríamos de sus deseos, de su necesidad, de su derecho(“Cuando lo deseable se convierte en posible se integra en la categoría de necesario”. Pascal Bruckner).
Hablamos del derecho que ha de tener todo enfermo de saber en que estado se encuentra su salud para, en lo posible, evitar un empeoramiento.
Algo tan humano como pedir al médico unos controles, unas analíticas pertinentes y el encontrar una implicación de los especialistas en buscar una interpretación de los datos que se puedan reunir, para un posterior estudio o tratamiento; creemos que esto es posible.
No nos conformemos con el –“Sí, ya sabemos que hay alteraciones”- o el - “No hay nada que hacer, pero te damos apoyo”
A nivel mundial y en nuestro propio país, se está trabajando y buscando alternativas para mejorar la calidad de vida en estas enfermedades. Se podría tener más control de los enfermos con analíticas, confeccionando encuestas, estadísticas, realizando estudios clínicos con los resultados, y saber si hay algunos tratamientos que puedan ayudarle, que sí los hay.
Es en parte la responsabilidad del enfermo el entrar a formar parte de la gestión de su propia enfermedad. No abandonemos esta responsabilidad debido a esfuerzos de otros por despistarnos. Padecemos una enfermedad de la que hemos recibido mucha información, pero también hemos de saber que bien controlada y estudiada puede ser modificada. Padecemos una enfermedad sobre la que tenemos derecho a saber en que estado se encuentra nuestra salud, a la vez que reclamar y exigir las medidas oportunas para mejorar la calidad de vida.

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=135

Joanna

sindrome de intestino irritable

2007-10-15T12:50:00.000+02:00

Como muchos sabeis la fibromialgia y el sindrome de fatiga cronica, lleva consigo otro grupo de enfermedades, una de ellas es la que convoca el dia informativo y luego en noviembre charlas, que me parecen superinteresantes, ugggggg, yo me saltaria tranquilamnete la de la consellera de Sanitat, porque se le pueden ocurrir a ella y sus "consejeros "las cosas mas absurdas, asi que a menos paja, menos cansancio.

En este blog en los articulos antiguos,decia quer por estas fechas ya tendraimos un microchip que diagnosticaria yyyyyy tirorarirorarriiiiiiiii y un medico especializadio en cada Cap.

Claro que vamos muchos de nosotros tenemos esa enfermedad dentro del curriculum, otros no, pero es tan desconocido todo y tienen tan pocas ganas de investigar, que todo lo que sea reuniones y asociaciones, algo sacaremos en claro

Roda de Premsa EL DIA NACIONAL DEL SII
16 de octubre de 2007 a les 12 Hores
DISTRICTE DE L'EIXAMPLE
Aragó 311
Barcelona

Celebramos EL DIA NACIONAL DEL SII
21 de octubre de 2007 (domingo)
info@aacicat.org info@aacicat.org

Parc de la Ciutadella (Jardines)
Junto la cascada y el lago (Nº 23 y 20 en croquis)
Horario: 10 a 14 Horas.
Visitanos
Como llegar:
Tren: Estación de FranciaMetro: Línia I, estació Arc de Triomf - Línia IV, estacions Barceloneta, Ciutadella
Bus: 14, 39, 40, 41, 42, 51, 141 y B25.

foro Aacicat Forosii Google
Qui som?Fer-se soci Associació Activitats Documents Fòrums Enllaços Agraïments Video i audio
Associació d'afectats de còlon irritable de Catalunya
Novetats a 'Fer-se Soci' mireu.........

Celebramos EL DIA NACIONAL DEL SII
21 de octubre de 2007 (domingo)
Parc de la Ciutadella (Jardines)
Junto la cascada y el lago (Nº 23 y 20 en croquis)
Horario: 10 a 14 Horas.
Visitanos
Como llegar:
Tren: Estación de FranciaMetro: Línia I, estació Arc de Triomf - Línia IV, estacions Barceloneta, Ciutadella
Bus: 14, 39, 40, 41, 42, 51, 141 y B25.

II JORNADES INFORMATIVES DEL SII
17 i 18 de novembre de 2007

sábado 17 de noviembre
09:45 Acreditaciones y entrega de material
10:15 Presentación y apertura
Sra. Marina Geli, Consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya (por confirmar) Esther Martí, Presidenta de AACICATDr. Fermin Mearin, Director del Servicio del Aparato Digestivo de la Clínica Teknon10:30 Qué es el SII y como afecta a la calidad de vida de los afectados y familiares.
Fermín Mearin, Director del Servicio del Aparato Digestivo (Centro Médico Teknon, Barcelona) Agustín Balboa, Médico del Aparato Digestivo (Centro Médico Teknon, Barcelona)11:15 Pausa
11:30 Ruegos y preguntas
12:00 Qué podemos hacer y qué hemos de pedir como pacientes
Mª Dolors Navarro, Presidenta del Fòrum Català de Pacients o Laura Fernández, Directora de Fòrum Català de Pacients
12:30 Ruegos y preguntas
12:45 Trastornos de Ansiedad y Depresión en pacientes con SII
Núria Griñó, Psicóloga clínica especializada en trastornos alimentarios de ACTAD (Asociación Catalana de Trastornos de Ansiedad y Depresión)Ruth Benasayag, Psicóloga del Equipo del Aparato Digestivo del Centro Médico Teknon Maite Delors, Técnica en relajación del Equipo del Aparato Digestivo del Centro Médico Teknon
13:30 Ruegos y preguntas
13:45 Almuerzo
Nos vemos de nuevo a las 15:45
16:00 ¿Por qué tengo gases?
Antonia Perelló, Médico del Aparato Digestivo del Centro Médico Teknon16:45 Ruegos y preguntas
17:00 Prebióticos y probióticos ¿qué son?
Laboratoris Vendrell17:30 Ruegos y preguntas
17:45 Clausura del día 17

Domingo 18 de noviembre
Día dedicado a diferentes terapias naturales que los afectados pueden utilizar para tener una mejor calidad de vida, hasta que no se encuentre una medicación definitiva.
10:00 Presentación
10:15 Acupuntura-Maxibustión ¿qué puede hacer para los afectados de SII?
MTX, Fundació Europea de Medicina Tradicional Xinesa
10:45 Ruegos y preguntas
11:00 Pausa
11:30 ¿Puedo obtener la baja o la invalidez por el SII?
Andreu Hernando Chaure, Médico y Abogado del Sindicato de Metges de Catalunya 12:00 Ruegos y preguntas
12:15 Colon irritable: una enfermedad psico-neuro-endocrino-socio-inmunológica
Marc Bernabeu i Reverter, Fisioterapeuta y Psiconeuroinmunólogo
12:45 Ruegos y preguntas
13:45 Clausura y despedida, con la intervención del Sr. Josep Antoni Duran i Lleida, Presidente del Comité de Gobierno de Unió Democràtica de Catalunya, Secretario General de CiU y socio de AACICAT.
LUGAR: LA CASA DEL MARCarrer Albareda, 1-13 Barcelona (cerca del Paral·lel)
ORGANIZA:AACICAT - Associació d'Afectats de Còlon Irritable de Catalunya

http://www.aacicat.org/

Joanna

Gracias

2007-10-03T11:51:00.000+02:00

Barcelona- El sábado 29 de septiembre del 2007, la Comisión Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular sobre la fibromialgia y el SFC (ILP FM-SFC) recibió el Premio L'Alternativa, en una cena ante 1.100 participantes, por su gran labor en llevar acabo esta iniciativa que ha recogido 140.000 firmas (sólo se necesitaban 50.000) para presentar una ley al Parlament de Catalunya. Esta ley propone Unidades Hospitalarias Especializadas para la FM y el SFC, la formación de médicos, y un trato justo por parte del ICAM, entre otras cosas.El premio lo recogió la Comisión Promotora de la ILP, pero las felicidades van a todos vosotros las asociaciones FM o SFC que habéis apoyáis esta ILP (16 asociaciones catalanas), los y las 140 fedetarios que habéis recogido las firmas, los 140.000 ciudadanos que habéis firmado la ILP, las 164 organizaciones comunitarias que habéis apoyado este iniciativa, las 32 personalidades que habáis dado vuestro nombre a la ILP y los expertos internacionales que se han sumado.

Durante la recogida del premio, Cristina Montané, de la Comisión Promotora, pronunció las siguientes palabras:'Avui no només som aquí representant la comissió promotora de l’Iniciativa Legislativa Popular en favor dels malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, sinó també volem ser la veu de tot el col·lectiu de malalts d’ambdues malalties que en aquesta iniciativa hi estem deixant la poca salut que ens queda.Aquesta ILP demana un bon servei sanitari especialitzat, Unitats d’expertesa amb metges especialistes, que faci possible un diagnòstic acurat i fiable, per tal d’evitar l'infra i el sobrediagnòstic d’aquestes malalties i per tal de garantir el millor tractament possible. 140.000 signatures recolzen una ILP que neix de l’injustícia que representa la desatenció mèdica i social d’aquests afectats. Traslladarem aquest reconeixement, i el que aquest significa, a la nostra gent: a les 16 organitzacions de malalts que van adherir-se i que han col·laborat en aquesta ILP; a les 140 persones que van assumir, fent un gran sobreesforç, la funció de fedatàries... i, és clar, a les gairebé 250.000 persones afectades de FM i de SFC a Catalunya.' También, durante la recogida del premio, Clara Valverde, también de la Comisión Promotora, pronunció unas palabras.

Aquí os ofrecemos parte de su presentación:'Gracias.
Gracias por hacernos visibles.
Gracias de todos nosotros y de las otras 250.000 personas en Catalunya con enfermedades invisibles como la fibromialgia o el Síndrome de la Fatiga Crónica.
Gracias de todos nosotros los de las biografías truncadas.
Gracias de todas nosotras las de “pues tienes buena cara”
Gracias de todos nosotros las de los listas de espera de dos años, los de “vuelva usted a trabajar que lo que usted tiene es mucho cuento”
Gracias de todos nosotros los que en el mejor momento de la vida nos hemos visto transportados al mundo de “los otros”, de los discapacitados.
Gracias de nosotras las que no podemos cruzar la calle.
Gracias de nosotros los de la gripe exagerada que dura décadas.
Gracias de nosotras las de “a las mujeres siempre os duele algo”.
Gracias de nosotros los de “por lo menos no te mueres de esto”.
Gracias de todos nosotros los que hemos tenido que soportar que nuestro sufrimiento, en Catalunya, se ignorara, y hasta se trivializara por el “Síndrome ¡Ay Manuela!”.
Gracias de todos nosotros los que todos los días subimos al Everest sólo al levantarnos de la cama. Pero hoy, en especial, ha valido la pena subir al Everest para estar con vosotros.
Con este premio, nos dais energía para nuestros corazones, la energía que nuestros cuerpos no tienen.
Con este premio nos hacéis olvidar el dolor un instante, un instante que va más allá de minutos y segundos.
Con este premio aliviáis un poco este trancazo que nos aplasta año tras año, que nos deja muertos en vida.
Pero lo que más nos dais con este premio es esperanza, una palabra que nos ha sido prohibida a los que tenemos enfermedades invisibles y emergentes. La esperanza de poder tener lo que deberíamos ya tener: atención médica, tratamientos, y pensiones cuando no podemos trabajar.

Nos dais esperanza a nosotras y nosotros, los que no somos cómodos para esta sociedad porque ni tenemos la apariencia del tópico del minusválido a quien mirar con condescendencia, ni somos ciudadanos productivos ni buenos consumidores. Somos incómodos para la sociedad porque, al tener nuevas enfermedades complejas y multisistémicas, ponemos en evidencia las carencias del sistema sanitario.
Somos incómodos para la sociedad porque somos el temible recordatorio de la vulnerabilidad que tiene todo ser humano.
Somos incómodos con nuestros cuerpos enfermos.
Somos el cuerpo de la evidencia.
Por eso, desde nuestro aislamiento, nos emociona el que nos apoyéis con vuestro premio en este increíble viaje que está siendo esta Iniciativa Legislativa Popular. Juntos, vosotros, nosotros, los 140.000 catalanes que han firmado esta ILP, y el resto de los enfermos, estamos viviendo un momento histórico y mágico. Por primera vez se va a conseguir una ley hecha por el pueblo, para garantizar servicios sanitarios adecuados para un colectivo que hasta ahora estaba abandonado y desesperado. Con vuestro apoyo mostráis que realmente os importa la justicia social. Porque este premio no nos lo dais realmente a nosotros sino a la sociedad, porque es un acto de compromiso hacia una verdadera democracia, una democracia real y no, como dijo aquel, una democracia de pago.Este premio es mucho más que un gesto: es una energía que dais al movimiento social en el que se ha convertido esta ILP.Aunque nosotros, las personas con la fibromialgia o el Síndrome de la Fatiga Crónica, nos pasamos nuestros días aislados en nuestras casas, echados, invisibles a la sociedad, en realidad no estamos solos y ahora lo notamos. Notamos que nuestro sueño de vivir en una sociedad que se conmueve y se preocupa por la vulnerabilidad es también vuestro sueño. Y ese sueño lo estamos construyendo juntos. Gracias. Gracias de todos nosotros y de todos los enfermos de Catalunya, de todos los que ahora somos náufragos, pero que estamos determinados a llegar a puerto sanos y salvos. O por lo menos, salvos.Gracias.
Gracias por hacernos visibles.'

Joanna

Curacion de Fibromialgia ?????

2007-09-26T15:28:00.000+02:00

El pasado 20 de septiembre del 2007, Víctor Amela publicó una entrevista en la Contra de laVanguardia con la Sra.Àngels Mestre que decía queella se había curado del la fibromialgia y de la fatiga crónica con un cambio de actitut. Decía que"esta enfermedad deriva de una retención de acción" y que si la tienes es porque "no te estás queriendo" y que ella "quiere ayudar a las otras enfermas". Dado que estas enfermedades orgánicas,según la OMS, aún no tienen cura, muchas personas enfermas y asociaciones de fibromialgia (FM) o delSíndrome de la Fatiga Crónica (SFC) han protestado,por esta entrevista tan poco científica. Nos preguntamos por qué el Sr. Amela no ha entrevistado al las otras 199.999 catalanas con FMy los 49.999 catalanes con el SFC que no se han curado y sólo escoge a la que "dice" haberse curado (sin pruebas de las necesarias analíticas antes y después de su "curación"). A continuacionles ofrecemos la carta que la presidenta de laACSFCEM (ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE LAFATIGA CRÓNICA), Maria Antonia Catllà, ha publicado en La Vanguardia una respuesta a estaContra.

No conozco a M. Àngels Mestre, entrevistada en la contra el 20/ IX/ 2007 ("El cuerpo grita que hay que cambiar algo"), pero sí a centenares de enfermos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica, y nunca he conocido a nadie que se haya curado. Lo que sí veo cada día es cómo mucha gente prueba todo tipo de cosas, como ella, buscando aligerar su sufrimiento. Estar curado significa poder comer lo que quieras sin que te siente mal, ir a trabajar y cumplir con tus responsabilidades sin reventar, llevar una casa, unos hijos y tener tiempo y fuerzas para disfrutar del tiempo de ocio, entre otras muchas cosas. Vivir sin obligaciones, sin horarios, hacer siempre lo que te apetece y comer sólo comida biológica es un lujo sólo para privilegiados, como también lo es disponer de chófer o de dos secretarias. La gente corriente no llega a tanto. Lo que realmente necesitamos para curarnos es investigación, y para aligerar nuestro sufrimiento, no estaría de más empezar a recibir un poco de respeto. Igual que el cáncer o el sida no se curan con terapias psicoemocionales o comida macrobiótica, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, tampoco. No insistan.

M. ANTÒNIA CATLLÀ Presidenta Associació Catalana Síndrome de Fatiga Crònica

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=130

Ese es el enlace donde estan las dos cartas, la contra de la Vanguardia me guardaron una fotocopia y no me la creo, pero eso ya es opinion mia

Reflejo de nuestra vida

2007-09-26T00:16:00.000+02:00

Domingo 1 de julio 2007CARTAS A EL PERIODICO: Víctimas de la implacable Administración sanitaria Elisenda Poarch - Sant Cugat Sesgarrigues

Los enfermos de Fibromialgia (FM) y de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) tienen una doble cruz: vivir día a día con unos males terriblemente invalidantes y, además, demostrar que están enfermos. La OMS reconoce estas enfermedades, España suscribe sus directivas, pero muchos médicos las ignoran. ¿Por qué? Dicen que la FM y el SFC no existen, que son una depresión. Para ellos, la depresión sí que es una enfermedad. ¿Por qué la depresión sí, y la FM o el SFC, no? Puestos a fingir un mal para cobrar una pensión, la depresión sale más rentable: nadie cuestiona su existencia, cobras invalidez y hasta el médico te recomienda que te diviertas. ¡Pobre del enfermo de FM o de SFC que se atreva a salir! "Tan mal no estará", dicen. ¡Como si te fuera a doler menos si te quedas en casa! ¿Que estos enfermos hacen buena cara? He visto a niños con leucemia jugando y riendo. ¿Dudamos de su mal? No. ¿Por qué se duda entonces del de los enfermos de FM y SFC? Si ríes, es que no estás enfermo; si lloras, es que tienes cuento. Y, por si en su vida no hubiera suficientes problemas, muchos enfermos acaban sin trabajo, bien porque es difícil explicar que el especialista dice que estás enfermo pero la inspección médica dice que no, bien porque no pueden seguir yendo a trabajar. ¿Dónde está la sanidad pública? ¿Acaso estos enfermos se querellan contra la Administración? No. Seguramente ese sea su gran error, tal vez porque sin salud y sin dinero resulta muy difícil convertirse en un aguerrido guerrero. Bastante difícil es sobrevivir. Sin embargo, estos enfermos cada vez tienen más claro que la Administración sanitaria se ha convertido en su más implacable verdugo. Les humilla, no les ofrece soluciones médicas ni prestaciones sociales y, además, duda de su honestidad.

Joanna

RECUPERATION INTENTAN SACARNOS LA PASTA

2007-09-24T19:46:00.000+02:00

Enviado por edu -

Desde hace unos años, Alfred Blasi intenta enriquecerse a costa de las personas con la fibromialgia y el SFC con un "producto" llamado Recuperat-ion que dice "curar".
Ahora, el Sr.Blasi ha comenzado una campaña más agresiva ya que ha presentado un estudio en el congreso de la Sociedad Española de Reumatología.
El estudio concluye que no hay diferencia entre las personas que tomaron el Recuperat-ion y las que tomaron el placebo. El estudio lo llevaron a cabo los Drs Carbonell, Collado y Cayetano Alegre.La Sociedad Española de Reumatología se desliga del estudio. Sólo ha sido publicado en...Interviú (en el número antes de las novias desnudas de Paquírri).Para aquellos de ustedes que no tengan tiempo o energía para leer los resultados preliminares del estudio llevado a cabo por los Drs Carbonell (Hospital del Mar), Dr Collado (Hosp Clinic) y el Dr. Cayetano Alegre (Hospital Vall d'Hebrón) sobre el producto Recuperat-ion (unos sobrecitos supercaros con: potasio, magnesio, calcio y sal), les mandamos los párrafos más significativos y les adjuntamos una copia para que comprueben que en el estudio mismo se hace publicidad, sin ningún reparo, del producto que tan "científicamente" se ha estudiado (Puede descargarse el estudio AQUÍ).

Este estudio sólo se ha "publicado" en la seria revista científica "Interviú" (sí, la misma de las novias desnudas del Paquirri). Tal publicación, sin duda, da validez científica a estos investigadores aún si su propia Sociedad Reumatológica Española de desmarca del estudio (Puede descargarse la carta de la Sociedad Reumatológica AQUÍ).
Tomen nota de que los autores de este serio estudio, son también autores de otro documento, "El Nou Model per a la Fibromialgia y la Síndrome de la Fatiga Crónica", Generalitat de CAtalunya, 2006."RESUMEN INFORMATIVO DEL ENSAYO CLÍNICO REALIZADO CON RECUPERAT-ION EN 60 PACIENTES AFECTADOS DE FIBROMIALGIA"Carbonell J, Collado A, Alegre C 2007
De Resultados, segundo párrafo:"Al compararlo con el placebo, se observa que el tratamiento es seguro con pocos efectos adversos, de intensidad ligera, y que tanto en número como en severidad NO SE DIFERENCIAN DEL PLACEBO."Tercer párrafo:"En el grupo tratado con placebo se observó EFECTO SOBRE LOS PUNTOS DE DOLOR".De Conclusiones:4. La suplementación hídrico-mineral no ha mostrado efecto sobre la fatiga.6. Al comparar el grupo tratado entre el inicio y el final del tratamiento, se detecta efecto positivo sobre el dolor y el estado de ánimo.7. Este efecto no se mantiene AL COMPARARLO CON EL GRUPO PLACEBO, POR LO QUE NO PUEDE ATRIBUIRSE CON SEGUIRIDAD AL COMPUESTO EN SÍ MISMO."No vamos a insultar su inteligencia haciendo conclusiones que ustedes mismos son capaces de hacer perfectamente. Sólo recordárles que hay muchas personas que ven en los enfermos de fibromialgia y del SFC una posible fuente de ingresos.A esto sólo nos queda recomendarles que, en verano, es importante beber mucha agua (ese es el secreto del Recuperat-ion, una razón para forzarse a beber agua), como recomienda el Ministerio de Sanidad.Y si tienen dinero para tirar, en vez de dárselo a los de Recuperat-ion, les sugiero que lo manden a ONGs que trabajan para asegurárse que en el Tercer Mundo, todos tengan acceso a agua potable.Lunes, 06 Agosto, 2007http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=127

Joanna

No todo son medicamentos

2007-01-09T14:41:00.000+01:00

Este articulo se puede leer en la pagina , que pongo abajo, me ha parecido interesante, ademas se puede practicar en casa.

Centro Internacional de Medicina Avanzada – Servicio de Reumatología
Manuel Girona, 33 08034-BARCELONA Tf. 935 522 700
Sabino de Arana, 12 08028-BARCELONA Tf. 93 330 51 40
www.institutferran.org www.cimaclinic.com

Un programa de ejercicio para el enfermo con fibromialgia
Ante todo es muy importante tener en cuenta que el texto que a continuación presentamos,
es de aplicación general en enfermos con fibromialgia (FM) que no se encuentren en grados
máximos de afectación o que no tengan además comorbilidades (otras enfermedades) que
limiten adicionalmente o contraindiquen la práctica de ejercicio. No son de aplicación en
enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica.
Por la edad habitual de presentación de la FM (45-55 años) es frecuente que los enfermos
sufran otras enfermedades y síndromes del aparato locomotor, como por ejemplo las
tendinitis, artrosis, artritis, osteoporosis, etc. Todo el conjunto de estas patologías debe ser
valorada previamente por el médico para indicar la práctica del ejercicio regular.
Puede ser de mucho interés la práctica previa de un prueba de esfuerzo para descartar
cualquier patología que contraindique la práctica de ejercicio sin mayor supervisión.
Hace mucho tiempo que sabemos que el ejercicio físico aeróbico es eficaz e incluso
necesario en un enfoque integrado de la FM para conseguir una mayor calidad de vida.
Estudios muy actuales apoyan de forma inequívoca la práctica de un ejercicio aeróbico
gradual en la FM.
El enfermo, harto de su situación, pretende obtener ventajas muy inmediatas con el ejercicio
y esto simplemente no es posible. La afectación de la FM se ha producido en la inmensa
mayoría de casos de forma progresiva y así es como también se produce un cierto grado de
recuperación. No espere grandes modificaciones de su calidad de vida hasta los seis meses
o un año de la práctica continuada en el programa.
Muchas veces, el planteamiento de la práctica regular de ejercicio, es muy mal aceptada por
el enfermo, que se siente realmente incapaz de reailzarlo o que lo ha intentado en varias
ocasiones de forma inadecuada obteniendo resultados incluso contrarios a los esperados,
con aumento del dolor o de las contracturas. El ejercicio debe ser correcto y conducido por
un fisioterapeuta o prefesional específicamente conocedor del tema y siempre bajo una
prescripción médica individualizada a cada caso e incluso para cada fase del desarrollo del
síndrome. El ejercio debe acompañarse de una aprendizaje de técnicas de respiración.
No es válida la simple inclusión en un programa de “ejercicios para personas de la tercera
edad” o en un grupo de “gimnasia en el agua”. Los enfermos con FM precisan un programa
específico. En muchas ocasiones, una persona de edad avanzada con buena salud, puede
hacer mucha más actividad física que un enfermo con FM.
La practica del ejercicio induce la liberación de unas sustancias que disminuyen nuestra
percepción del dolor, mejora el rendimiento de nuestros músculos aumentando nuestra
resistencia, mejora nuestro carácter y la forma y nuestra sensación de bienestar y nos
permite descansar mejor durante en sueño.
Un programa adecuado de ejercicio debe incluir un precalentamiento, un programa de
ejercicio aeróbico suave que nunca debe empeorar la situación clínica ni la percepción de
enfermedad del paciente y una secuencia de relajación con unas series de estiramientos
que según el grado de afectación deberán ser supervisados o incluso ejecutados por el
experto.
Es importante antes de iniciar el programa tomar conciencia del propio modelo de utilización
muscular. Por ejemplo, contraer un músculo mientras se reduce su longitud (se acorta),
acostumbra a ser bien tolerado por estos pacientes, pero en cambio la contracción con
elongación (centrífuga), produce normalmente un aumento del dolor. Por lo tanto es
importante reducir los movimientos de contracción con elongación en la vida diaria y por
supuesto durante la práctica del ejercicio.
Típicos ejemplos de contracción con elongación son:
􀂃 Hacer actividades que requieran que los brazos estén sobre la cabeza, por ejemplo,
secar el pelo, tender la ropa (en un tendedero alto), colocar objetos en estanterías...
􀂃 Pasar la aspiradora, hacer las camas, airear las alfombras...
􀂃 Hacer actividades con los brazos extendidos...
􀂃 Cargar el lavavajillas.
􀂃 Caminar cuesta abajo, sobre todo por terrenos irregulares.
Si Vd. ha detectado que estas actividades le incrementan claramente el dolor es importante
que lo comunique a su médico y a su fisioterapeuta para que le recomiende la evitación de
actividad muscular centrífuga. Si le es imposible evitarlas absolutamente debe limitar en elc
tiempo la actividad y hacer pequeñas pausas que decontracturen sus músculos, por ejemplo
cada 5 minutos.
Es importante que aprenda a hacer estiramientos que nunca deben ser máximos, se trata de
hacer de forma repetida a lo largo del día, pequeños ejercicios de estiramiento de varios
grupos musculares. No intente correr demasiado ni llegar tan lejos como pueda, pues sus
músculos pueden hacer un efecto de rebote e incrementar su dolor. Comience con
estiramientos que no alcance el máximo de lo que Vd. podría hacer y manténgalos unos 10-
15 segundo, poco a poco podrá ir aumentando el tiempo en estiramiento hasta los 30-60
segundos. Es normal que tarde unos dos o tres meses en alcanzar el objetivo de
estiramientos de 60 segundos sin que le aumente el dolor.
La práctica regular de ejercicio en su grupo de FM debería acompañarse de un aumento
muy paulatino de actividad física diaria. Un objetivo muy asumible es caminar entre 20 y 30
minutos en terreno llano tres veces por semana al prinicipio y tras un mes, pasar a hacer
esta pequeña caminata cada día, debe intentar no detenerse mientras que camina estos
minutos. Si hace mucho frío en su ciudad es mejor que aplace el inicio de esta actividad
hasta que haga mejor tiempo. Procure no ir muy abrigado ni con peso innecesario encima,
como por ejemplo un boldo muy cargado. Camine con calzado cómodo y una ropa que le
permita una buena movilidad. Intente caminar siendo consciente de los movimientos de sus
grupos musculares y sincronice sus movimientos con una respiración adecuada.
Si no le gusta caminar puede optar por otros ejercicios suaves, pero deberá consultarlo
previamente con su médico. Aunque sea cualquier ejercicio que Vd. practicase antes de la
enfermedad con buen rendimiento deberá comenzar muy suave e incrementar la actividad
muy poco a poco y siempre sin que le aumente el dolor o la fatigabilidad del día siguiente.
Para muchos enfermos les es de mucha ayuda llevar un pequeño registro de actividad y
objetivos para la próxima semana. Por ejemplo, si vive Vd. en un quinto piso y decide coger
el ascensor sólo hasta el cuarto, anótelo en su cuaderno. Intente siempre que la actividad
física que haga no se acompaña de una gran sensación de esfuerzo.
Es también muy importante que no intente “recuperar el tiempo perdido” en un día en que se
sienta bien. Haga su plan de siempre independimientemente de que un brote o una
agudización de la enfermedad haya limitado o impedido la actividad por unos días.
Normas para mantenerse activo:
􀂃 Comience por una actividad mínima y haga pequeños incrementos semana tras
semana.
􀂃 Intente determinar a qué hora del día le es más fácil aumentar o programar su
actividad, es decir, que si Vd. se siente mejor a las 12 del mediodía o a las siete de la
tarde, haga ele ejercicio a esa hora y no a otra.
􀂃 Comente el inicio de su “plan de actividad” con su familia y amigos e intente
conseguir su colaboración para que respeten esa franja horaria.
􀂃 Sea riguroso en anotar su actividad y los incrementos programados.
􀂃 Si pierde un día de actividad no intente recuperarlo al siguiente, pero intente también
no perder el terreno ganado a la enfermedad.
􀂃 Tenga como objetivo inicial conseguir caminar 30 minutos cada día. Comience por
cinco minutos e incremente cinco minutos cada semana hasta conseguirlo.
Ejercicio
Los inicios de un programa de ejercicio son siempre difíciles y más en un enfermo con FM.
Deben establecerse nuevas rutinas que a veces modifican otras y deben cambiarse
prioridades. No espere cambios inmediatos, pero tenga la seguridad de que acabarán
produciéndose. En la gran mayoría de casos la percepción de mejoría debida a la práctica
de un ejercicio regular se describe como:
􀂃 Mayor seguridad en sí mismo y mayor grado de independencia.
􀂃 Sentirse mejor y con más energía.
􀂃 Le será más fácil controlar su peso.
􀂃 Disminuirán el dolor, la rigidez o la sensación de malestar general.
􀂃 Puede dismininuir su frecuencia cardíaca en reposo
4
Entrenamiento Aeróbico
El tipo de ejercicio aeróbico adecuado corresponde a un programa de bajo impacto, como
caminar, ir en bicicleta cómoda, ejercicio aeróbico en agua a temperatura confortable (30 º)
o natación (si sabe Vd. nadar bien). Estos tipos de actividad tienen muy bajo riesgo de
inducir traumatismos o lesiones musculares o articulares.
La práctica de ejercicio en un grupo homogéneo, es decir, que no sólo sufra la misma
enfermedad, sino que tenga grados de afectación similares, permite mejorar el cumplimiento
al minimizar la monotonía.
La aplicación de calor previo o incluso si está prescrita por su médico, alguna ligera
medicación analgésica, puede favorecer las fases iniciales del inicio de actividad.
En un programa de ejercicio aeróbico debemos tener en cuenta tres factores básicos:
1. Frecuencia: Generalmente se recomienda iniciar el programa con ejercicio tres veces
por semana en días no consecutivos, pero si su afectación es muy importante puede
ser necesario iniciar un programa diario de aún menor intensidad y duración. Cuando
aumente la duración de cada sesión podrá disminuir la frecuencia.
2. Duración: La mayoría de enfermos admiten un ejercicio entre 15 y 40 minutos que
sitúe su frecuencia cardíaca en la “zona de entrenamiento”. Es muy habitual marcar
un objetivo de 20-30 minutos. Esta duración permite el máximo beneficio
cardiovascular sin aumentar el dolor o la fatiga.
3. Intensidad: El ejercicio maximo debe establecerse en la zona comprendida entre el
60 y el 80% de la “Frecuencia Cardíaca Máxima” y debe monitorizarse durante el
ejercicio.
El ejercicio ideal para Vd. es aquel de bajo impacto (es decir, sin riesgo de producir lesiones
adicionales), ininterrumpido y rítmico, en el que Vd. se siente cómodo o incluso disfruta.
Puede utilizar las tablas de ejemplo que incorporamos en este documento o practicar
cualquier otro.
La determinación de la “Frecuencia Cardíaca Máxima” se hace a través de la siguiente
fórmula:
Cálculo de la Frecuencia Cardíaca Máxima
220 – edad (en años) = Frecuencia Cardíaca Máxima (FCM) (en latidos por minuto)
FCM x 0,60 (porcentaje) = Frecuencia Cardíaca de Entrenamiento al 60%
FCM x 0,80 (porcentaje) = Frecuencia Cardíaca de Entrenamiento al 80%
5
Cómo medir su Frecuencia Cardíaca
Coloque los dedos índice y medio sobre los músculos que
bajan por el cuello, deberá sentir el latir de la arteria
carótida en la punta de los dedos, cuando haya
encontrado el pulso, comience a contar, 0 para el primer
latido, después 1, 2, 3, y así hasta que pasen 15
segundos.
Una vez que esté seguro de su conteo, multiplique por 4
para obtener sus pulsaciones por minuto.
Otra forma, aunque menos fiable porque se puede
contabilizar el propio latido de los dedos, es tomarlo a nivel de la muñeca, en la llamada
arteria Radial. Deben colocarse los dedos índice y medio en la muñeca, en la base del dedo
pulgar y presionar levemente, haciendo el mismo cálculo que el indicado previamente,
aunque en esta localización es mucho más fiable completar el minuto completo.
Actualmente existen unos aparatos similares a un reloj de muñeca (pulsómetros) que
indican continuamente el pulso con mucha fiabilidad y permiten una monitorización
prácticamente sin detener el ritmo del ejercicio.
6
Escala de Intensidad de Percepción de Esfuerzo
Es una valoración subjetiva adiciaonal que junto con la Frecuencia Cardíaca nos ayuda a
valorar la intensidad del ejercicio, en base a la siguiente escala:
6 – 7 Muy, muy ligero
8 - 9 Muy ligero
10 - 11 Bastante ligero
12 - 13 Un poco duro
14 - 15 Duro
16 - 17 Muy duro
18 - 19 Muy, muy duro.
En el caso de enfermos con FM, la percepción al final del ejercicio no debería superar el
grado 12-13.
Fases del Programa de Ejercicios
􀂃 Calentamiento : Sirve para preparar el cuerpo para la fase de preparación física del
programa. Debe durar entre dos y cinco minutos y tener baja intensidad.
􀂃 Fase de Trabajo: Es la fase de ejercicio activo propiamente dicha. Esta fase no
puede estandarizarse, sino que debe diseñarse para cada paciente. Debe ser lo
suficientemente intensa como para alcanzar la Frecuencia Cardíaca prevista sin
pasar el nivel de percepción de agotamiento citado. La duración depende del nivel de
entrenamiento, pero de forma general se puede fijar el objetivo en 20-30 minutos.
Una buena regla es comenzar por sólo 2-5 minutos por las mañanas y también de 2
a 5 por la tarde (recuerde hacerlo en sus “mejores horas”). Cuando haya hecho esta
pauta durante un tiempo en su casa es posible que le sea más fácil integrarse en un
grupo.
􀂃 Recuperación: consiste en caminar despacio o pedalear sin resistencia para
disminuir hasta su normalidad la frecuencia cardíaca. Esta fase es imprescindible
pues evita la acumulación de sangre en las piernas y el mareo que muchos enfermos
experimentan tras el ejercicio.
􀂃 Estiramientos: debe finalizar siempre su sesión de ejercicios con estiramientos (sin
llegar al límite) de sus piernas, brazos y tronco. Representa la continuación de la
fase de “normalización” o recuperación. Es esencial para reducir el dolor y la rigidez.
􀂃 Reposo: Cada periodo de ejercicio debe seguirse de un reposo en silencio y
relajación donde la respiración adquiere un especial valor. Debe evitar saunas o
duchas frías o en general cambios bruscos de temperatura en esta fase, que debe
prolongarse hasta su normalización absoluta.
Cómo debe controlar sus pulsaciones
Cuando Vd. comience el ejercicio, sus pulsaciones deben estar dentro del rango normal, es
decir entre 60 y 80 por minuto, aunque hay enfermos de FM en que su normalidad es un
poco superior (a veces hasta 90-95 pulsaciones por minuto). Durante el ejercicio debe i
7
controlando sus pulsaciones para verificar que se encuentran en la zona que constituye el
objetivo a mantener (Frecuencia Cardíaca de Entrenamiento), vaya ajustando su nivel de
actividad para conseguir, al cabo de 30 días de ejercicio, mantenerse en esa zona durante
20 minutos, si consigue lograrlo estará optimizando al máximo el beneficio cardiovascular
del ejercicio.
Tras el ejercicio tome su pulso inmediatamente y tras cinco minutos de recuperación o
estiramientos. Tome nota de estos valores para planificar las futuras sesiones. La
modificación de estos valores a medida que avanza su programa de entrenamiento será la
medida de la eficacia del mismo. Su corazón será más fuerte y no precisará latir tan deprisa
para mantener sus funciones vitales.
Una medida que podría consistir en el objetivo para unos dos o tres meses de ejercicio sería
la que viene dada por la siguiente fórmula:
Intensidad (0,60) x Minutos x Frecuencia semanal = 40
ATENCIÓN
Si Vd. presenta cualquiera de los siguientes signos de intolerancia al ejercicio debe
detenerse y descansar. Si los síntomas no mejoran con el reposo o si continúan limitando su
actividad, debe consultar con su médico para reevaluar la situación y el diagnóstico.
􀂃 Mareo durante o tras el ejercicio.
􀂃 Respiración dificultosa, haciendo difícil mantener una conversación.
􀂃 Fatiga persistente que no mejora con el reposo.
􀂃 Cambios bruscos en el ritmo del pulso, por ejemplo sensación de latidos de más,
pausas, palpitación en el cuello, pulso muy lento...).
􀂃 Dolor en las articulaciones, músculos o huesos.
􀂃 Dolor en el pecho, mandícula, dientes, orejas, brazos, cuello o zona superior de la
espalda. Si este dolor no se alivia en dos o tres minutos, acuda a un centro médico y
avise a su médico.
􀂃 Nausea, vómitos, temblores, sudor frío o sensación de gran debilidad.
Algunos consejos para mejorar el seguimento de su programa
􀂃 Intente convencer a un amigo, amiga o familiar para que haga el programa de
ejercicio con Vd.
􀂃 Comience muy lentamente, no hay ninguna prisa. Es fácil que decida abandonar el
programa si quiere abarcarlo todo en los primeros días.
􀂃 Busque un tiempo en el que pueda hacer el ejercicio sin interferencias. Reserve esa
franja horaria e intente que ni antes ni después tenga actividades que le condicionen
mentalmente.
􀂃 Seleccione la franja horaria en la que Vd. habitualmente se encuentra mejor.
8
􀂃 Un baño caliente o aplicación de paños térmicos puede ser de utilidad para
comenzar el ejercicio.
􀂃 Utilice ropa cómoda y calzado adecuado.
􀂃 Alterne sus formas de ejercicio, por ejemplo, puede ir a nadar un poco un día a la
semana y los otros dos días salir a caminar o pasear en bicicleta el fin de semana.
􀂃 Si tiene dudas respecto a si podrá seguir el ritmo de una clase concreta hable con el
profesor y vaya a observar la clase un par de veces antes de decidirse. Hable con los
que ya siguen el curso. Puede solicitar una clase de prueba. Nadie está obligado a
hacer algo que no puede.
􀂃 Utilice la “Regla de las Dos Horas”. Si tras el ejercicio mantiene Vd. molestia auqnue
sean ligeras o agotamiento, es que el ejercicio ha sido excesivo. Disminuya la
intensidad la próxima vez.
􀂃 Fíjese objetivos, aunque sean muy discretos. Por ejemplo: “dentro de cinco semanas
debo haber duplicado mi tiempo de ejercicio”.
􀂃 Tardará entre uno y dos meses en mejorar su capacidad de ejercicio y entre tres y
seis meses en notar una mejoría de forma estable, pero con sólo dos días en que
retorne a la inactividad comenzará de nuevo a perder resistencia. Dos semanas de
inactividad le retornarán al estado inicial.
EJERCICIOS DE ESTIRAMIENTO
Entrelaza los dedos y entonces estira los brazos hacia delante.
Las palmas de las manos deben de estar hacia fuera. Siente el
estiramiento en tus brazos y en la parte posterior de tu espalda.
Mantener durante 10 segundos (dos veces).

9
Levanta la parte superior de los hombros, hasta sentir una ligera
tensión en cuello y hombros.
Aguanta de 3-5 segundos, ahora relaja los hombros hacia abajo
hasta la posición normal. (2 veces)
Alza las cejas y abre bien los ojos.
Mantén la cabeza abajo y el cuello relajado.
Aguanta 5 segundos. (2 veces)
Entrelaza los dedos, gira las palmas por encima de tu cabeza, a
la vez que estiras los brazos.
Piensa en alargar tus brazos a medida que sientas el
estiramiento en tus brazos y los laterales superiores de tu caja
torácica.
Aguanta 10-15 segundos. (2 veces)
Sacude brazos y manos a los lados del cuerpo durante 10-12
segundos.
Mantén tu mandíbula relajada y deja que los hombros vayan
colgando a medida que te sacudes la tensión.

10
Sentado o de pie deja que tus brazos cuelguen. Gira la cabeza a
un lado y luego al otro, lentamente.
Aguanta 5 segundos en cada lado.
Con los dedos entrelazados detrás de la cabeza, mantén los
codos estirados hacia el exterior con la parte superior del cuerpo
erguida.
Empuja tus omoplatos uno contra el otro, estirando la espalda.
Aguanta la contracción 5 segundos y luego relájate.
Sentado o de pie deja que los brazos cuelguen a los lados.
Inclina la cabeza lateralmente, hacia un lado y después al otro.
Hombros relajados y caídos durante el estiramiento.
Aguanta 5 segundos en cada lado.
Con tu mano derecha, tira suavemente de tu brazo izquierdo
hacia abajo, cruzándolo por detrás de tu espalda.
Inclina tu cabeza lateralmente hacia el hombro derecho.
Aguanta 10 segundos.
Repítelo con el otro lado.

11
Coge tu codo derecho con tu mano izquierda.
Tira suavemente de tu codo hacia detrás de tu cabeza hasta
sentir una cómoda tensión de estiramiento en el hombro o zona
posterior del brazo (tríceps).
Aguanta 10 segundos.
Hazlo con ambos lados.

Nuevo protocolo medico para la Fibromialgia (1)

2006-08-31T23:23:00.000+02:00

Nuevo Protocolo editado por la Generalitat , para los medicos de atención primaria, algunos párrafos los he suprimido, ya que al ser de orden interno, hace falta permiso para reproducirlos, copiarlos, etc etc. No le quita valor al documento, son test medicos con su jerga y la forma de puntuación.

NOU MODEL D’ATENCIÓ
A LA FIBROMIÀLGIA
I LA SÍNDROME
DE FATIGA CRÒNICA.
CATALUNYA, 2006.

© Generalitat de Catalunya.
Direcció:
Maria Luisa de la Puente.
Directora General de Planificació i Avaluació.
Departament de Salut.
President:
Miquel Vilardell.
Servei de Medicina Interna de
l’Hospital General Vall d’Hebron.
Coordinació tècnica:
Mercè Mercader.
Direcció General de Planificació i Avaluació.
Departament de Salut.
Lydia Padró.
Àrea de Compra de Serveis i Qualitat.
Servei Català de la Salut.
Suport tècnic:
Imma Vallverdú.
Direcció General de Planificació i Avaluació.
Departament de Salut.
Maria Jesús Pueyo.
Direcció General de Planificació i Avaluació.
Departament de Salut.
Membres del grup de treball:
Carme Albinyana. Regió Sanitària de Barcelona. Cayetano Alegre. Servei de Reumatologia Hospital Vall d’Hebron José Alegre. Unitat de SFC. Servei de Medicina Interna Hospital Vall d’Hebron Jordi Carbonell.
Servei de Reumatologia Hospital del Mar de Barcelona Miquel Casas. Servei de Psiquiatria
Hospital Vall d’Hebron Antonio Collado. Unitat de Fibromiàlgia. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona.
Empar Cuixart . Servei de Rehabilitació. Hospital Vall d’Hebron. Mª Dolors Estrada Agència d’ Avaluació de
Tecnologies i Recerca Mèdiques. Mª Teresa Faixedas. Regió Sanitària de Girona.
Joaquim Fernández Solà. Unitat de Síndrome de Fatiga Crònica Servei de Medicina Interna. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona. Marta Gabernet Regió Sanitària de Lleida i Alt Pirineu. Mª Remei Girona Regió Sanitària de Girona. Pilar Magrinyà. Regió Sanitària de Camp de Tarragona. Amando Martín Zurro. Institut d’Estudis de la Salut. Juli de Nadal. Institut d’Estudis de la Salut. Diego J. Palao. Servei de Psiquiatria i Salut Mental. Hospital General de Vic. Josep M. Peri. Servei de Psicologia. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona.
Josefina Pla. Reumatologia del Centre d’Atenció Primària Manso. Analia Pumares. Regió Sanitària de Terres de l’Ebre. Anna M. Roig Col.legi Oficial de Treballadors Socials de Catalunya. Mercè Solà. Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària. Paulina Viñas. Regió Sanitària de Catalunya Central

Presentació
És per a mi una satisfacció presentar la publicació El nou model d’atenció
a la fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica. Catalunya, 2006. Una
important eina de treball, per a professionals de la salut implicats en el
procés d’atenció pel que fa a diagnòstic, tractament i seguiment longitudinalde la població afectada, que ha estat confeccionada a partir de
la valuosa col·laboració d’un grup de treball composat per professionals
experts en diferents disciplines vinculades amb l’atenció a les persones
que pateixen aquests problemes de salut.
Aquest document defineix el model assistencial a la fibromiàlgia i síndrome
de fatiga crònica que volem implantar a Catalunya durant els
propers anys. Un nou model que implicarà als professionals de la salut
de tots els nivells assistencials i que pretén donar informació actualitzada
i basada en l’evidència científica, alhora que reflecteix les línies
d’avenç en la col·laboració amb les associacions de malalts i entitats
representatives i un llistat amb adreces de contacte que pot ser útil per
al professional d’Atenció Primària de Salut.
El nostre repte com a Departament de Salut és, a partir d’ara i durant
els propers anys, millorar el coneixement d’aquestes malalties entre la
població i els i les professionals de la salut i dur a terme la implantació
progressiva d’aquest nou model a tot el territori de Catalunya, tot i
incorporant les millores necessàries que s’identifiquin a partir dels
resultats de l’avaluació de la seva implantació.
Actualment, i malgrat l’Organització Mundial de la Salut ja ha reconegut
oficialment la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica com malalties
cròniques que afecten de forma significativa la salut i la qualitat de vida
de les persones que les pateixen, encara hi ha un grau de desconeixement
elevat. Hi ha pocs estudis epidemiològics que constatin la seva
prevalença i es coneixen poc els factors de predisposició i de desencadenament
i els mecanismes fisiopatològics que hi intervenen.
El diagnòstic i tractament d’aquestes malalties ha d’anar dirigit a una
atenció precoç, a un alleujament dels símptomes més predominants i a
una recuperació funcional que es mantingui el temps que sigui possible.
D’acord amb l’evidència científica disponible i les recomanacions dels
experts es considera oportú que l’atenció a aquestes patologies cròniques
a Catalunya sigui pilotada des l’Atenció Primària de Salut,
reforçant-la amb el suport i la coordinació de la xarxa d’atenció especialitzada.
En els darrers anys, el Departament de Salut ha iniciat un procés de
consens entre professionals experts sobre el diagnòstic i tractament
d’aquestes dues malalties i ha difós material de divulgació entre el professionals d’atenció primària. Ara, crec en la necessitat d’actualitzar
els criteris i definir les noves estratègies per implantar un nou model
d’atenció a la població que pateix aquests problemes.
Des del Departament de Salut es treballa per millorar el coneixement
sobre aquestes malalties entre els professionals de la salut, proporcionar
criteris consensuats referents a les eines diagnostiques i les pautes
terapèutiques basades en l’evidència científica, així com per establir les
responsabilitats dels diferents nivells assistencials, alhora que s’està
cooperant amb les associacions de malalts i malaltes.

Breu descripció de les malalties i epidemiologia
La fibromiàlgia (FM) és una síndrome clínica caracteritzada per dolor
crònic generalitzat, no articular, que predomina als músculs i el raquis,
amb presència d’una exagerada i extensa sensibilitat local a la pressió
en múltiples punts predefinits. El cansament, els trastorns del son i de
l’estat d’ànim són uns altres dels símptomes freqüents. Segons les
dades de l’estudi epidemiològic de prevalença de malalties reumatològiques
a la població espanyola major de 20 anys (EPISER) efectuat
l’any 20001, la prevalença a Espanya és del 2,4% (IC95% 1,5 – 3,2)
amb major freqüència en les dones (4,2% en dones i 0,2% en homes),
i afecta principalment, persones de mitjana edat (40-49 anys). Això
representa que a Catalunya podria haver-hi, més o menys, 140.000
persones afectades.
La síndrome de fatiga crónica (SFC) cursa amb una fatiga persistent i
invalidant davant petits esforços, dolor i debilitat muscular, així com
alteracions a l’esfera neurocognitiva i neurovegetativa, que produeixen
una marcada discapacitat funcional en el pacient. Uns altres símptomes
són els trastorns del son, l’odinofàgia i les cefalees. Una característica
habitual és que els símptomes empitjoren amb una mínima activitat
física i mental. S’inicia en persones adultes joves d’entre 20 i 40 anys,
amb predomini del sexe femení i encara que no hi ha estudis
epidemiològics a Catalunya ni a l’Estat Espanyol, la prevalença estimada
en estudis epidemiològics2 fets als Estats Units es troba entre el 0,07
i el 0,3 % de la població general, i a Austràlia3 és de 37 casos per
100.000 habitants. Aquestes xifres a Catalunya representarien com a
màxim, unes 20.000 persones afectades.
El dolor és un dels símptomes característics d’aquesta malaltia, i un
problema que afecta una proporció elevada de la població. A Catalunya,
d’acord amb les dades de l’Enquesta de Salut de Catalunya (ESCA) de
l’any 2002, un 28% de la població tenia dolor en el moment de
l’entrevista, dels quals un 17,4% eren dones i un 10,7%, homes, dades
així mateix, no gaire diferents a les xifres trobades en altres estudis4.
Alguns estudis5 i l’opinió dels experts indiquen que sovint hi ha una
inadequació en el diagnòstic de la FM .
La presència de símptomes comuns amb altres malalties, la pluralitat
de símptomes, de vegades poc específics, la freqüent existència de
comorbiditats i la incertesa en el maneig clínic, respecte dels aspectes
terapèutics i del seguiment, fan que aquestes malalties estiguin poc o
mal diagnosticades, i que sovint els malalts hagin de visitar-se de forma
reiterada abans de ser correctament diagnosticats.
Rol de l’Atenció Primària de Salut (APS)
L’APS té una actuació fonamental en la detecció, el tractament i en el
seguiment longitudinal de les persones que presenten aquestes malalties.
L’afectació en totes les esferes de la vida del o de la pacient fa que sigui
necessària una intervenció multidisciplinària, que atengui els aspectes
mèdics, educatius, rehabilitadors, socials i laborals. L’avaluació i el
tractament cal que els facin conjuntament els professionals mèdics,
d’infermeria i treball social d’atenció primària. S’han d’avaluar les
actuacions immediates més pertinents per a cada cas i situació, determinar
el pla terapèutic tant farmacològic com no farmacològic, i portar
a terme les accions complementàries que del cas se’n derivin (ajut
social, coordinació amb els dispositius comunitaris i interconsulta amb
l’atenció especialitzada). És especialment important que el professional
d’APS informi de manera directa, objectiva i consistent amb el coneixement
científic de què es disposa al o a la pacient i a la seva família
sobre la malaltia, la seva evolució i les possibilitats terapèutiques. Una
bona informació i orientació inicial al o a la pacient permetran evitar
pors, angoixes, sol·licituds o fugides, i facilitaran, posteriorment, la
planificació correcta del seguiment i control més adequats per a la
persona afectada.

31 agosto 2006

Nuevo protocolo medico para la Fibromialgia (2)

2006-08-31T06:52:00.000+02:00

3.1 Diagnòstic
En el cas de la FM el diagnòstic es pot i ha de fer-se a l’APS, pel metge o
la metgessa de família. Per a això, es recomana emprar els criteris diagnòstics6,7
de l‘American College of Rheumatology de 1990, que, a hores d’ara, s’estan revisant, ja que només se centren en el dolor i també s’han de valorar en cada pacient les manifestacions neurocognitives,psicològiques, i l’afectació funcional. L’exploració física i les proves complementàries serviran per fer el diagnòstic diferencial ambaltres patologies i per diagnosticar
comorbiditats que són molt freqüentsen aquestes dues patologies.
A més dels criteris diagnòstics cal valorar l’afectació funcional a partir
d’una escala de mesura del dolor o de la capacitat funcional. També és
convenient fer una valoració psicopatològica i, especialment una valoració
diagnòstica de la comorbiditat amb trastorns depressius o d’ansietat.
La qualitat de vida pot estar molt minvada en les persones que pateixen
FM. La normalitat de les proves complementàries accentua encara més
la necessitat de valorar l’afectació de la qualitat de vida per determinar
el grau de severitat de la malaltia, per monitorar-ne l’evolució i analitzar
quines són les intervencions que cal seguir per obtenir millors resultats.
A la FM s’han emprat molts qüestionaris de qualitat de vida8, però un
dels més acceptats i validats en el nostre medi és el Qüestionari
d’Impacte de la Fibromiàlgia (Fibromyalgia Impact Questionary
(FIQ)9,10,11,12.
La SFC també s’ha de diagnosticar a l’atenció primària. Per diagnosticar-
la s’han fet servir els criteris diagnòstics de Fukuda13 . La SFC s’ha de diferenciar d’altres patologies que cursen amb cansamenti cal fer-ne sempre una valoraciópsiquiàtrica14 per tal de descartar la presència d’una depressió major o de trastorns d’ansietat. Un dels instruments validats més útils en APS és la Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI), que també permet fer diagnòstics psiquiàtrics comòrbids al llarg de l’evolució de la malaltia. Cal esmentar, que aproximadament el 70% dels casos de SFC presenta també fibromiàlgia com a comorbiditat associada.
L’actuació de l’APS és fonamental per al seguiment i el tractament de
les malalties i dels símptomes associats, que són freqüents en aquests
pacients. Per mesurar l’impacte sobre la qualitat de vida de la SFC, és
útil emprar qüestionaris genèrics de qualitat de vida com l’SF-12 i SF-
3615 o l’EuroQol16. A hores d’ara, les escales per mesurar la fatiga es
troben en fase de validació.
3.2 Pla de tractament i seguiment de FM
Les pautes terapèutiques que s’exposen a continuació tenen una sòlida
evidència científica17,8,18 i per tant són recomanables per a la xarxa
d’APS. Al final d’aquest document s’exposen també altres intervencions
terapèutiques i el grau d’evidència
El tractament de la FM a l’APS consistirà en els apartats següents:
Identificació dels problemes i les opcions potencials de tractament
(llista de problemes, gravetat i urgència del tractament) per discutir-los
amb el pacient. Els objectius de l’entrevista són:
a. Crear un clima de confiança metge/infermera – pacient.
b. Explicar conceptes sobre la malaltia i explorar les seves
creences.
c. Avaluar la comprensió del o de la pacient.
d. Descriure les opcions de tractament, riscos i beneficis.
e. Descriure el pronòstic.
f. Col·laborar amb el pacient per determinar les seves
preferències:
- Determinar els objectius del o de la pacient.
- Determinar el nivell d’acord del o de la pacient amb els possibles
tractaments.
- Determinar motivació i possibles barreres.
- Obtenir el consentiment per un pla de tractament.
- Identificar el grau de repercussió de la malaltia sobre l’entorn
familiar i social.
Potenciació de l’autocura mitjançant programes d’educació. Hi
ha una evidència sòlida que demostra que un programa d’educació
intensiva per al o a la pacient és un tractament efectiu en la FM i que
es manté de 3 a 12 mesos. Habitualment aquests programes s’apliquen
combinats amb l’exercici físic i les tècniques de relaxació. La millora
després d’aquest procés afecta un símptoma o més d’un com són ara:
el dolor, el son, la funcionalitat, el malestar psicològic i la qualitat de
vida20. En determinats casos convé explicar-ne a la família les característiques
de la malaltia i l’afectació que comporta sobre la vida quotidiana.
Tractament dels problemes del son. Millorar la higiene del son mitjançant
normes d’educació sanitària20. En cas d’una afectació més
severa es pot administrar medicació: zolpidem (10 mg/dia).
Exercici físic gradual. Les recomanacions sobre exercici físic es poden
fer des de l’APS. El programa d’exercici físic '70er a la majoria de casos
no ha de ser gaire específic, i la seva indicació i seguiment es pot portar
a terme de forma protocol·litzada als centres d’atenció primària per
part del personal d’infermeria amb coneixements específics d’aquestes
patologies. Hi ha una evidència sòlida sobre la seva eficàcia en la FM21.
El tractament ha de ser individualitzat i adaptat al o a la pacient, cal
prioritzar el tractament del dolor, la disfunció muscular i la impotència
funcional secundària al dolor. És fonamental la participació activa del o
de la pacient. L’exercici aeròbic té una eficàcia provada com a tractament aïllat i, com a formant part d’una atenció multidisciplinàriaque impliqui també educació, promoció d’estils de vida saludablesi teràpia cognitivoconductual. L’exercici ha d’estar supervisat enels casos d’afecció moderada o greu.
Abordatge psicològic. La majoria dels pacients poden beneficiar-se
de teràpia cognitivoconductual que es pot fer des de l’APS amb un
programa específic de suport facilitat des del centre de salut
mental (CSMA), ja que cal una formació específica. L’evidència de la
seva eficàcia, que persisteix durant mesos, és sòlida21. Els professionals
de l’APS poden fer les pautes psicoterapèutiques genèriques i les
tècniques de relaxació muscular, ja que no requereixen especialització,
encara que sí una formació bàsica adequada.
Tractament farmacològic. El desconeixement sobre l’etiologia de la
FM impossibilita, en aquests moments, disposar d’un tractament farmacològic
dels símptomes (dolor, fatiga, alteració del son i altres)
totalment efectiu. S’han provat múltiples fàrmacs encara que només
una minoria han demostrat tenir una certa efectivitat:
Es disposa d’evidència sòlida sobre l’eficàcia dels fàrmacs següents:
- Amitriptilina (25mg/d -50 mg/d abans d’anar a dormir).
- Ciclobenzaprina (10mg/d -30 mg/d abans d’anar a dormir).
Hi ha una evidència moderada sobre l’eficàcia dels fàrmacs següents:
- Tramadol (200mg/d -300 mg/d)
- Inhibidors selectius de la recaptació de serotonina: fluoxetina a
dosis de 20mg/d -80 mg/d (pot ser utilitzada amb tricíclics
abans d’anar a dormir).
3.3 Pla de tractament i seguiment de la SFC
El tractament és simptomàtic ja que no se’n coneix l’etiologia. Els
objectius bàsics del tractament van encaminats a disminuir la fatiga i el
dolor i a millorar els nivells d’activitat, adaptació i de qualitat de vida
dels pacients. A continuació s’exposen les recomanacions que tenen
una evidència forta21,22. Al final del document trobareu les altres recomanacions
i la seva evidència Les mesures generals de tractament com la recomanació de fer exercici físic i seguir un tractament farmacològic es poden donar des de l’APS23,24,25.El tractament de la SFC consistirà en:
Identificació dels problemes i les opcions potencials de tractament
(llista de problemes, gravetat i urgència del tractament) per discutir-los
amb el pacient. Els objectius de l’entrevista són:
a. Crear un clima de confiança metge/infermera – pacient.
b. Explicar conceptes sobre la malaltia i explorar les seves
creences.
c. Avaluar la comprensió del o de la pacient.
d. Descriure les opcions de tractament, riscos i beneficis.
e. Descriure el pronòstic.
f. Col·laborar amb el pacient per determinar les seves
preferències:
- Determinar els objectius del o de la pacient.
- Determinar el nivell d’acord del o de la pacient amb els
possibles tractaments.
- Determinar motivació i possibles barreres.
- Obtenir el consentiment per un pla de tractament.
- Identificar el grau de repercussió de la malaltia sobre l’entorn
familiar i social.
Exercici físic gradual. Hi ha una evidència sòlida sobre la seva eficàcia
en la SFC27. El programa d’exercici físic per a la majoria de casos no
ha de ser gaire específic, i la seva indicació i seguiment es pot portar a
terme de forma protocol·litzada als centres d’atenció primària per part
del personal d’infermeria amb coneixements específics d’aquestes
patologies27. El tractament ha de ser individualitzat i adaptat al o a la
pacient, i a la fase evolutiva de la malaltia. L’exercici no ha de ser
extenuant perquè això pot empitjorar-ne la simptomatologia. L’exercici
aeròbic té una eficàcia provada com a tractament aïllat, i com formant part d’una atenció multidisciplinària que impliqui també educació, promoció d’estils de vida saludables i teràpia cognitivoconductual.
Teràpia cognitivoconductual (TCC). La majoria de pacients poden
beneficiar-se de pautes psicoterapèutiques aplicades inicialment des de
l’APS, per a les quals es requereix una formació bàsica específica. En el
cas de l’aplicació d’aquestes pautes psicoterapèutiques cognitivoconductuals,
l’abordatge és individualitzat i pretén reduir els nivells de
discapacitat i símptomes associats amb la SFC, i millorar l’adaptació i
la qualitat de vida. Aquest tractament és efectiu en diferents graus per
al 70%26,28 dels i de les pacients, principalment per a les persones que
presenten una afectació moderada.
L’aplicació d’un programa de psicoteràpia cognitivoconductual a
l’APS, tanmateix requerirà el suport especialitzat del CSMA29. Només
els casos resistents al tractament o a l’abordatge inicial i els que presenten
comorbiditats psiquiàtriques greus requeriran la interconsulta
amb la xarxa especialitzada de salut mental.
Tractament dels problemes del son. Millorar la higiene del son mitjançant
normes d’educació sanitària. En cas d’afectació més severa es
pot administrar medicació: zolpidem (10 mg/dia).
Tractament farmacològic. Els fàrmacs sobre els que hi ha una evidència
són els antidepressius. No s’han d’administrar de forma sistemàtica.
Els antidepressius són útils en els quadres depressius associats
a la SFC, en l’insomni i en el tractament de les miàlgies. No hi ha un
grup amb millor eficàcia. Normalment s’administra l’amitriptilina o els
inhibidors selectius de la recaptació de serotonina (ISRS). Els ansiolítics
es poden administrar de forma transitòria per a l’insomni i l’ansietat,
però a dosis baixes ja que dosis altes poden empitjorar la debilitat
muscular associada amb la SFC. Els AINE milloren les miàlgies i les
cefalees, però no la fatiga.
En el procés d’atenció als malalts i a les malaltes, si es donen casos
d’elevada complexitat o gravetat, el metge o la metgessa de família pot
demanar la col·laboració i actuació dels especialistes adequats perquè
l’assessorin respecte dels possibles dubtes diagnòstics o terapèutics.
En qualsevol cas, el malalt o la malalta que ha estat enviat a un especialista,
ha de retornar a l’APS perquè se li garanteixi la continuïtat de
l’atenció i el seguiment longitudinal de la malaltia.

Nuevo protocolo medico para la Fibromialgia (3)

2006-08-31T04:52:00.000+02:00

3.4 Rol dels professionals
Rol del metge o la metgessa de família
El metge o la metgessa de família és el responsable de la gestió de
tot el procés d’atenció a la població que pateix FM i SFC. La gestió
que inclou des del diagnòstic precoç fins al seguiment longitudinal del
pacient o de la pacient en les diferents fases evolutives de la seva
malaltia.
La seva actuació se centra a:
· Valorar els problemes relacionats amb els símptomes comuns
com el dolor, el cansament, la mobilitat i l’alteració del patró del
son.
· Establir el diagnòstic i grau d’afectació de la FM o la SFC.
· Valorar la presència d’una psicopatologia associada com depressió
o ansietat.
· Diagnosticar les possibles comorbiditats existents.
· Demanar el suport de la xarxa d’atenció especialitzada en cas de
dubtes diagnòstics o terapèutics.
· Informar amb claredat, objectivitat i d’acord amb el coneixement
científic disponible tant al o a la pacient com a la seva família,
sobre la malaltia i la seva evolució.
· Planificar el tractament d’acord amb el grau d’afectació del o de la
pacient, i fer-ne el seguiment tant del farmacològic com del no
farmacològic.
· Treballar de forma coordinada amb els altres professionals de
l’APS.
Rol del professional d’infermeria
El professional d’infermeria, per la seva proximitat, accessibilitat i
atenció integral a la població, té una actuació molt important en la
detecció precoç de la malaltia, el seguiment del tractament i el consell
educatiu30.
La seva funció se centra a:
· Valorar els problemes relacionats amb el dolor, el cansament, la mobilitat,
l’alteració del patró del son, l’ansietat o la depressió així com la
vivència personal del malalt o de la malalta davant aquestes situacions.
· Informar, posteriorment a la valoració dels problemes, de les diferents
intervencions no farmacològiques que es poden fer.
· Derivar el malalt o la malalta al metge de família perquè estableixi
un diagnòstic.
· Fer educació sanitària de la malaltia que pot ser individual o de
grup.
· Promoure conductes generadores de salut i valorar els efectes nocius
de determinats hàbits i conductes a fi de donar elements per modificar-
los.
· Fomentar mecanismes corporals per generar postures físiques
correctes, instruint la persona sobre la necessitat d’evitar postures
físiques generadores de tensió.
· Orientar sobre activitats i pautes d’exercici físic adequat a l’estat del
o de la pacient.
· Controlar el malalt crònic i fer-ne el seguiment.
Rol del treballador/a social
L’abordatge de la fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica, requereix
una intervenció de professionals interdisciplinària per poder encarar les
diverses situacions que poden presentar-se. El treballador/a social ha
d’ajudar les persones a desenvolupar les seves capacitats de manera que
això els permeti resoldre els problemes de la vida quotidiana. Dins el
marc d’una unitat, equip o servei el treballador/a social ha de donar
suport al o a la pacient, a la família, i a l’equip d’atenció primària.
La funció del treballador/a social respecte de l’atenció individual ha
d’anar dirigit a:
· Conèixer de manera directa el o la pacient.
· Identificar les seves necessitats.
· Facilitar l’expressió de sentiments.
· Analitzar i valorar la situació personal.
· Donar suport emocional, reforç i potenciar l’autoestima.
· Informar i orientar sobre diversos aspectes que ajudin a la millora de
la qualitat de vida (activitats culturals, de lleure, esportives, etc.).
· Informar sobre l’existència de les diverses associacions de FM i
SFC.
· Facilitar recursos i tramitacions (laboral social, jurídic etc.).
· Donar suport a aquells aspectes d’educació sanitària que hagin pautat
el metge o la metgessa de família i el professional d’infermeria.
Pel que fa a l’atenció a les famílies el rol del treballador/a social ha
d’anar dirigit a:
· Donar suport a les seves necessitats.
· Facilitar el diàleg intrafamiliar.
· Donar informació i orientació sobre els diferents aspectes que puguin
facilitar la relació i convivència amb persones afectades per aquestes
malalties.
· Donar suport als aspectes d’educació sanitària que hagin pautat el
metge o la metgessa de família i el professional d’infermeria.
Organització de l’atenció especialitzada i dels
dispositius comunitaris de suport
L’equip d’APS pot emprar, segons les necessitats dels i de les pacients,
els recursos d’atenció especialitzada més propers i els dispositius
disponibles a la comunitat.
4.1 Interconsulta i coordinació amb la xarxa especialitzada
de salut mental
La implicació de la xarxa especialitzada de salut mental es produeix a
causa de la presència de símptomes psiquiàtrics que formen part de la
malaltia, com a elements de comorbiditat o trastorns d’adaptació
secundària a la limitació funcional que la malaltia imposa.
Criteris d’interconsulta:
1. Diagnòstic diferencial o comorbiditat amb una patologia psiquiàtrica.
Es sol·licitarà la interconsulta pel que fa als casos de
diagnòstic dubtós:
a. Depressió major
b. Trastorns d’ansietat
c. Trastorns de personalitat
d. Trastorns somatoformes.
2. Tractament de depressió major resistent a un primer abordatge
terapèutic a l’APS, d’acord amb els criteris del protocol de
depressió consensuat amb el Centre de Salut Mental d’Adults
(CSMA).
3. Tractament especialitzat dels casos amb comorbiditat psiquiàtrica
greu (trastorns de personalitat).
4. Derivació dels casos greus al CSMA o a l’hospital de referència
per fer un abordatge cognitivoconductual, d’acord amb els criteris
consensuats.
Equip responsable: Centre de salut mental d’adults de l‘àmbit territorial
de referència del Centre d’Atenció Primària o de l’hospital de referencia.
4.2 Interconsulta o derivació als hospitals de referència
Els hospitals de referència han de donar suport a l’APS en el procés
diagnòstic i terapèutic quan el metge o la metgessa de família el demana,
ja que l’avaluació diagnòstica, el tractament i el seguiment longitudinal
d’aquestes patologies recau fonamentalment en els equips
d’APS.
Criteris d’interconsulta
1.- Dubtes diagnòstics pel que fa:
· a la presència de comorbiditats que empitjoren el pronòstic
· als pacients diagnosticats de FM o SFC però amb dubtes de
diagnòstic sobre altres patologies reumatològiques afegides.
2.- Assessoria terapèutica en casos complexos.
Equip responsable
L’hospital ha de planificar com dóna resposta a aquestes sol·licituds, i
organitzar un equip multidisciplinari per atendre les persones afectades
d’aquestes patologies. Segons les característiques de cada centre, i
sota la direcció de qui l’organització consideri oportú (preferentment el
servei de medicina interna o reumatologia), ha d’haver-hi una figura
gestora de casos, preferentment una infermera.
Aquest professional :
· ha de ser el primer punt d’accés a l’hospital dels malalts derivats
des de l’APS; ha de valorar, inicialment, les necessitats concretes
del o de la pacient; ha d’orientar el seu itinerari entre les diverses
especialitats integrades a la unitat funcional hospitalària, per
garantir-li una atenció coordinada, evitar una fragmentació de
l’atenció i esperes innecessàries.
· ha de verificar que la interconsulta sobre un cas compti amb una
resposta coordinada de tots els professionals implicats dins
l’hospital .
· ha de ser l’interlocutor amb l’APS, per tal d’assegurar-ne la
continuïtat assistencial i garantir el retorn dels pacients al metge
de família que hagi fet la interconsulta el més aviat possible.

Les especialitats implicades de l’hospital són:
- Reumatologia
- Medicina interna
- Psiquiatria
- Psicologia clínica amb orientació cognitivoconductual
- Infermeria
- Rehabilitació
- Treball social
També hi poden col·laborar les unitats del dolor si l’hospital en té, encara
que no de forma obligada ja que no són recursos presents a tots els
centres hospitalaris.
Si l’hospital no disposa d’algun dels professionals esmentats s’ha
d’organitzar, coordinadament, amb els recursos territorials disponibles
per facilitar el servei. Si té un circuit d’atenció especialitzada de suport
a l’APS que facilita les consultories descentralitzades , cal seguir el
mateix procediment.
Objectius
1. Organitzar un programa específic d’atenció als malalts, que
incorpori professionals de diferents disciplines, amb un responsable
clínic i una persona encarregada de la gestió de casos.
2. Coordinar-se amb l’atenció primària per tenir circuits específics
per als pacients en tots els supòsits esmentats.
3. Valorar el o la pacient i emetre un informe clínic que aclareixi els
dubtes diagnòstics o terapèutics que els professionals de medicina
de família plantegen.
4. Facilitar dades dels resultats del programa d’atenció per poder
identificar les intervencions amb millor relació cost-efectivitat.
5. Coordinar-se amb les Unitats especialitzades en FM i SFC per
mantenir els protocols diagnòstics i de tractament basats en el
coneixement que es té, i per acordar el circuit específic
d’interconsulta amb les mateixes.
6. Col·laborar amb la formació continuada dels professionals de la
seva àrea d’influència.

4.3 Interconsulta i coordinació amb la xarxa especialitzada de
rehabilitació
Només en els casos més greus o refractaris al tractament iniciat a l’APS
s’hauria de consultar els especialistes en rehabilitació de les unitats
funcionals hospitalàries. El circuit que cal seguir és el següent: una
vegada el metge o la metgessa de família ha diagnosticat el pacient,
sol·licita la interconsulta al servei de rehabilitació d’atenció primària - si
és que n’hi ha -, i si no al de l’hospital de referència. El programa
d’exercici físic es dissenyarà per al pacient i s’iniciarà al mateix centre
de rehabilitació en què s’ha prescrit. Després de comprovar la idoneïtat
del programa, per al pacient, aquest l’ha de seguir al seu centre d’atenció
primària amb el control de la infermera encarregada del programa de
seguiment d’exercici físic.
4.4 Infermeria de la xarxa d’atenció especialitzada
Si en l’àmbit de referència de l’equip d’atenció primària (EAP) es disposa
de diplomats en infermeria assignats a les activitats d’atenció ambulatòria
especialitzada de suport a l’APS, aquest professional pot desenvolupar
també, en coordinació amb l’infermera de l’equip d’atenció
primària, activitats d’educació sanitària, monitorar grups de pacients i
promoure la relació d’aquests amb els grups d’autoajuda.
4.5 Utilització de recursos comunitaris
Des de l’APS es poden establir mecanismes de col·laboració amb entitats
associatives i d’autoajuda, equipaments esportius i altres serveis
municipals, per promoure pautes d’activitat física gradual i de suport
als pacients, dins el marc de les activitats de promoció de la salut i
preventives potenciades per l’Agència de Salut Pública en el territori.

5. Unitats Especialitzades (UE) en FM i SFC
Les Unitats Especialitzades (UE) en FM i SFC són unitats ubicades en
alguns hospitals altament especialitzats que assessoren els professionals
dels hospitals bàsics o de referència amb relació als pacients que,
per la seva complexitat, gravetat o escassa resposta als tractaments
indicats requereixen una supervisió quant al tractament. També actuen
com a centres difusors de coneixement amb relació a l’atenció a aquests
problemes de salut promovent activitats de recerca en aquest camp.
Objectius de les UE
- Avaluar i assessorar multidisciplinàriament el tractament dels
malalts amb FM amb situació de síndrome de dolor crònic discapacitant
i manca de resposta als tractaments.
- Avaluar i assessorar multidisciplinàriament el tractament dels
malalts amb la SFC amb greu afectació i manca de resposta als
tractaments.
- Elaborar un informe que inclogui un Programa protocol·litzat de
tractament multidisciplinari amb l’objectiu d’assolir la recuperació
funcional per poder desenvolupar les activitats habituals de la
vida.
- Donar suport científic i de formació mèdica continuada a l’atenció
primària, als hospitals bàsics i a les associacions o fundacions de
malalts que ho demanin.
- Coordinar-se amb els hospitals de referència per agilitar les
interconsultes i establir unes pautes diagnòstiques i terapèutiques
consensuades.
- Desenvolupar projectes de recerca amb relació a la FM i SFC i els
condicionants físics, psicològics i socials que influeixen sobre la
percepció de dolor i fatiga, i repercuteixen sobre la qualitat de
vida.
Criteris d’interconsulta amb les UE en FM i SFC
La interconsulta es pot fer en els casos que l’hospital de referència
detecta una mala resposta als tractaments i considera necessària una
supervisió i un assessorament en el tractament davant els casos de
difícil control.

Els criteris d’interconsulta són:
1. Tenir un diagnòstic de FM o SFC. El pacient ha d’arribar a la UE
amb una avaluació diagnòstica complerta i ha d’haver iniciat un
tractament.
2. Presentar un grau de patiment i discapacitat molt significatius
amb escassa resposta als procediments terapèutics indicats.
3. Consumir excessivament fàrmacs, especialment combinacions
d’antidepressius, ansiolítics i analgèsics opioides.
Organització de les UE en FM i SFC
Les UE de FM i SFC són unitats funcionals coordinades per un professional
clínic especialista en medicina interna o en reumatologia.
Tenint en compte les diferents necessitats assistencials dels i de les
pacients amb comorbiditats es crearà la figura del professional gestor
de casos, preferentment un professional diplomat en infermeria expert
en el maneig d’aquests problemes. Aquesta figura serà el primer nivell
d’accés dels malalts i malaltes derivats des de l’hospital de referència,
farà una valoració inicial de les necessitats concretes del pacient i
orientarà el seu itinerari entre les diverses especialitats per evitar fragmentacions
i demores en l’atenció.
Aquestes unitats funcionals cal que estiguin integrades per un equip
multidisciplinari de professionals dels àmbits de la:
- Reumatologia
- Medicina Interna
- Psiquiatria
- Rehabilitació
- Psicologia clínica amb orientació cognitivoconductual
- Infermeria
- Treball social.
També hi poden col·laborar les unitats del dolor, si l’hospital en té,
encara que no de forma obligada ja que no són recursos presents a tots
els centres hospitalaris.
El professional gestor de casos:
· Assegurarà que els pacients siguin atesos en un període de temps
no gaire llarg, fixant un temps màxim de resposta per interconsultes
urgents.
· Vetllarà per facilitar les interconsultes des dels hospitals de
referència mitjançant els medis que calguin: correu electrònic,
fax, telèfon i pàgina web, que evitin desplaçaments innecessaris
als pacients.
· Verificarà que la interconsulta sobre un cas té una resposta
coordinada de tots els professionals implicats dins l’hospital.
· Garantirà el retorn dels pacients al més aviat possible, a la unitathospitalària de referència que ha fet la interconsulta.

Nuevo protocolo medico para la Fibromialgia (4)

2006-08-31T02:46:00.000+02:00

6. Vincles amb les associacions de persones afectades
de FM i SFC, grups d’ajuda mútua i fundacions
A la nostra societat, cada vegada més la ciutadania es caracteritza
perquè està ben informada sobre les possibilitats i els límits de les
intervencions preventives, diagnòstiques, terapèutiques i rehabilitadores,
i perquè té una major capacitat de participació en les decisions
individuals i col·lectives relacionades amb el sistema de salut i les seves
actuacions.
El sistema sanitari ha d’oferir a la població, amb equitat i eficiència, uns
serveis sanitaris de qualitat per respondre a les necessitats derivades
dels canvis demogràfics i epidemiològics, de les innovacions científiques
i tecnològiques i de les expectatives de la ciutadania, en un escenari en
constant evolució, amb necessitats creixents i recursos limitats.
Les actituds i opinions de la ciutadania envers la pròpia salut i el sistema
sanitari estan evolucionant i és molt important que les associacions
de malalts, grups d’ajuda mútua i fundacions es converteixin en un
recurs per promoure la salut, en general, i el benestar social de les
persones afectades en particular.
Així doncs, podem dir que les associacions, grups d’ajuda mútua i fundacions
relacionats amb la FM i la SFC , són un recurssocial en què les persones afectades obtenen suport i serveis materials o emocionals amb la finalitat d’alleugerir-ne l’impacte que sobre la qualitat de vida dels malalts, familiars o cuidadors tenen aquestes malalties.
Aquests grups poden contribuir a:
- Promoure l’educació sanitària i afavorir la incorporació d’hàbits i
estils de vida saludables entre les persones afectades de FM i SFC,
que els poden resultar beneficiosos,
- Cooperar amb el Departament de Salut i amb els mitjans de
comunicació perquè la informació relacionada amb aquestes
malalties acompleixi criteris de qualitat i rigor científic,
- Millorar la relació entre els professionals i els pacients pel que fa a
la comunicació, la informació i el tracte, i avançar en el respecte a
les decisions del i de la pacient sobre la salut i el propi cos, la
protecció a la intimitat i el suport psicològic als pacients i
familiars,
- Facilitar informació als malalts i familiars sobre el nou model
d’atenció que s’implantarà en els propers anys i assessorar-los
quant a la utilització apropiada dels circuits assistencials definits
per millorar l’accessibilitat als serveis sanitaris.

. Circuits assistencials bàsics per a l’atenció a les
persones amb FM i SFC i relacions amb els dispositius
comunitaris
Diagnòstic, tractament i seguiment longitudinal Cooperació en educació per a la salut, informació i
suport social Consultoria diagnòstic i tractament comorbiditats SM i TCC Consultoria dubtes terapèutics
Consultoria dubtes diagnòstics i terapèutics RECURSOSCOMUNITARIS• Grups ajuda mútua• Serveis CSMA-Psiquiatra-Psicòleg UNITATS ESPECIALITZADES, EQUIP D’ATENCIÓ PRIMÀRIA HOSPITAL de REFERÈNCIA Gestor de casos

Annex 1. CRITERIS DIAGNÒSTICS DE LA FIBROMIÀLGIA
(ACR 1990)
Presència dels dos criteris següents:
1. Història de dolor crònic generalitzat de més de 3 mesos de durada
que afecta com a mínim, tres dels quatre quadrants del cos
(hemicòs dret i esquerre per sobre i sota de la cintura). A més,
s’ha de referir dolor a l’esquelet axial (columna cervical, dorsal,
lumbar, i paret toràcica anterior).
2. Dolor en la pressió d’ 11 dels 18 punts elegits (9 punts parells):
- Insercions occipitals dels músculs suboccipitals
- Projecció cervical anterior dels espais intertransversals C5-C7
- Punt mitjà de la vora superior del trapezi
- Origen del supraespinós
- Segona unió condrosternal
- 2cm distalment a l’epicòndil
- Quadrant superior extern de la natja
- Cara posterior del trocànter major
- Coixinet adipós de la cara interna del genoll
Per a la palpació digital, cal aplicar una força de 4Kg (l’ungla del dit de
l’explorador es torna blanca). L’exploració d’un punt sensible es considera
positiva si el pacient refereix que la maniobra li resulta dolorosa.
Aquests criteris tenen una sensibilitat del 88,4% i una especificitat del
81,1%
FONT: (CAMPS L, FAIXEDAS M, FOGUET Q, GELADO MJ, GIRONA MR, RIERA G ET AL. GUIA DIAGNÒSTICA
I TERAPÈUTICA DE LA FIBROMIÀLGIA. GENERALITAT DE CATALUNYA, DEPARTAMENT DE SALUT, REGIÓ
SANITÀRIA DE GIRONA. GIRONA, 2002. ADAPTAT DE: WOLFE F, SMYTHE HA, YUNUS MB, BENNETT
RM, BOMBARDIER C, GOLDENBERG DL ET AL. THE AMERICAN COLLEGE OF RHEUMATOLOGY 1990
CRITERIA FOR THE CLASSIFICATION OF FIBROMYALGIA. ARTHRITIS RHEUM. 1990;33:160-72.)
Occípit.Inserció delmúscul Suboccipitall, Trapeéis, Punt mitjà de la vora superior, Supraespinós, Sobre el punt mitjà de l’espina escapular GlutQuadrantsuperoextern de la natja, Trocànter major, Posterior a l’eminència trocantèria, Cervical baix, Cara anterior dels espais intertransversos C5-C7, Segona costella Unió costocondral, Epicòndil2 cm distal a l’epicòndil
Genoll, Bosseta de greix medial pròxima a la línia articular

Annex 2. CRITERIS DIAGNÒSTICS DE LA SÍNDROME DE
FATIGA CRÒNICA (CRITERIS DE FUKUDA O INTERNACIONALS)
1. Fatiga crònica persistent (6 mesos com a mínim), o intermitent,
no explicada, que es presenta de nou o amb un inici definit, i que
no és el resultat d’esforços recents; no millora clarament amb el
descans, i ocasiona una reducció considerable dels nivells previs
d’activitat quotidiana del o de la pacient.
2. Exclusió d’altres malalties potencialment causants de fatiga
crònica.
De forma concurrent, han d’estar presents 4 o més signes o símptomes
dels que es relacionen a continuació, tots amb una durada de 6 mesos
o més, i posteriors a la presentació de la fatiga:
1. Trastorns de concentració o memòria
2. Odinofàgia
3. Adenopaties axilars o cervicals doloroses
4. Miàlgies
5. Poliartràlgies sense signes inflamatoris
6. Cefalea d’inici recent o de característiques diferents del que és
habitual
7. Son no reparador
8. Malestar post-esforç de durada superior a 24 h.
FUKUDA K, STRAUSS SE, HICKIE I, SHARPRE MC, DOBBINS JG, KOMAROFF A. THE CHRONIC FATIGUE
SYNDROME: A COMPREHENSIVE APPROACH TO ITS DEFINITION AND STUDY. INTERNATIONAL CHRONIC FATIGUE
SYNDROME STUDY GROUP. ANN INTERN MED. 1994; 121(12):953-59)

Annex 3. DIAGNÒSTIC DIFERENCIAL I COMORBIDITATS DE
LA FIBROMIÀLGIA I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA
Comorbiditats de la FM i de la SFC
Els pacients amb FM o SFC presenten sovint signes i símptomes d’altres
síndromes clíniques:
- Síndrome del colon irritable
- Disfunció temporomandibular
- Cefalea de tensió o migranya
- Disfunció neurovegetativa
- Urgència de micció
- Dolor miofascial localitzat
- Dolor pelvià crònic
- Depressió o trastorns per ansietat
- Trastorns de la personalitat
- Trastorns somatoformes
- Fibromiàlgia o SFC
Diagnòstic diferencial de la FM i de la SFC
Conectivopaties:

- Esclerosi sistèmica
- Vasculitis
- Polimiositis i altres miopaties inflamatòries
Malalties neuromusculars
- Esclerosi múltiple
- Miastenia
- Malalties mitocondrials
- Malalties degeneratives
Alteracions estructurals del raquis
Neoplàsies
- Mieloma
Trastorns mentals
- Trastorn somatoformes
- Trastorns d’ansietat
- Depressió
Trastorns metabòlics
- Hipotiroïdisme
- Hiperparatiroïdisme
- Osteomalàcia
- Malaltia d’ Addison
- Osteodistròfia renal
- Anèmia
- Malaltia celíaca
Annex 4. QÜESTIONARI D’IMPACTE DE LA FIBROMIÀLGIA.
Adaptació validada en castellà del Fibromyalgia Impact
Questionnaire (FIQ).
Rodee con un círculo el número que mejor describa cómo se encontró
durante la ÚLTIMA SEMANA. Si no tiene costumbre de realizar alguna
actividad tache la pregunta.
1. ¿Ha sido usted capaz de
Siempre
La mayoría
de las veces
En
ocasiones Nunca
a Hacer la compra? 0 1 2 3
b Hacer la colada, con lavadora? 0 1 2 3
c Preparar la comida? 0 1 2 3
d Lavar a mano los platos y los
cacharros de cocina?
0 1 2 3
e Pasar la fregona, la mopa o la
aspiradora?
0 1 2 3
f Hacer las camas? 0 1 2 3
g Caminar varias manzanas? 0 1 2 3
h Visitar a amigos o parientes? 0 1 2 3
i Subir escaleras? 0 1 2 3
j Utilizar transporte público? 0 1 2 3
2. ¿Cuántos días de la última semana se sintió bien?
0 1 2 3 4 5 6 7
3. ¿Cuántos días de la última semana dejó de hacer su trabajo habitual,
incluido el doméstico, por causa de la fibromialgia?
0 1 2 3 4 5 6 7
En las siguientes preguntas, ponga una cruz en el punto de la línea que
mejor indique cómo se sintió en general DURANTE LA ÚLTIMA SEMANA:
4. En su trabajo habitual, incluido el doméstico, ¿hasta qué punto el dolor
y otros síntomas de la fibromialgia dificultaron su capacidad para trabajar?
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Sin dificultad Mucha dificultad
5. ¿Cómo ha sido de fuerte el dolor?
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
6. ¿Cómo se ha encontrado de cansada?
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
7. ¿Cómo se ha sentido al levantarse por las mañanas?
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
8. ¿Cómo se ha notado de rígida o agarrotada?
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
9. ¿Cómo se ha notado de nerviosa, tensa o angustiada?
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
10. ¿Cómo se ha sentido de deprimida o triste?
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
FONT: RIVERA J, GONZALEZ T. THE FIBROMYALGIA IMPACT QUESTIONNAIRE: A VALIDATED SPANISH VERSION
TO ASSESS THE HEALTH STATUS IN WOMEN WITH FIBROMYALGIA. CLIN EXP RHEUMATOL. 2004 SEPOCT;
22(5):554-60
Sin dolor Dolor muy fuerte
Nada cansada Muy cansada
Descansada Muy cansada
Nada rígida Muy rígida
Nada nerviosa Muy nerviosa
Nada deprimida Muy deprimida

Annex 6. VALORACIÓ DE L’EVIDÈNCIA CIENTÍFICA
SOBRE EL TRACTAMENT DE LA FM
L’Agència d’Avaluació de Tecnologies i Recerca Mèdiques (AATRM), ha
revisat sistemàticament l’evidència científica existent, fins al mes de
setembre de 2005, sobre el tractament farmacològic i no farmacològic
de la fibromiàlgia8,18.
Tractament farmacològic
El desconeixement sobre l’etiologia de la FM no permet, a hores d’ara,
tenir un tractament farmacològic dels símptomes propis de la malaltia
com són: el dolor, la fatiga, l’alteració del son i alguns altres totalment
efectiu. S’han provat múltiples fàrmacs encara que només una minoria
han demostrat tenir una certa efectivitat:
Dels fàrmacs següents, hi ha una evidència sòlida sobre la seva eficàcia,
i per tant són recomanables:
- Amitriptilina (25mg -50 mg/d abans d’anar a dormir).
- Ciclobenzaprina (10mg -30 mg/d abans d’anar a dormir).
Dels fàrmacs següents, hi ha una evidència moderada sobre l’eficàcia de:
- Tramadol (200mg -300 mg/d)
- Inhibidors selectius de la recaptació de serotonina: fluoxetina a
dosis de 20mg -80 mg/d (pot ser utilitzada amb tricíclics abans de
dormir), i sertralina, sobre la qual només hi ha un estudi no controlat
sobre la seva eficàcia.
- Inhibidors de la recaptació dual: la venlafaxina, el milnazipran i la
duloxetina.
- Pregabalin (anticonvulsivant de segona generació)
Dels fàrmacs següents, hi ha una evidència feble sobre la seva eficàcia,
i per tant no són recomanables:
- Hormona del creixement,
- Serotonina,
- Tropisetron i
- S-adenosil-metionina.
No hi ha evidència sobre l’eficàcia dels fàrmacs següents: opiodes, corticoesteroides,
antiinflamatoris no esteroïdals, benzodiazepina i els hipnòtics
no benzodiazepínics, melatonina, calcitonina, hormona tiroïdal,
guaifenesina, dehidroepiandrosterona, magnesi, toxina botulínica, gamma
hidroxibutirat, liti, adenosilmetionina, seleni i complements vitamínics,
clormezanona, 5-OH-triptofan, interferon alfa i carisoprodol.
Tractament no farmacològic:
- Tractament rehabilitador i físic (exercici cardiovascular). Hi ha una
evidència sòlida sobre la seva eficàcia en la FM. El tractament ha
de ser individualitzat i adaptat al o a la pacient. Cal prioritzar el
tractament del dolor, la disfunció muscular i la impotència funcional
secundaria al dolor en què és fonamental la participació activa del
o de la pacient. Els pacients sotmesos a exercicis de enfortiment i
tonificació, fets en condicions aeròbiques, tenen un millora del
dolor i la fatiga superior als pacients controls o als que fan exercicis
d’estirament. L’exercici ha d’estar supervisat en els casos d’afecció
moderada o greu.
- Teràpia cognitivoconductual (TCC). Aquesta teràpia psicològica
provoca una millora que és manté de forma important durant
mesos. L’evidència de la seva eficàcia és sòlida.
- Educació al o a la pacient. Hi ha una evidència sòlida que demostra
que un programa d’educació intensiva al o a la pacient és un
tractament efectiu en la FM que es manté de 3 mesos a 12 mesos.
La millora després d’aquest procés (6 i 17 sessions educatives)
afecta un símptoma o més d’un com: el dolor, el son, la fatiga i la
qualitat de vida.
- Programes educatius. El seu objectiu és enfrontar-se a la malaltia
crònica, millorar l’autoeficàcia i les conductes de salut i l’estat de
salut. Aquests programes s’han emprat en diferents països de
manera variable, oscil·len en sessions d’1 a 2 hores setmanals,
durant 6 o 12 setmanes, i s’han treballat interactivament en petits
grups de pacients, combinant-los amb sessions d’exercici físic.
- Programes terapèutics multidisciplinaris. El tractament de la FM és
més efectiu si s’associen algunes de les modalitats terapèutiques
anteriorment citades. La combinació d’exercici, teràpia cognitivoconductual
o l’educació i els exercicis té una evidència sòlida sobre
la seva eficàcia en la FM.
Hi ha altres tractaments no farmacològics dels quals només hi ha una
evidència moderada sobre el seu efecte a la FM: exercicis d’estirament,
acupuntura, hipnoteràpia, biofeedback i teràpia en balnearis.
Annex 7. VALORACIÓ DE L’EVIDÈNCIA CIENTÍFICA SOBRE
EL TRACTAMENT DE LA SFC
L’Agència d’Avaluació de Tecnologies i Recerca Mèdiques (AATRM), ha
revisat sistemàticament l’evidència científica existent, fins al mes de
setembre de 2005, sobre el tractament farmacològic i no farmacològic
de la síndrome de fatiga crònica22,23.
No hi ha un tractament curatiu o que generi una remissió per un període
de temps llarg, per la qual cosa el tractament és simptomàtic. La
presència de comorbiditats és habitual i s’ha de tractar.
Tractament del dolor
Dels nombrosos tractaments proposats pocs han estat formalment
avaluats. El nivell d’evidència de què es disposa sobre el tractament del
dolor és de tipus IV (opinió d’experts). Tots els fàrmacs s’han de
començar a dosis baixes, les quals han d’augmentar segons l’evolució.
- AINE o paracetamol
- Amitriptilina
- Gabapentina
- Tramadol
Els antidepressius però, no han de recomanar-se de forma sistemàtica.
Són útils en els quadres depressius reactius associats a la SFC, en
l’insomni i en la millora simptomàtica de les miàlgies. No s’ha demostrat
que hi hagi un grup d’antidepressius de major efectivitat que un altre,
encara que se solen emprar els antidepressius tricíclics. Tampoc s’ha
definit la durada del tractament
Teràpia cognitivoconductual (TCC)
La teràpia cognitivoconductual (TCC) i el règim d’exercici físic gradual,
són en l’actualitat els tractaments més prometedors pels afectats per
aquesta síndrome sobre la base de l’eficàcia demostrada en adults
amb SFC en règim ambulatori.
La TCC s’està emprant en els pacients amb la SFC des de fa més de 10
anys en diferents països del món. Al principi, l’èxit va ser moderat però
la seva efectivitat ha augmentat progressivament. Aquest tractament
és efectiu en diferents graus en el 70%26 dels pacients, especialment
en les persones afectades moderadament, i perdura en el temps. És
important que durant la TCC el pacient no rebi cap valoració mèdica o
tractament per a la SFC ja que necessita ser capaç d’atribuir la millora
a la seva pròpia conducta o al seu comportament. Es recomana que el
mètode cognitivoconductual s’ajusti individualment a cada persona i,
per tant, no és recomanable un protocol de TCC rígid. Els resultats d’un
assaig recentment publicat assenyalen que els terapeutes poc experts
amb aquesta teràpia conductual també la poden aplicar i, per tant,
suggereixen la possibilitat d’incrementar l’accés a la TCC a un nombre
major de pacients dels que habitualment poden ser atesos als centres
especialitzats. En els casos en què rebin la TCC en règim ambulatori, el
temps de tractament oscil·la de 4 a 6 mesos (de 13 a 16 sessions setmanals
o bisetmanals, d’aproximadament 1 hora). Es pot preveure la
repetició d’un segon grup de sessions o programa de TCC
Exercici físic gradual
La teràpia de l’exercici físic gradual té com a objectiu incrementar la
capacitat física, força i resistència, fer reprendre de manera gradual les
activitats prèvies evitades i incrementar gradualment però progressiva
les activitats aeròbiques com passejar o nedar. Consisteix en l’exercici
aeròbic amb un augment progressiu de durada durant 5 dies a la setmana
durant 3 mesos. L’exercici físic progressiu controlat ha
d’individualitzar-se segons les característiques personals del o de la
pacient i les diverses fases evolutives de la malaltia. L’activitat física ha
de fer-se de manera regular i en períodes de 30 a 45 minuts. L’exercici
no ha de ser extenuant ja que els símptomes poden empitjorar. Una
intervenció educativa al o a la pacient i la realització d’exercicis físics
no va implicar uns beneficis addicionals en comparació amb la combinació
d’aquests exercicis físics i l’explicació habitual. Això indica que
per fer viable i efectiva la intervenció amb exercicis no cal que el professional
hi dediqui gaire temps.
Altres tractaments
Després de la seva avaluació NO es recomanen:
· Toxoide estafilocòccic
· Corticoides via tòpica nasal
· Corticosteroides sistèmics (hidrocortisona, fludrocortisona)
· Dexanfetamina: és un assaig clínic controlat i aleatoritzat pilot. Els
seus resultats justificarien un estudi amb més pacients i amb un
seguiment més llarg. De moment, no és recomanable.
· Suplement polinutrient amb diferents vitamines, minerals i
coenzims. Oli d’onagra
· Melatonina
· Fototeràpia
· Repòs prolongat
· Immunoteràpia
Annex 8. FUNDACIONS I ASSOCIACIONS DE FIBROMIÀLGIA
I SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA MÉS REPRESENTATIVES A
CATALUNYA
FF - Fundació d’afectats i afectades de fibromiàlgia i síndrome de
fatiga crònica
Av. Diagonal, 365, 4º 1ª
08037 Barcelona
WEB: www.fibromialgia.org
Teléfono: 93-467.22.22
Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de la fatiga crònica
C/ Joan Güell, 184
08028 Barcelona
WEB: www.fundacionfatiga.org
Teléfono: 93-419.08.33
ACSFCEM - Associació catalana de síndrome fatiga crònica i
encefalomielitis miàlgica
C/ Joan Güell, 184
08028 Barcelona
WEB: www.acsfcem.org
Teléfono: 93-419.08.33
LLIGA REUMATOLÒGICA CATALANA
C/ Llibertat, 48, bajos
08012 Barcelona
Teléfono: 93 207.77.78 / Tel. 973 352 913
Fax: 93/459.44.48
E-mail : lalliga@lligareumatologica.org
ACAF- Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia
08700 IGUALADA
Teléfonos: 639.007.013 / 696.946.158
E-mail: acaf_oficina@terra.es; acaf@fibromialgia-cat.org
WEB: www.fibromialgia-cat.org
ASSFAC - Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica
Hotel d’Entitats “Can Guardiola”
C/ Cuba, 2
08030 Barcelona
Delegaciones en Manresa (609 726 119), Sabadell (629 547 934) y
Solsona.
Teléfono: 696 58 25 26 (atención al público)
e-mail: assfac@assfac.org
WEB: www.assfac.org
AFIBROCAT - Associació per a la Fibromiàlgia de Catalunya
Espai Jove Boca Nord,
C/ Agudells, 37-45
08032 Barcelona
E-Mail: afibrocat@hotmail.com;afibrocat@fibromialgia.org
Teléfono: 620 90 94 33 (de 9:00 a 14:00 horas) / 93 429 29 41
AAFYSFC – Associació d’afectats de Fibromiàlgia i SFC de
Sta. Coloma
C/. Pompeu i Fabra, 22-24
08922 Sta. Coloma de Gramanet
Teléfono: 93 4662452
Fax 934661317
E-Mail: antoniamares@hotmail.com, vero_carmona@hotmail.com
FIBROBAIX – Associació de Fibromiàlgia del Baix Llobregat
C/ Mallorca, 30
08830 Sant Boi de Llobregat
E-Mail: info@fibrobaix.org
Teléfono: 936542712
FIBROFELS
C/ Frederic Mompou, 8 (Pl. Juan XXIII)
08860 Castelldefels
E-Mail:aroderotsr@yahoo.es
Teléfono: 617 24 00 99
AFFM Sant Valentí - Associació de Sant Valentí de FM i SFC de
Martorell
Paseo Cataluña, s/n (Centro Cultural)
08760 Martorell
E-Mail:
Teléfono: 93/ 774. 21. 32 / 655. 611.626
AVAF - Associació Viladecans afectats Fibromiàlgia
Pasaje Sant Ramon, 2
Auditorio Pablo Picasso
08840 - Viladecans
E-Mail: avaf2003@hotmail.com; avaf@fibromialgia.org
Teléfono: 93 659 10 15-93 659 14 56/ 656843797
AFFCB - Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica del Berguedà
Pl. Dr Sala, s/n (Hospital Vell, 3r piso)
08600 Berga
E-Mail: fibroberg@terra.es
Teléfono: 93/822. 29.47
AFG - Associació Fibromiàlgia i SFC del Garraf
C/ Comas i Solà, 19, local 1
Apartado de Correos 29
08810 Sant Pere de Ribes
E-Mail: fibromialgiagarraf@hotmail.com
Teléfono: 938963154 - 650376885
AFFAR - Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica
d’ Argentona i Rodalies
C/ Àngel Guimerà, 14
08310 Argentona
E-mail: afar@cajamar.es
AFIMAT – Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica
de Mataró
C/ Sant Pelegrí, 3, 1º
08301 Mataró
E-Mail: afimatcjimenez@tiscali.es
Teléfono: 637743494
AFITOMAR (Tordera y Maresme)
Pl. Concòrdia (antiguas Galerías Comerciales), s/n
08490 Tordera
E-Mail: prisca1@telefonica.net / afitomar@fibromialgia.org
Teléfono: 93 764 37 17 Ext. 602
WEB : http://www.tordera.org/entitats/afitomar
AFFACC - Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica
de Cerdanyola
C/ Les Vinyes, 11 A
08290 Cerdanyola del Vallès
Teléfono: 93 691 42 57
WEB: http://www.affacc.org
E-mail: info@affacc.org
AFIMIR - Associació de Fibromiàlgia de Montcada i Reixach
C/ Major, 32. Casa de la Vila
08110 Montcada i Reixac
E-Mail: afimirmontcada@hotmail.com
Teléfono: 93 565 11 22 / 659 41 20 07
AFIMOIC - Associació de Fibromiàlgia de Mollet i Comarca
Casal Joana Barcala
C/ Àngel Guimerà, 15
08150 Mollet del Vallès
E-Mail: afimoic@hotmail.com
Teléfono: 93.570.77.47 - 619061035
AFIFAC.SP - Asociación de afectados/as de Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica de Santa Perpètua
Centro Cívico Can Folguera
C/ Pau Picasso, 32
08130 Santa Perpètua de Mogoda
E-Mail: afifac_sp@hotmail.com
Teléfono: 93/ 574.06.81
AOAF - Associació d’Osona per als afectats de Fibromiàlgia
C/ Enric Delaris, 52
08560 Manlleu
E-Mail: montseferran@hotmail.com
Teléfono: 93 851 08 48
AGSFC - Associació Gironina de Síndrome de Fatiga Crònica
Centre Cívic St. Narcís
Pl. Assumpció 27
17005 Girona
E-Mail: info@agsfc.org
Teléfono: 658 204 569
AFIFALL - Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica de Lleida i
província
Av. Segre, 1
25007 Lleida
E-Mail: afifalleida@terra.es
Teléfono: 619 922 227
ASPID - Asociación de parapléjicos y discapacitados físicos de
Lleida
C/ Músic Vivaldi, 27
25003 Lleida
Teléfono: 973 22 89 80
Fax: 973/22.54.68
E-Mail: fibromialgia@aspidlleida.com
Lliga d’Afectats Reumatològics i Discapacitats (Tarragona)
Via de l’Imperi Romà, 9-11 bis
Tarragona
E-Mail: lligardm@comt.es
Teléfono: 657 88 78 64

REFERÈNCIES BIBLIOGRÀFIQUES
1 Carmona L, Ballina FJ, Gabriel R, Laffon A, EPISER Study Group. The burden of
musculoskeletal diseases in the general population of Spain: results from a
national survey. Ann Rheum Dis. 2001;60:1040-5.
2 Buchwald D, Umali P, Umali J, Kith P, Pearlman T, Komaroff AL.Chronic fatigue
and the chronic fatigue syndrome: prevalence in a Pacific Northwest health
care system. Ann Intern Med. 1995; 123:81-88
3 Lloyd AR, Hickie I, Boughton CR, Spencer O,Wakefield D. Prevalence of chronic
fatigue syndrome in an Australian population. Med J Aust 1990;153:522-528.
4 Ranjith G. Epidemiology of chronic fatigue syndrome. Occupational Medicine
2005;55:13-19.
5 Fitzcharles MA, Boulos P. Inaccuracy in the diagnosis of fibromyalgia syndrome:
analysis of referrals. Rheumatology 2003;42:263-267
6 Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL et
al. The american College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of
fibromyalgia. Arthritis Rheum. 1990;33:160-72.
7 Camps L, Faixedas M, Foguet Q, Gelado MJ, Girona MR, Riera G et al. Guia
diagnòstica i terapèutica de la fibromiàlgia. Generalitat de Catalunya, Departament
de Salut, Regió Sanitària de Girona. Girona, 2002.
8 Collado A, Alijotas J, Benito P, Alegre C, Romera M, Sañudo I, Martín R, Peri
JM,Cots JM. Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento de la
fibromialgia en Cataluña. Med Clin.2002;118:745-9.
9 Buckhardt CS, Clark SR, Bennett RM. The Fibromyalgia Impact Quaestionnaire:
development and validation. J Rheumatol. 1991;18:728-33
10 Garcia M de, Marcó M. Protocol d’avaluació psicològica de la fibromiàlgia
(2001). Departament de Psicologia, Universitat de Girona. Adaptació de: Burckhardt
CS et al. FIQ, (1991)
11 Gonzalez- Alvarez B. Validació al castellà del FIQ. Tesi doctoral. Universitat
Autónoma de Bellaterra. 1998.
12 Rivera J, Gonzalez T. The Fibromyalgia Impact Questionnaire: a validated Spanish
version to assess the health status in women with fibromyalgia. Clin Exp
Rheumatol. 2004 Sep-Oct;22(5):554-60
13 Fukuda K, Strauss SE, Hickie I, Sharpre MC, Dobbins JG, Komaroff A. The
chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and
study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann Intern Med.
1994; 121(12):953-59.
14 Ferrando L, Franco-A L, Soto M, Bobes J, Soto O, Franco L, Gubert J. Instituto
IAP . M.I.N.I.Mini International Neuropsychiatric Interview. Versión en español
5.0.0.DSM-IV. Adaptat de: Lecrubier Y, Weiller E, Hergueta T, Amorim P, Bonora
LI, Lépine JP.( Hôpital de la Salpétrière). Sheehan D, Janavs J, Baker R,. Sheehan
K.H, Knapp E., Sheehan M. (University of South Florida). Madrid, 1998.
15 Alonso J, Prieto L, Antó JM. The Spanish version of the SF-36 Health Survey
(the SF-36 health questionnaire): an instrument for measuring clinical results]
Med Clin . 1995 May 27;104(20):771-6.. Accesible en http://iryss.imim.es/
iryss/BiblioPRO.asp. Consultada el 15 de Març de 2006.
16 The Euroqol Group. EuroQol. A new facility for the measurement of healthyrelated
quality of life. Health Policy 1990;16:199-208
17 Goldenberg DL, Burckhardt C, Crofford L. Management of fibromyalgia sydrome.
JAMA 2004;292:2388-2395
18 Alegre de Miquel C, Alejandra-Pereda C, Betina-Nishishinya M, Rivera J. Revisión
sistemática de las intervenciones farmacológicas en la fibromialgia. Med
Clin. 2005;1125 (20):784-7.
19 Bosch Romero E, Sáenz Moya N, Valls Esteve M, Viñolas Valer S. Estudio de la
calidad de vida en pacientes con fibromialgia: impacto de un programa de
educación sanitaria. Atención Primaria. 2002;30 (1):16-21.
20 Consejo Interterritorial del sistema Nacional de Salud. Fibromialgia. Ministerio
de Sanidad y Consumo. Madrid, 2003.
21 Servei Català de la Salut. Síndrome de fatiga crònica (SFC). Diagnòstic, avaluació
i tractament en atenció primària i serveis de medicina interna hospitalària.
Generalitat de Catalunya. Departament de Sanitat i seguretat Social.
Barcelona, abril de 2004.
22 M. Dolors Estrada. Síndrome de fatiga crònica. Barcelona: Agència d’Avaluació
de Tecnologia i Recerca Mèdiques. Servei Català de la Salut. Departament de
Sanitat i Seguretat Social. Generalitat de Catalunya. Abril de 2001.
23 Alijotas J, Alegre J, Fernández-Solà J, Cots JM, Panisell J, Peri JM, Pujol R.Grupo
de Trabajo del síndrome de Fatiga Crónica de Catalunya. Documento de consenso
sobre el diagnóstico y tratamiento del síndrome de fatiga crónica en
Catalunya. Med Clin.2002;118:73-6
24 South Australian Department of Human Services. ME/CFS Guidelines. Myalgic
encefalopathy (ME)/ Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Management Guidelines
for General Practitioners. 2004.
25 Reid S, Chalder T, Cleare A, Hotopf M, Wessely S. Chronic fatigue syndrome
(Search date September 2004). En: Clinical Evidence [base de dades en internet].
London (United Kingdom): BMJ Publishing Group Limited; 2005. [data
d’accés 1 de junio de 2005]. Disponible a: http://www.clinicalevidence.com
26 Prins JB, van der Meer JWM, Bleijenberg G. Chronic Fatigue Syndrome. Lancet
2006;367:346-55.
27 Edmonds M, McGuire H, Price J. Tratamiento con ejercicios para el síndrome de
fatiga crònica (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus,
2005 Issue 2. Oxford: Update Software Ltd. Disponible a : http://www.update-
software.com (Traducida de The Cochrane Library, 2005 Issue 2. Chichester,
UK: John Wiley & Sons, Ltd.).
28 Price JR, Couper J. Tratamiento cognoscitivo-comportamental para adultos con
síndrome de fatiga crónica.(Revisión Cochrane traducida). La Biblioteca Cochrane
Plus 2005, nº4. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.
update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2005 Issue 4. Chichester,
UK: John Wiley & Sons, LTd). Data d’accés 26 de Gener del 2006.
29 Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, elving LD, de Boo TM, Severens JL et al.
Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised
controlled trial. Lancet 2001;357:841-47.
30 Alegre de Miquel C, Grupo de Trabajo sobre la Fibromialgia. Problemática en el
abordaje de la fibromialgia. Aten Prim 2004;33(9): 124-125

FIBROMIALGIA y PSICOLOGIA

2006-08-28T15:59:00.000+02:00

FIBROMIALGIA y PSICOLOGIA Autor: Anna Coderch (Psicóloga Gestáltica)

"La FM es una enfermedad de origen médicamente desconocidos. Fibro (fibra-músculo y algia: dolor). Se considera crónica (con más de 6 meses de duración). Sus sintomas más destacados sob el dolor y el cansancio pero no son los únicos. Alteraciones del sueño, colon irritable, pérdida de la memoria y de la concentración. Al no haber ningún indicador objetivo, analíticas, radiografías..de la enfermedad (parece que las investigaciones más recienten apuntan a un déficit de la hormona del crecimiento aunque es muy pronto para decir algo con seguridad) nos encontramos con la primera dificultad de diagnóstico, además de que los síntomas de la FM pueden estar indicando la existencia de otra enfermedad, con lo cual crea incertidumbre y esto ayuda a aumentar la angustia y tensión en las personas con FM. (...)".
"QUE OCURRE CON EL DOLOR EN LA FIBROMIALGIA?
La persona fibromialgica tiene una forma de afrontar su cotidianeidad que contribuye a aumentar el dolor.
*Son personas que se "sienten burros de carga" de sus hogares, de sus trabajos..
*Son personas muy dadas a satisfacer las necesidades de los demás antes que las suyas propias, llegando al punto que ya no saben cuañes son sus propias necesidades.
*Se sienten incomprendidas y se sienten heridas con las personas que las rodean.
*Tienen un gran sentido del deber y eso las lleva a ser muy exigentes y a tener un gran sentimiento de culpabilidad.
*Baja autoestima *Les cuesta pedir.
*Presentan mucha rigidez física -el cuerpo está muy tenso-, mental -tienden a dar muchas vueltas sobre lo mismo, y les cuesta tener en cuenta otros puntos de vista- y emocional -siempre que pueden evitan afrontar lo que sienten.
Esta forma de relacionarse consigo mismas y con su entorno les reporta una gran pérdida de energía física, ya que esa tensión se va acumulando en su cuerpo.
El dolor provoca mucha agresividad y ansiedad por la sensación de impotencia..
Normalmente las emociones como la rabia y la tristeza ayudan a aumentar el dolor corporal, el insomnio, el estrés y a la larga la pérdida de concentración y memoria. (...)
QUE TRABAJA LA PSICOLOGIA EN LA FIBROMILAGIA?
Trabajamos el darse cuenta del propio cuerpo, de las emociones, sentimientos, pensamientos y de las necesidades reales que tienen. (...). Son personas que a menudo sienten que las situaciones se repiten constantemente y que los conflictos son siempre los mismos.
Las emociones y ciertos pensamientos generan tensión y con ello se mantiene y aumenta el dolor.
QUE PUEDE HACER LA PERSONA CON FM CON LA AYUDA DE LA PSICOLOGIA?
Técnicas de relajación y de respiración
Psicoterapia: para empezar a tener una relación sana con uno mismo. Darse cuenta del papèl activo que tiene uno mismo en la construcción de su propia vida.
Si queres que los otros cambien (actitud muy frecuente en la FM) empieza a traverte a mirar en tí misma y como funcionas, ya que acostumbras hacer contigo lo mismo que ves que los otros hacen contigo (no escucharte, no hacerte caso).
Darse cuenta de que los cambios se tienen que hacer en primera persona.
Aprender a crear en vez de victimizar o acusar (se sienten constantemente atados y ofendidos por los demás).
Darse cuenta de la importancia de manejar las emociones de una forma sana, para poder exteriorizarlas sin herir (expresar en vez de que el otro se de cuenta).
Darse cuenta de sus propias necesidades para poder expresarlas (decir no...)
Darse cuenta de que es lo que hacen para que las situaciones se repitan constantement.
FRASE PARA MEDITAR
"PON TODA LA ENERGÍA EN TÍ EN VEZ DE EN LOS OTROS".

Autor: Anna Coderch (Psicóloga Gestáltica)

Es una buena opinión desde la psicologia, se puede hacer solo, pero es duro darse cuenta, sino podeis, recurrir a los especialistas, en las asociaciones hay piscologos en casi todas.
Animos

INCREIBLE

2006-06-01T22:50:00.002+02:00

12.05.2006
Se tratará en los ambulatorios a partir de 2007 y habrá una experiencia piloto en 13 centros a partir de octubre.
El desarrollo de un biochip, que saldrá al mercado el próximo año, permitirá el pronóstico y el diagnóstico de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica, según explicó ayer el director de la investigación, Ferran Garcia.
La consellera de Salut, Marina Geli, avanzó ayer que, a partir del año que viene, los Centres d’Atenció Primària (CAP) diagnosticarán y tratarán los casos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica con el objetivo de agilizar el proceso.
Sólo en hospitales
Hasta ahora, este trabajo se centraliza mucho en las unidades hospitalarias especializadas, circunstancia que, según la consellera, ha provocado «demoras y largos recorridos a los pacientes».
Como experiencia piloto, el plan empezará a implantarse entre septiembre y octubre en una docena de territorios. Una vez evaluados los resultados, se extenderá a toda Catalunya.

Hasta aqui la noticia ahora mi opinion sencillamente no me lo creo, nos quieren quitar de los hospitales y de los especialistas, sencillamente para rebajar listas de espera. QUE MORRO......

Un biochip diagnosticara la fibromialgia

2006-06-01T22:50:00.000+02:00

investigación sobre 7.000 pacientes que "consiste en comparar BIOCHIPS
Un biochip permitirá diagnosticar y pronosticar la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica
La Clínica CIMA de Barcelona, la Fundación para la Fibromialgia y la Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la empresa de biotecnología Progenika Biopharma desarrollarán este año una investigación para crear un biochip que permitirá el pronóstico y el diagnóstico de la fibromialgia y la SFC. La iniciativa saldrá al mercado el próximo año.
Según explicó a Europa Press el jefe de la Unidad de Fibromialgia y SFC de la Clínica CIMA y director de la investigación, Ferran García, esta iniciativa "pionera" permitirá, en una primera fase, "pronosticar a los enfermos que, una vez diagnosticados, está previsto que vayan a sufrir la variable más grave de la enfermedad". El método es "muy riguroso" y "eficaz", señaló.
García indicó que durante este año se desarrollará una 89 características genéticas entre los enfermos y las muestras de 1.000 personas sanas procedentes del Banco Nacional de ADN".
Con dichos resultados, se procederá a la fabricación del nuevo biochip para el pronóstico y diagnóstico de la enfermedad. El experto puso de relieve la "existencia de genes específicos" entre los enfermos con la forma severa de las enfermedades de la fibromialgia y la SFC, por lo que es posible su pronóstico.
Por tanto, el biochip permitirá "identificar a esos pacientes que tengan una mayor posibilidad de desarrollar una forma agresiva de la enfermedad", según García. Sin embargo, "deberán pasar unos años hasta que sea posible el diagnóstico" de estas dolencias mediante el microchip, porque deberá hacerse un "estudio longitudinal", que tardará más tiempo, precisó.
La investigación, que supondrá un coste de 320.000 euros, "es la continuación de una línea iniciada hace cuatro años" con el Centro Nacional de Genotipado, indicó García.
Redacción. 12.05.2006
09:30 - 12/05/2006 Fuente: EUROPA PRESS

Como abordar la enfernedad

2006-05-15T02:12:00.000+02:00

Los especialistas españoles han elaborado un documento de consenso sobre cómo tratar la patología. Abogan por combinar medicamentos, ejercicio y psicoterapia
En la actualidad no hay ningún fármaco autorizado para esta enfemedad.

La fibromialgia es una de las enfermedades que más insatisfacción causa a los profesionales y a los pacientes por la escasa información sobre cómo tratarla. La Sociedad Española de Reumatología ha elaborado un documento de consenso donde se analizan los diversos aspectos de la enfermedad, los factores que la desencadenan y su tratamiento.
La fibromialgia es una enfermedad crónica en la que el dolor persiste, generalmente sin cambios, a lo largo de muchos años y que además produce un gran impacto sobre la calidad de vida, la capacidad funcional, el estado emocional y las relaciones personales.
En la actualidad no existe ninguna prueba diagnóstica de certeza para la fibromialgia, así que se diagnostica mediante una exploración de los síntomas del pacientes. Tampoco se conocen el origen ni el tratamiento idóneo de esta patología.
Para arrojar un poco de luz sobre el tema, la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha elaborado un documento de consenso sobre la enfermedad. "Con él pretendemos dar un soporte a los reumatólogos para enfrentarse a este síndrome multisintomático", señalan los coordinadores del documento, Cayetano Alegre, del Hospital Universitario Vall d´Hebron de Barcelona y Javier Rivera, del Instituto Provincial de Rehabilitación de Madrid.
El conocimiento que el paciente adquiera sobre su enfermedad, el tratamiento farmacológico, la realización diaria de ejercicio físico moderado y la terapia psicológica, son los pilares básicos del tratamiento.

Algunos fármacos

Los medicamentos pretenden mejorar aspectos parciales de la enfermedad, no a su curación. En la actualidad no existe ningún fármaco aprobado por la Agencia Europea del Medicamento o su homólogo estadounidense (FDA) para tratar la fibromialgia, aunque según la revisión sistemática de la SER, algunos fármacos sí pueden resultar útiles en la patología. Estas son las evidencias sobre los tratamientos disponibles:
Analgésicos y antinflamatorios. No existe ninguna evidencia de la eficacia de los antinflamatorios en el tratamiento de la fibromialgia. Existe una evidencia débil en la actualidad sobre la eficacia del derivado opiáceo tramadol para el control del dolor.
Relajantes musculares. La ciclobenzaprina, a dosis bajas, ha mostrado utilidad en la mejoría del dolor y el sueño, pero su efecto se atenúa con el paso del tiempo.
Antidepresivos tricíclicos. Este tipo de fármacos, a corto plazo, produce una mejoría clínicamente significativa en un tercio de los pacientes. La mejoría es moderada en el dolor, calidad del sueño y sensación de bienestar, leve en la sensación de fatiga y mínima en el número de puntos dolorosos.
Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina. Los modernos antidepresivos son útiles para tratar los síntomas depresivos, pero apenas son eficaces para el tratamiento del dolor si no existe depresión asociada. En este sentido, los inhibidores duales de la recaptación de serotonina y noradrenalina parece que son más eficaces.
Otros fármacos. Hay un gran número de fármacos de diversa índole (como la hormona de crecimiento, la melatonina o la gabapentina) que no han demostrado hasta la fecha una eficacia que avale su uso en la fibromialgia.
Según el documento de consenso, es importante racionalizar al máximo el uso de fármacos, en especial si presentan efectos centrales, ya que algunos síntomas (cansancio, inestabilidad, mareos, dificultad de concentración...) pueden exacerbarse con el tratamiento.

Algo más que medicamentos

Además, existen importantes evidencias de que combinar tratamiento psicológico y ejercicio mejoran la calidad de vida del fibromiálgico.
El ejercicio aeróbico, en cualquiera de sus modalidades (natación, bicicleta, ejercicios en el suelo, danza, etc.) ha mostrado en ensayos clínicos un efecto beneficioso en el dolor, la salud mental, la ansiedad y la calidad de vida del paciente.
El tratamiento psicológico, por su parte, pretende controlar los aspectos emocionales (ansiedad y depresión), conductuales y sociales que agravan el cuadro clínico de estos pacientes. La terapia cognitivo-conductual (enseñar al paciente cómo reducir y evitar el estrés) es la intervención psicológica que ha demostrado una mayor eficacia.
Todavía no se ha podido demostrar que el tratamiento multidisciplinar (combinando las estrategias disponibles) sea lo más eficaz. De todos modos, los autores del consenso creen que es lógico pensar que la combinación de varias de las modalidades terapéuticas es superior al uso de cualquiera de ellas en solitario. "Proponemos como tratamiento básico en los pacientes con fibromialgia una combinación de ejercicios físicos, terapia cognitivo-conductual y tratamiento farmacológico a base de analgésicos, tricíclicos a dosis bajas y relajantes musculares", resumen.
En cuanto a las medicinas complementarias, todavía no hay suficientes evidencias de que terapias como la acupuntura, la homeopatía o los masajes resulten eficaces.

Pistas sobre su origen

Aunque poco se sabe sobre la fibromialgia, cada vez empiezan a existir más datos sobre sus posibles causas y desencadenantes. El documento de los reumatólogos españoles también repasa algunos de ellos.
Así, existen indicios de que algunas variantes genéticas son más frecuentes en los fibromiálgicos, como el gen regulador de la proteína transportadora de serotonina (un neurotransmisor relacionado con el estado de ánimo).
Algunos grupos de pacientes tienen además una serie de factores comunes que podrían predisponer a la enfermedad, como situaciones traumáticas en la infancia o trastorno de ansiedad. En muchos afectados, el cuadro clínico aparece bruscamente tras ciertos acontecimientos: accidentes de tráfico, infecciones, cirugías mayores y, en general, las situaciones de estrés postraumático.
En cuanto a los mecanismos patogénicos, se ha investigado en varios campos. Según los autores, se han encontrado diversas alteraciones morfológicas y funcionales en biopsias de músculo y de tejidos blandos en estos pacientes. Sin embargo, los hallazgos son bastante inespecíficos. También se han visto alteraciones en el sistema endocrino responsable de la respuesta al estrés, el llamado eje hipotálamo-hipófiso adrenal.
Los datos más recientes sugieren además que los fibromiálgicos sufren una alteración de los mecanismos de procesamiento del dolor, probablemente por un desequilibrio en el sistema nervioso central.
Según los autores del consenso, uno de los hallazgos más consistentes ha sido un incremento de la sustancia P en líquido cefalorraquídeo. La presencia de este péptido favorece la trasmisión de los estímulos dolorosos, ya que facilita la estimulación de las vías dolorosas por otros neurotrasmisores. También se han hallado alteraciones en la concentración de otros neurotrasmisores cerebrales como serotonina y noradrenalina.

Decalogo contra la fibromialgia

2006-05-15T01:59:00.000+02:00

CONSEJOS DE LOS REUMATÓLOGOS
Constancia, ejercicio, precaución con los medicamentos... Estos son, según la Sociedad Española de Reumatología, algunos de los consejos que deben seguir los afectados por fibromialgia
Con todo, la fibromialgia es una enfermedad que puede controlarse, tal y como pone de manifiesto el decálogo que acaba de elaborar la Sociedad Española de Reumatología:
APRENDA A CONVIVIR CON SU DOLOR
No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora. Estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.
CONTROLE SUS EMOCIONES
Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Enfado, ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza... Debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del dolor no es un incapacitado y puede hacer muchas más cosas de las que piensa.
CONTROLE SU ESTRÉS
El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan.
También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas (como la respiración profunda o la relajaciòn muscular) que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.
EVITE LA FATIGA
Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que pueda controlar.
HAGA EJERCICIO
Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión.
Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comienze a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo tres días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.
RELACIÓNESE CON LOS DEMÁS
Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.
PROTEJA SU SALUD
La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma.
USE CON PRECAUCIÓN LOS MEDICAMENTOS
Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes.
Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos, también pueden disminuir el dolor.
Algunos medicamentos pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc…pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.
USE CON PRECAUCIÓN LAS MEDICINAS ALTERNATIVAS
Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía…
La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfíe si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.
SEA CONSTANTE
La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un "día malo". Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los "días malos" inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse.

Dia Mumdial de la Fibromialgia

2006-05-12T21:36:00.000+02:00

Los afectados por la fibromialgia subrayan la dureza de su enfermedad

BARCELONA, 12 de mayo de 2006
Mari Carmen Martínez lleva más de 30 años afectada por la enfermedad de la fibromialgia, más de 30 años conviviendo con el cansancio perpetuo y el dolor constante en los músculos y articulaciones. Debido a su enfermedad, Mari Carmen tuvo que dejar de trabajar hace 2 años. Su caso no es ni mucho menos único. Hoy se celebra el día mundial de la fibromialgia que afecta, según datos oficiales, a cerca del 3 por ciento de la población de España.
La fibromialgia no tiene cura y su causa todavía es un misterio para la ciencia, pero lo cierto es que el dolor que sufren los afectados de esta enfermedad es muy real y acaba por deteriorar significativamente la calidad de vida de quienes lo sufren.
El dolor es el síntoma característico, pero no el único. "La falta de concentración y memoria, la vejiga irritable, la ansiedad y el cansancio" son otros síntomas propios de síndrome, tal y como explicó a Europa Press Televisión la presidenta de la Asociación
Catalana de Afectados de Fibromialgia, Teresa Ribera.
"Cuando una persona vive con el dolor durante 24 horas al día" lo normal es que al final acabe sintiendo "un cansancio descomunal", apuntó Ribera, que no sólo es presidenta de la asociación sino que además padece la enfermedad desde 1998, un año antes de que se fundara ACAF.
Otro de los grandes problemas del síndrome es que es muy difícil de diagnosticar. No hay una prueba de laboratorio ni rayos X que pueda ayudar a un médico a diagnosticarla. Martínez relató el calvario por el que tuvo que pasar antes de que los médicos dieran con la enfermedad que tenía: "No sabían lo que tenía. Iba al médico y me decía que podía tener artrosis, desgaste de huesos... Me daba tratamiento para una cosa, para otra, pero los dolores seguían y así me tiré muchísimo tiempo".
LOS FAMILIARES NO LES COMPRENDEN
Además, los afectados no sólo tienen que hacer frente al cansancio y al dolor, sino también a las críticas de los que les rodean, que con frecuencia no pueden comprender su enfermedad. "Se nos juzga mal, se nos tacha de personas histéricas, vagas, nerviosas", aseguró la presidenta de ACAF.
En las 28 sedes territoriales con las que cuenta ACAF en Cataluña se realizan distintas actividades dedicadas a mejorar la calidad de vida de los enfermos de fibromialgia. "Atención personalizada, taichí, gimnasia suave, estiramientos, relajación", enumeró Ribera.
"Las clases es la única cosa que tenemos para poder seguir luchando y mejorar", dijo Josefina Folqué, que padece fibromialgia desde hace 30 años".
La Fibromialgia no tiene cura, al desconocer la causa de la enfermedad no existe ningún medicamento. "La única solución para mejorar un poco nuestra calidad de vida" es "aprender a vivir, a llevar el dolor" y seguir un "tratamiento especializado", señaló Ribera.

¿que es la fibromialgia?

2006-05-11T17:43:00.000+02:00

Qué es la Fibromialgia?
Es una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico generalizado, no articular, y sensación dolorosa a la presión de unos puntos sensibles específicos.
Fig. 1.Puntos dolorosos de la fibromialgia

Occipucio: inserciones del músculo suboccipital. Cervicales inferiores: cara anterior de los espacios intertransversos C5-C7.Trapecio: punto medio del margen superior.Supraespinoso: en los orígenes, por encima de la escápula. Segunda costilla: segunda unión costocondral.Epicóndilo lateral: 2 cm distalmente al epicóndilo lateral.Glúteo: cuadrante superior externo de la nalga.Trocánter mayor: posterior a la prominencia del trocánter. Rodilla: cojín adiposo de la cara interna de la rodilla, cercano a la articulación.
Criterios diagnósticos de Fibromialgiadel American College of Rheumatology (ACR) de 1990:
Historia de dolor generalizado presente durante más de 3 meses.DEFINICIÓN: se considera dolor crónico generalizado cuando:
*Está presente en ambos lados del cuerpo. *Está presente por encima y por debajo de la cintura.
También hay dolor en el esqueleto axial (cervicales, dorsales, lumbares y pared torácica anterior).
Dolor a la presión digital en 11 de los 18 puntos definidos (al ejercer una presión equivalente a 4 kg. de peso, estos puntos sensibles son exageradamente dolorosos).

Qué es lo que produce el dolor?
El cuerpo humano tiene mecanismos que lo protegen habitualmente contra el dolor. Si no existiesen estos mecanismos, seríamos conscientes constantemente de nuestro organismo y de nuestros músculos y articulaciones. Se considera que en las personas afectadas de fibromialgia estos mecanismos tienen un funcionamiento anormal, lo que provoca un incremento en la percepción del dolor. Una pequeña sobrecarga en una parte del cuerpo es suficiente para notar sensaciones dolorosas. Así pues, nos encontramos ante un trastorno del Sistema Nervioso; concretamente, de los mecanismos que procesan los estímulos dolorosos, que da lugar a un umbral del dolor extremadamente bajo.
Cuál es el síntoma más importante?
El dolor musculoesquelético con un mínimo de tres meses de duración, de localización difusa y en diversas partes del cuerpo, como la zona lumbar, el cuello, los hombros, la zona pélvica, codos y manos, que además afecta a ambos lados del cuerpo (izquierda y derecha) y tanto por debajo como por encima de la cintura.
Cómo y en qué partes se nota el dolor?
Las personas que padecen fibromialgia describen el dolor como quemazón, punzadas, pesadez, palpitación o molestia. Es frecuente que el dolor se note en los músculos que más se ejercitan y, en general, en las partes mencionadas anteriormente.
Qué otras molestias produce en el aparato locomotor?
Puede provocar rigidez generalizada, sobretodo al levantarse por las mañanas y sensación de inflamación en manos y pies. También se puede sentir un hormigueo poco definido que afecta de forma difusa, sobretodo a las manos. Son muy frecuentes, también, las contracturas musculares, sobretodo en el músculo trapecio.
Provoca cansancio?
Sí, en la mayoria de los casos. Las personas que padecen fibromialgia tienen poca tolerancia al esfuerzo y se sienten como si les faltase energía. Esto hace que cualquier ejercicio de intensidad inusual les provoque dolor, por lo cual intentan evitar el esfuerzo físico. La consecuencia es que cada vez realizan menos esfuerzo, la masa muscular se empobrece y el nivel de tolerancia al ejercicio disminuye aún más. De aquí la necesidad de mantener un ejercicio físico suave pero con constancia.
El sueño también se ve afectado?
Sí. Entre un 70-80% de las personas con fibromialgia se quejan de tener un sueño de mala calidad y del hecho que el dolor empeora los dias que duermen mal. Los investigadores piensan que estos enfermos se quedan dormidos sin problemas, pero que presentan alteraciones en la fase del sueño profundo. Los registros electroencefálicos presentan alteraciones en esta fase y se detectan unas ondas similares a las que mantienen el estado de alerta del cerebro. Se desconoce si estas ondas están relacionadas con el origen de la enfermedad o son consecuencia de ella. En cualquier caso, los trastornos del sueño tienen una gran importancia en la fibromialgia, siendo imprescindible tratarlos para poder alcanzar mejoras posteriores.
Qué otros síntomas se presentan con más frecuencia?
Son frecuentes la ansiedad, la irritabilidad y la depresión como consecuencia del estado crónico de dolor y fatiga que se padece. También son frecuentes la migraña, trastornos de la circulación en las extremidades, el llamado síndrome del colon irritable, cefalea tensional, urgencia miccional, disfunción temporomandibular, dolor miofascial, dolor pelviano crónico, sequedad de boca y ojos y, en mujeres, dolores durante la menstruación. También son bastante frecuentes los trastornos cognitivos (dificultades en la atención, la memoria y la concentración).
Qué factores pueden empeorar los síntomas?
Los cambios de temperatura y humedad ambiental, el incremento de la actividad física, el estrés, la depresión, la ansiedad y las fluctuaciones hormonales (los estados premenstruales y menopáusicos).
Se puede padecer fibromialgia junto con otras enfermedades?
Sí. La fibromialgia puede ser la única enfermedad que se padezca, pero es frecuente que una persona tenga otras enfermedades reumatológicas, como artrosis, artritis o lupus, entre otras. Así mismo, el hecho de padecer fibromialgia no descarta que se pueda padecer cualquier otra enfermedad. Por esta razón, las personas enfermas de fibromialgia deben consultar a su médico siempre que noten alguna molestia que no atribuyan directamente a la fibromialgia que padecen.
Cuáles pueden ser las causas de la enfermedad?
Se han dado casos en los cuales la enfermedad empezó después de un acontecimiento puntual, como una infección bacteriana o vírica, un accidente de automóvil, una separación matrimonial o divorcio, problemas con los hijos, etc. Otras veces, aparece después que otra enfermedad conocida (p.e. artritis o lupus eritematoso) limite la calidad de vida del enfermo. En cualquier caso, lo más probable es que no sean éstas las verdaderas causas de la enfermedad, sino que se trataría de factores desencadenantes de la aparición de la sintomalogía en personas que ya padecen una anomalía -hasta entonces "oculta"- en sus mecanismos de regulación de la capacidad de respuesta frente al dolor y al estrés.
Qué investigaciones se están llevando a cabo sobre la causa o los mecanismos que provocan esta enfermedad?
Se pueden encontrar muchos trabajos publicados cada año en la literatura médica sobre este tema. Los estudios se han orientado a analizar si existe en los enfermos afectación sobre los músculos, el sistema immunológico, anomalias psicológicas, problemas hormonales o alteraciones en los mecanismos de regulación del dolor. Los resultados parecen prometedores, pero aún no hay resultados concluyentes al respecto.

Es una enfermedad nueva?
Parece ser que no, puesto que en el siglo XVIII los médicos europeos ya comentaban la existencia de reumatismos articulares y no articulares, y en 1904 Sir William Gowers hablaba de una enfermedad reumática que afectaba al tejido fibroso. No obstante, la investigación de sus causas empezó a mediados de los años 80 y los criterios para su diagnóstico datan de 1990. La fibromialgia o SFM (Síndrome de Fibromialgia) fue reconocida como enfermedad por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en el año 1992.
Es una enfermedad incapacitante?
En el sentido de incapacidad irreversible por deformación o destrucción de articulaciones, no. No obstante, la fibromialgia puede ser muy incapacitante en lo que respecta a la dificultad para realizar diversas actividades. Los estudios realizados en este sentido han concluido que la fibromialgia puede ser tan incapacitante como la artritis y más que otros procesos como la bronquitis crónica o la "diabetes mellitus".
Además de los puntos dolorosos, se encuentran otras alteraciones en la exploración?
Sí. En la exploración física pueden localizarse contracturas y espasmos musculares. Por otro lado, la piel suele presentarse más sensible al enrojecimiento, que se produce tan sólo presionando con la mano sobre cualquier parte del cuerpo (consecuencia de pequeñas alteraciones en la regulación del riego sanguíneo de la piel).
Hay alguna prueba que confirme el diagnóstico de la enfermedad?
Las radiografías y los análisis, si bien se han de realizar, sólo sirven para descartar la presencia de otras patologías, pero no son determinantes para su diagnóstico. Lo mismo pasa con los métodos más modernos, como el TAC (Tomografia Axial Computerizada) o la resonancia magnética, los cuales no permiten -mediante su uso habitual- detectar ninguna alteración determinante para el diagnóstico de la enfermedad. Actualmente, hay numerosas investigaciones abiertas alrededor del mundo, con el fin de poder encontrar otras pruebas y nuevas herramientas de control que hagan posible un diagnóstico más claro y definitivo.
Tiene cura la fibromialgia?
La fibromialgia es una enfermedad crónica para la cual, actualmente, no existe cura. No obstante, sí que existen una serie de medidas que han demostrado mejorar, en muchas ocasiones, la calidad de vida de estos enfermos: un correcto diagnóstico, la explicación al paciente de la naturaleza de su enfermedad (explicarle que no causará destrucción de las articulaciones, ni lesiones irreversibles ni deformidades), la educación para procurar que evite los factores agravantes, el tratamiento -si fuese el caso- de las alteraciones psicológicas, el tratamiento de las posibles alteraciones del sueño, cambios en el comportamiento y en los planteamientos vitales, el ejercicio físico suave y moderado, la realización de técnicas de relajación muscular, el uso de analgésicos y medicamentos que aumenten la respuesta al dolor y también, en algunos casos, el uso de terapias complementarias (como la acupuntura, la homeopatía, la naturopatía y la fitoterapia).
Es importante el ejercicio físico?
El ejercicio físico y un adecuado fortalecimiento de los músculos son, sin duda, de gran eficacia. Hace falta, pero, trabajar poco a poco, realizando un ejercicio suave y de forma gradual, dado que la práctica de ejercicio por encima de la capacidad física del enfermo empeora el dolor y la tensión muscular por lo que invita a abandonar el esfuerzo. Se recomienda, pues, la actividad aeróbica moderada (como pasear o caminar sobre una cinta rodante, la hidrogimnasia o la bicicleta), después de la valoración por parte del médico y con la ayuda de terapéutas físicos o monitores especializados. La práctica de algunas disciplinas orientales, como el tai-chí y el chi-qung, practicadas de forma muy suave y progresiva, han demostrado, también, su eficacia en un gran número de casos. Aún así, cada persona tendrá que aprender, con voluntad y constancia, cuál es el tipo de ejercicio que le proporcionará unos mejores resultados
Son eficaces los medicamentos?
Es cierto que, en la fibromialgia, la eficacia de los medicamentos suele ser parcial, haciéndose necesaria la combinación de diferentes fármacos. Hoy por hoy, no existe una medicación específica para esta enfermedad, empleándose fármacos ya conocidos para otras enfermedades en dosis más bajas a las habituales. La medicación suele basarse en una asociación de tricíclicos (en dosis más bajas que para la depresión), analgésicos, inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, ansiolíticos y relajantes musculares, entre otros. En cualquier caso, tendrá que ser el médico quien determine cuál puede ser la mejor medicación para cada paciente.
En qué consiste el tratamiento de la fibromialgia?
El tratamiento de la fibromialgia, debería contemplar diversas vertientes: la educacional (tener la información necesaria sobre la enfermedad y sobre lo que conlleva), la farmacológica , la física y la psicológica (una terapia cognitivo-conductual, con el fin de ayudar en los necesarios cambios de comportamiento, y buscando el refuerzo de la autoestima y de los mecanismos de control para afrontar los diversos aspectos de la vida diaria). Es muy importante el intercambio de impresiones y la convivencia con otras personas afectadas (sobretodo en el ámbito asociativo), y en talleres colectivos de recuperación funcional y de mantenimiento de la forma física (tai-chí, chi-qung, etc.). Abordando todos estos aspectos, es posible, en muchos casos, conseguir una importante mejora en la calidad de vida de las personas afectadas de fibromialgia.
Cuál es el pronóstico de la enfermedad?
Los estudios a largo plazo sobre la fibromialgia han demostrado que se trata de una enfermedad crónica, si bien sus síntomas pueden ser oscilantes (pueden aparecer, desaparecer y reaparecer en distintas épocas). El impacto que produce en la calidad de vida de quien la padece varía mucho de unas personas a otras, pero siguiendo todas las pautas explicadas es posible lograr una mejora de muchos de sus síntomas. Es de esperar, también, que se vayan haciendo nuevos descubrimientos y que se desarrollen nuevos fármacos específicos para el tratamiento de la fibromialgia. Con todo, podemos tener la esperanza que la calidad de vida de todas las personas afectadas pueda ir mejorando día a día, hasta el momento en qué la ciencia pueda aportarnos una posible cura para esta enfermedad.

http://www.medicinainformacion.com/fibromialgia_libros.htm

Dedicado al Dr. Perez Vara (un reciclaje urgente)