La mayoría de las personas con el SFC no saben cual es el estado real de su salud. No se les ha hecho las analíticas pertinentes ni se les ha hablado de tratamientos que podrían mejorar algo su salud y calidad de vida. Esto es muy diferente de otras enfermedades. Los enfermos de, por ejemplo, de artritis reumatoide, de lupus, de diabetes, saben cuales son los resultados de sus analíticas y se las hacen cada 6 meses. Es importante que tú, persona con el SFC, estés informado y que dialogues con tu médico especialista sobre todo esto. Para eso, necesitas estar informado.
Te ofrecemos este pequeño documento sobre analíticas, tratamientos y otra información necesaria para que puedas ser un paciente informado y activo.SI TIENES, O SE SOSPECHA QUE TIENES, EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA (SFC), LO QUE DEBERÍAS SABER:Esta enfermedad se desarrolla en personas que tienen una predisposición y que al estar en contacto con ciertos virus o tóxicos, sus sistemas inmunológico y neurológico (y en muchos casos también el endocrinológico y el cardiovascular), se estropean. Una infección viral que en otra persona duraría unos días o semanas, en alguien con predisposición al SFC, puede ser el comienzo de esta enfermedad crónica. Los sistemas inmunológico y neurológico no son capaces de resolver la “agresión” de un sencillo virus o tóxico, y comienzan a funcionar mal, causando todos los variados y fuertes síntomas del SFC.
¿Qué deberías saber y hacer si sospechas que tienes o ya sabes que tienes el SFC?
1. DESCARTAR OTRAS PATOLOGÍASAsegúrate de que no tienes otras patologías que se podrían confundir con el SFC tales como anemia, hipotiroidismo, infecciones no relacionadas al SFC tales como las hepatitis o el HIV, esclerosis múltiple, lupus y otras enfermedades autoinmunológicas. Estas patologías se descartan con unos análisis de sangre.
También se deberían descartar problemas cardiovasculares.
2. EVALUAR EL ROL DE TÓXICOS Y QUÍMICOS EN TU ENFERMEDADLos tóxicos y los productos químicos en nuestro medio ambiente y comida, tienen un rol importante en la salud, y más específicamente en enfermedades como la fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). Las personas con estas enfermedades muestran una baja tolerancia a productos químicos que para otras personas son totalmente inofensivos (perfumes, detergentes, etc). El médico tiene que determinar, a través de una metodología de medicina ambiental (preguntas, cuestionarios, observaciones específicas), si los productos químicos son una de las razones agravantes de la enfermedad, ya que una pequeña cantidad de productos químicos pueden frenar la mejoría de las personas con el SFC o la fibromialgia y pueden empeorar la enfermedad. (La medicina ambiental no es lo mismo que la toxicología. Esta última trabaja con cantidades más altas y obvias de tóxicos. La medicina ambiental mira a los xenobióticos, dónde se encuentran, concentraciones, macroambiente, microambiente y la relación con la persona enferma).
3. ANALÍTICAS Una vez descartadas otras patologías, para poder tratar el SFC, el médico tiene que hacer ciertas analíticas que, de una manera sencilla, podemos organizar en varias categorías. Estas analíticas se deberían hacer una vez al año como mínimo o cada 6 meses, idealmente. Los dos, el médico y tú, el paciente, deberíais saber cuales son los valores de estas analíticas y cómo se comparan de un año a otro.a. Actividad viral La mayoría de los pacientes con el SFC tienen una actividad viral que el cuerpo no puede resolver. Con lo cual es importante verificar qué virus tienes y si están reactivados o no. Algunos de los posibles virus son: Epstein-Barr (EBV), HHV-6, citomegalovirus (CMV) y otros de la familia del Herpes. Las analíticas (de sangre) IgG e IgM son necesarias para ver si has tenido alguno de estos virus, si están reactivados y cuánta actividad tienen si están reactivados. Hay médicos que miran el IgM (que si está elevado indica que el virus está en la fase aguda, como cuando uno se acaba de infectar). Esto es relevante pero, como la mayoría de las personas con el SFC se infectaron de estos virus hace años, lo importante es saber cuándo estos virus están reactivados, ya que una reactivación da los síntomas de cansancio y “trancazo” tan típicos del SFC. Esto se comprueba a través del IgG. No sólo se debería mirar el IgM de los virus, sino también, en el IgG, y si lo que está más activo es el núcleo del virus y/o el cápside.b. Función inmunológicaMuchas personas con el SFC tienen alterado su sistema inmunológico. Esto se puede verificar con unas sencillas analíticas en las que se miran las diferentes células del sistema inmunológico: leucocitos, linfocitos, CD3/DC19, CD4/CD8, cuociente T4/T8, número de células asesinas (NKs) y más importante, la actividad de las células asesinas (ya que en el SFC puede ocurrir que los niveles de NKs sean normales pero, la actividad, o sea, si hacen su trabajo, no), subpoblaciones linfocitarias T8 (T8c/T8s), linfocitos T activados (CD3+DR+) y linfocitos T4 supresores (CD4-CD25+). Con estos resultados, el médico puede determinar la función inmunitaria o equilibrio entre el TH1 y el TH2 (CHM 1 ,CHM 2). Esto muestra si el paciente tiene la capacidad de controlar los virus que ya tiene y de defenderse de otros virus, bacterias y hongos que le llegan de exterior.c. Otras analíticas- verificar los niveles de los aminoácidos- medir la oxidación en sangre (radicales libres)- verificar la presencia de candidiasis intestinal- nivel de desgaste celular- función hepática- verificar los niveles de calcio, magnesio, etc(N.B.
Los laboratorios de los grandes hospitales en Catalunya están dotados para llevar a cabo todas estas analíticas. Y las hacen para otras patologías, pero, hasta ahora, excepto en casos excepcionales, no las hacen para pacientes con el SFC. Hay que exigir a los especialistas que se hagan también para el SFC. Los médicos de cabecera en Primaria no están formados para hacer ni interpretar estos resultados. Los laboratorios de Primaria no tienen permiso ni capacidad para estas analíticas).
4. TRATAMIENTOS(ATENCIÓN: NO TOMAR NINGÚN MEDICAMENTO ALOPÁTICO U HOMEOPÁTICO SIN LA SUPERVISIÓN DE UN MÉDICO CONOCEDOR).
a. Para los virus: Existen antivirales químicos y antivirales homeopáticos. Hay muchas personas con el SFC que no toleran las sustancias químicas de los antivirales más convencionales. Si algún virus está reactivado, es importante tratarlo, de la misma manera que se hace en otras patologías.Se están llevando a cabo importantes investigaciones sobre antivirales en los EEUU en estos momentos. (ATENCIÓN: NO TOMAR NINGÚN MEDICAMENTO ALOPÁTICO U HOMEOPÁTICO SIN LA SUPERVISIÓN DE UN MÉDICO CONOCEDOR).
b. Para el sistema inmunológico: Ya que muchas personas con el SFC tienen el sistema inmunológico desequilibrado, no es buena idea tomar ni inmunosupresores (como la cortisona) ni inmunoestimuladores (como la equinacea). Lo que es ideal son los inmunomoduladores. Desafortunadamente, los inmunomoduladores químicos tienden a causar muchos efectos secundarios en personas con el SFC. Inmunomoduladores naturales, tales como el Shitake y otros. Pero estos hay pierden su fuerza a los 6 meses (echo que habría que comprobar por analíticas y no dejando a que el paciente empeorara). Los especialistas en el SFC más hábiles, saben trabajar con varios tipos de suplementos y tratamientos que, indirectamente, mejoran el funcionamiento del sistema inmunológico. (ATENCIÓN: NO TOMAR NINGÚN MEDICAMENTO ALOPÁTICO U HOMEOPÁTICO SIN LA SUPERVISIÓN DE UN MÉDICO CONOCEDOR)
c. Dieta: Cambios en la dieta son indispensables para mejorar la salud de las personas con el SFC. Aunque hay pocos, existe algún médico en Catalunya que conoce qué tipo de dieta ayuda a las personas con el SFC.d. Control medioambiental: Con la ayuda de un médico ambiental, la persona con el SFC necesita evaluar su entorno (casa, materiales de construcción, productos químicos, de limpieza, tóxicos en su medio ambiente – barrio, ciudad -) para disminuir la agresión de estos tóxicos.
e. Descansar.
Para acceder a un documento con más información y referencias bibliográficas en castellano.Para acceder a información más extensa en inglés, ir a http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=136
Joanna
19 octubre 2007
NO TE DEJES DESPISTAR
Últimamente, han aparecido noticias en periódicos que hablan de curaciones, casi milagrosas, del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Fibromialgia, curaciones que supuestamente llegan debido a cambios de “actitudes” o al uso de “sales minerales”.
Han aparecido libros, escritos por supuestos enfermos curados, que han utilizado o inventado dichas “terapias”. Todo ello hace pensar que los enfermos son, yo diría, manipulados e incitados a comprar estos libros o a probar estos tratamientos. Están manipulados para despistarlos de una realidad bien distinta.
Es como entrar en una especie de engaño, de despiste, en el que el enfermo se ve bombardeado con mensajes poco realistas.
Desde la Liga SFC lo hemos denunciado.
En este engaño o esfuerzo por despistarle, el enfermo va perdiendo la realidad de su objetivo que es la lucha por la propia salud.Dentro de esta lucha hoy hablaríamos de sus deseos, de su necesidad, de su derecho(“Cuando lo deseable se convierte en posible se integra en la categoría de necesario”. Pascal Bruckner).
Hablamos del derecho que ha de tener todo enfermo de saber en que estado se encuentra su salud para, en lo posible, evitar un empeoramiento.
Algo tan humano como pedir al médico unos controles, unas analíticas pertinentes y el encontrar una implicación de los especialistas en buscar una interpretación de los datos que se puedan reunir, para un posterior estudio o tratamiento; creemos que esto es posible.
No nos conformemos con el –“Sí, ya sabemos que hay alteraciones”- o el - “No hay nada que hacer, pero te damos apoyo”
A nivel mundial y en nuestro propio país, se está trabajando y buscando alternativas para mejorar la calidad de vida en estas enfermedades. Se podría tener más control de los enfermos con analíticas, confeccionando encuestas, estadísticas, realizando estudios clínicos con los resultados, y saber si hay algunos tratamientos que puedan ayudarle, que sí los hay.
Es en parte la responsabilidad del enfermo el entrar a formar parte de la gestión de su propia enfermedad. No abandonemos esta responsabilidad debido a esfuerzos de otros por despistarnos. Padecemos una enfermedad de la que hemos recibido mucha información, pero también hemos de saber que bien controlada y estudiada puede ser modificada. Padecemos una enfermedad sobre la que tenemos derecho a saber en que estado se encuentra nuestra salud, a la vez que reclamar y exigir las medidas oportunas para mejorar la calidad de vida.
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=135
Joanna
Han aparecido libros, escritos por supuestos enfermos curados, que han utilizado o inventado dichas “terapias”. Todo ello hace pensar que los enfermos son, yo diría, manipulados e incitados a comprar estos libros o a probar estos tratamientos. Están manipulados para despistarlos de una realidad bien distinta.
Es como entrar en una especie de engaño, de despiste, en el que el enfermo se ve bombardeado con mensajes poco realistas.
Desde la Liga SFC lo hemos denunciado.
En este engaño o esfuerzo por despistarle, el enfermo va perdiendo la realidad de su objetivo que es la lucha por la propia salud.Dentro de esta lucha hoy hablaríamos de sus deseos, de su necesidad, de su derecho(“Cuando lo deseable se convierte en posible se integra en la categoría de necesario”. Pascal Bruckner).
Hablamos del derecho que ha de tener todo enfermo de saber en que estado se encuentra su salud para, en lo posible, evitar un empeoramiento.
Algo tan humano como pedir al médico unos controles, unas analíticas pertinentes y el encontrar una implicación de los especialistas en buscar una interpretación de los datos que se puedan reunir, para un posterior estudio o tratamiento; creemos que esto es posible.
No nos conformemos con el –“Sí, ya sabemos que hay alteraciones”- o el - “No hay nada que hacer, pero te damos apoyo”
A nivel mundial y en nuestro propio país, se está trabajando y buscando alternativas para mejorar la calidad de vida en estas enfermedades. Se podría tener más control de los enfermos con analíticas, confeccionando encuestas, estadísticas, realizando estudios clínicos con los resultados, y saber si hay algunos tratamientos que puedan ayudarle, que sí los hay.
Es en parte la responsabilidad del enfermo el entrar a formar parte de la gestión de su propia enfermedad. No abandonemos esta responsabilidad debido a esfuerzos de otros por despistarnos. Padecemos una enfermedad de la que hemos recibido mucha información, pero también hemos de saber que bien controlada y estudiada puede ser modificada. Padecemos una enfermedad sobre la que tenemos derecho a saber en que estado se encuentra nuestra salud, a la vez que reclamar y exigir las medidas oportunas para mejorar la calidad de vida.
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=135
Joanna
15 octubre 2007
sindrome de intestino irritable
Como muchos sabeis la fibromialgia y el sindrome de fatiga cronica, lleva consigo otro grupo de enfermedades, una de ellas es la que convoca el dia informativo y luego en noviembre charlas, que me parecen superinteresantes, ugggggg, yo me saltaria tranquilamnete la de la consellera de Sanitat, porque se le pueden ocurrir a ella y sus "consejeros "las cosas mas absurdas, asi que a menos paja, menos cansancio.
En este blog en los articulos antiguos,decia quer por estas fechas ya tendraimos un microchip que diagnosticaria yyyyyy tirorarirorarriiiiiiiii y un medico especializadio en cada Cap.
Claro que vamos muchos de nosotros tenemos esa enfermedad dentro del curriculum, otros no, pero es tan desconocido todo y tienen tan pocas ganas de investigar, que todo lo que sea reuniones y asociaciones, algo sacaremos en claro
Roda de Premsa EL DIA NACIONAL DEL SII
16 de octubre de 2007 a les 12 Hores
DISTRICTE DE L'EIXAMPLE
Aragó 311
Barcelona
Celebramos EL DIA NACIONAL DEL SII
21 de octubre de 2007 (domingo)
info@aacicat.org info@aacicat.org
Parc de la Ciutadella (Jardines)
Junto la cascada y el lago (Nº 23 y 20 en croquis)
Horario: 10 a 14 Horas.
Visitanos
Como llegar:
Tren: Estación de FranciaMetro: Línia I, estació Arc de Triomf - Línia IV, estacions Barceloneta, Ciutadella
Bus: 14, 39, 40, 41, 42, 51, 141 y B25.
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Qui som?Fer-se sociAssociacióActivitats Documents Fòrums EnllaçosAgraïmentsVideo i audio
Associació d'afectats de còlon irritable de Catalunya
Novetats a 'Fer-se Soci' mireu.........
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II JORNADES INFORMATIVES DEL SII
17 i 18 de novembre de 2007
sábado 17 de noviembre
09:45 Acreditaciones y entrega de material
10:15 Presentación y apertura
Sra. Marina Geli, Consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya (por confirmar) Esther Martí, Presidenta de AACICATDr. Fermin Mearin, Director del Servicio del Aparato Digestivo de la Clínica Teknon10:30 Qué es el SII y como afecta a la calidad de vida de los afectados y familiares.
Fermín Mearin, Director del Servicio del Aparato Digestivo (Centro Médico Teknon, Barcelona) Agustín Balboa, Médico del Aparato Digestivo (Centro Médico Teknon, Barcelona)11:15 Pausa
11:30 Ruegos y preguntas
12:00 Qué podemos hacer y qué hemos de pedir como pacientes
Mª Dolors Navarro, Presidenta del Fòrum Català de Pacients o Laura Fernández, Directora de Fòrum Català de Pacients
12:30 Ruegos y preguntas
12:45 Trastornos de Ansiedad y Depresión en pacientes con SII
Núria Griñó, Psicóloga clínica especializada en trastornos alimentarios de ACTAD (Asociación Catalana de Trastornos de Ansiedad y Depresión)Ruth Benasayag, Psicóloga del Equipo del Aparato Digestivo del Centro Médico Teknon Maite Delors, Técnica en relajación del Equipo del Aparato Digestivo del Centro Médico Teknon
13:30 Ruegos y preguntas
13:45 Almuerzo
Nos vemos de nuevo a las 15:45
16:00 ¿Por qué tengo gases?
Antonia Perelló, Médico del Aparato Digestivo del Centro Médico Teknon16:45 Ruegos y preguntas
17:00 Prebióticos y probióticos ¿qué son?
Laboratoris Vendrell17:30 Ruegos y preguntas
17:45 Clausura del día 17
Domingo 18 de noviembre
Día dedicado a diferentes terapias naturales que los afectados pueden utilizar para tener una mejor calidad de vida, hasta que no se encuentre una medicación definitiva.
10:00 Presentación
10:15 Acupuntura-Maxibustión ¿qué puede hacer para los afectados de SII?
MTX, Fundació Europea de Medicina Tradicional Xinesa
10:45 Ruegos y preguntas
11:00 Pausa
11:30 ¿Puedo obtener la baja o la invalidez por el SII?
Andreu Hernando Chaure, Médico y Abogado del Sindicato de Metges de Catalunya 12:00 Ruegos y preguntas
12:15 Colon irritable: una enfermedad psico-neuro-endocrino-socio-inmunológica
Marc Bernabeu i Reverter, Fisioterapeuta y Psiconeuroinmunólogo
12:45 Ruegos y preguntas
13:45 Clausura y despedida, con la intervención del Sr. Josep Antoni Duran i Lleida, Presidente del Comité de Gobierno de Unió Democràtica de Catalunya, Secretario General de CiU y socio de AACICAT.
LUGAR: LA CASA DEL MARCarrer Albareda, 1-13 Barcelona (cerca del Paral·lel)
ORGANIZA:AACICAT - Associació d'Afectats de Còlon Irritable de Catalunya
http://www.aacicat.org/
Joanna
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13:45 Clausura y despedida, con la intervención del Sr. Josep Antoni Duran i Lleida, Presidente del Comité de Gobierno de Unió Democràtica de Catalunya, Secretario General de CiU y socio de AACICAT.
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Joanna
03 octubre 2007
Gracias
Barcelona- El sábado 29 de septiembre del 2007, la Comisión Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular sobre la fibromialgia y el SFC (ILP FM-SFC) recibió el Premio L'Alternativa, en una cena ante 1.100 participantes, por su gran labor en llevar acabo esta iniciativa que ha recogido 140.000 firmas (sólo se necesitaban 50.000) para presentar una ley al Parlament de Catalunya. Esta ley propone Unidades Hospitalarias Especializadas para la FM y el SFC, la formación de médicos, y un trato justo por parte del ICAM, entre otras cosas.El premio lo recogió la Comisión Promotora de la ILP, pero las felicidades van a todos vosotros las asociaciones FM o SFC que habéis apoyáis esta ILP (16 asociaciones catalanas), los y las 140 fedetarios que habéis recogido las firmas, los 140.000 ciudadanos que habéis firmado la ILP, las 164 organizaciones comunitarias que habéis apoyado este iniciativa, las 32 personalidades que habáis dado vuestro nombre a la ILP y los expertos internacionales que se han sumado.
Durante la recogida del premio, Cristina Montané, de la Comisión Promotora, pronunció las siguientes palabras:'Avui no només som aquí representant la comissió promotora de l’Iniciativa Legislativa Popular en favor dels malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, sinó també volem ser la veu de tot el col·lectiu de malalts d’ambdues malalties que en aquesta iniciativa hi estem deixant la poca salut que ens queda.Aquesta ILP demana un bon servei sanitari especialitzat, Unitats d’expertesa amb metges especialistes, que faci possible un diagnòstic acurat i fiable, per tal d’evitar l'infra i el sobrediagnòstic d’aquestes malalties i per tal de garantir el millor tractament possible. 140.000 signatures recolzen una ILP que neix de l’injustícia que representa la desatenció mèdica i social d’aquests afectats. Traslladarem aquest reconeixement, i el que aquest significa, a la nostra gent: a les 16 organitzacions de malalts que van adherir-se i que han col·laborat en aquesta ILP; a les 140 persones que van assumir, fent un gran sobreesforç, la funció de fedatàries... i, és clar, a les gairebé 250.000 persones afectades de FM i de SFC a Catalunya.' También, durante la recogida del premio, Clara Valverde, también de la Comisión Promotora, pronunció unas palabras.
Aquí os ofrecemos parte de su presentación:'Gracias.
Gracias por hacernos visibles.
Gracias de todos nosotros y de las otras 250.000 personas en Catalunya con enfermedades invisibles como la fibromialgia o el Síndrome de la Fatiga Crónica.
Gracias de todos nosotros los de las biografías truncadas.
Gracias de todas nosotras las de “pues tienes buena cara”
Gracias de todos nosotros las de los listas de espera de dos años, los de “vuelva usted a trabajar que lo que usted tiene es mucho cuento”
Gracias de todos nosotros los que en el mejor momento de la vida nos hemos visto transportados al mundo de “los otros”, de los discapacitados.
Gracias de nosotras las que no podemos cruzar la calle.
Gracias de nosotros los de la gripe exagerada que dura décadas.
Gracias de nosotras las de “a las mujeres siempre os duele algo”.
Gracias de nosotros los de “por lo menos no te mueres de esto”.
Gracias de todos nosotros los que hemos tenido que soportar que nuestro sufrimiento, en Catalunya, se ignorara, y hasta se trivializara por el “Síndrome ¡Ay Manuela!”.
Gracias de todos nosotros los que todos los días subimos al Everest sólo al levantarnos de la cama. Pero hoy, en especial, ha valido la pena subir al Everest para estar con vosotros.
Con este premio, nos dais energía para nuestros corazones, la energía que nuestros cuerpos no tienen.
Con este premio nos hacéis olvidar el dolor un instante, un instante que va más allá de minutos y segundos.
Con este premio aliviáis un poco este trancazo que nos aplasta año tras año, que nos deja muertos en vida.
Pero lo que más nos dais con este premio es esperanza, una palabra que nos ha sido prohibida a los que tenemos enfermedades invisibles y emergentes. La esperanza de poder tener lo que deberíamos ya tener: atención médica, tratamientos, y pensiones cuando no podemos trabajar.
Nos dais esperanza a nosotras y nosotros, los que no somos cómodos para esta sociedad porque ni tenemos la apariencia del tópico del minusválido a quien mirar con condescendencia, ni somos ciudadanos productivos ni buenos consumidores. Somos incómodos para la sociedad porque, al tener nuevas enfermedades complejas y multisistémicas, ponemos en evidencia las carencias del sistema sanitario.
Somos incómodos para la sociedad porque somos el temible recordatorio de la vulnerabilidad que tiene todo ser humano.
Somos incómodos con nuestros cuerpos enfermos.
Somos el cuerpo de la evidencia.
Por eso, desde nuestro aislamiento, nos emociona el que nos apoyéis con vuestro premio en este increíble viaje que está siendo esta Iniciativa Legislativa Popular. Juntos, vosotros, nosotros, los 140.000 catalanes que han firmado esta ILP, y el resto de los enfermos, estamos viviendo un momento histórico y mágico. Por primera vez se va a conseguir una ley hecha por el pueblo, para garantizar servicios sanitarios adecuados para un colectivo que hasta ahora estaba abandonado y desesperado. Con vuestro apoyo mostráis que realmente os importa la justicia social. Porque este premio no nos lo dais realmente a nosotros sino a la sociedad, porque es un acto de compromiso hacia una verdadera democracia, una democracia real y no, como dijo aquel, una democracia de pago.Este premio es mucho más que un gesto: es una energía que dais al movimiento social en el que se ha convertido esta ILP.Aunque nosotros, las personas con la fibromialgia o el Síndrome de la Fatiga Crónica, nos pasamos nuestros días aislados en nuestras casas, echados, invisibles a la sociedad, en realidad no estamos solos y ahora lo notamos. Notamos que nuestro sueño de vivir en una sociedad que se conmueve y se preocupa por la vulnerabilidad es también vuestro sueño. Y ese sueño lo estamos construyendo juntos. Gracias. Gracias de todos nosotros y de todos los enfermos de Catalunya, de todos los que ahora somos náufragos, pero que estamos determinados a llegar a puerto sanos y salvos. O por lo menos, salvos.Gracias.
Gracias por hacernos visibles.'
Joanna
Durante la recogida del premio, Cristina Montané, de la Comisión Promotora, pronunció las siguientes palabras:'Avui no només som aquí representant la comissió promotora de l’Iniciativa Legislativa Popular en favor dels malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, sinó també volem ser la veu de tot el col·lectiu de malalts d’ambdues malalties que en aquesta iniciativa hi estem deixant la poca salut que ens queda.Aquesta ILP demana un bon servei sanitari especialitzat, Unitats d’expertesa amb metges especialistes, que faci possible un diagnòstic acurat i fiable, per tal d’evitar l'infra i el sobrediagnòstic d’aquestes malalties i per tal de garantir el millor tractament possible. 140.000 signatures recolzen una ILP que neix de l’injustícia que representa la desatenció mèdica i social d’aquests afectats. Traslladarem aquest reconeixement, i el que aquest significa, a la nostra gent: a les 16 organitzacions de malalts que van adherir-se i que han col·laborat en aquesta ILP; a les 140 persones que van assumir, fent un gran sobreesforç, la funció de fedatàries... i, és clar, a les gairebé 250.000 persones afectades de FM i de SFC a Catalunya.' También, durante la recogida del premio, Clara Valverde, también de la Comisión Promotora, pronunció unas palabras.
Aquí os ofrecemos parte de su presentación:'Gracias.
Gracias por hacernos visibles.
Gracias de todos nosotros y de las otras 250.000 personas en Catalunya con enfermedades invisibles como la fibromialgia o el Síndrome de la Fatiga Crónica.
Gracias de todos nosotros los de las biografías truncadas.
Gracias de todas nosotras las de “pues tienes buena cara”
Gracias de todos nosotros las de los listas de espera de dos años, los de “vuelva usted a trabajar que lo que usted tiene es mucho cuento”
Gracias de todos nosotros los que en el mejor momento de la vida nos hemos visto transportados al mundo de “los otros”, de los discapacitados.
Gracias de nosotras las que no podemos cruzar la calle.
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Con este premio nos hacéis olvidar el dolor un instante, un instante que va más allá de minutos y segundos.
Con este premio aliviáis un poco este trancazo que nos aplasta año tras año, que nos deja muertos en vida.
Pero lo que más nos dais con este premio es esperanza, una palabra que nos ha sido prohibida a los que tenemos enfermedades invisibles y emergentes. La esperanza de poder tener lo que deberíamos ya tener: atención médica, tratamientos, y pensiones cuando no podemos trabajar.
Nos dais esperanza a nosotras y nosotros, los que no somos cómodos para esta sociedad porque ni tenemos la apariencia del tópico del minusválido a quien mirar con condescendencia, ni somos ciudadanos productivos ni buenos consumidores. Somos incómodos para la sociedad porque, al tener nuevas enfermedades complejas y multisistémicas, ponemos en evidencia las carencias del sistema sanitario.
Somos incómodos para la sociedad porque somos el temible recordatorio de la vulnerabilidad que tiene todo ser humano.
Somos incómodos con nuestros cuerpos enfermos.
Somos el cuerpo de la evidencia.
Por eso, desde nuestro aislamiento, nos emociona el que nos apoyéis con vuestro premio en este increíble viaje que está siendo esta Iniciativa Legislativa Popular. Juntos, vosotros, nosotros, los 140.000 catalanes que han firmado esta ILP, y el resto de los enfermos, estamos viviendo un momento histórico y mágico. Por primera vez se va a conseguir una ley hecha por el pueblo, para garantizar servicios sanitarios adecuados para un colectivo que hasta ahora estaba abandonado y desesperado. Con vuestro apoyo mostráis que realmente os importa la justicia social. Porque este premio no nos lo dais realmente a nosotros sino a la sociedad, porque es un acto de compromiso hacia una verdadera democracia, una democracia real y no, como dijo aquel, una democracia de pago.Este premio es mucho más que un gesto: es una energía que dais al movimiento social en el que se ha convertido esta ILP.Aunque nosotros, las personas con la fibromialgia o el Síndrome de la Fatiga Crónica, nos pasamos nuestros días aislados en nuestras casas, echados, invisibles a la sociedad, en realidad no estamos solos y ahora lo notamos. Notamos que nuestro sueño de vivir en una sociedad que se conmueve y se preocupa por la vulnerabilidad es también vuestro sueño. Y ese sueño lo estamos construyendo juntos. Gracias. Gracias de todos nosotros y de todos los enfermos de Catalunya, de todos los que ahora somos náufragos, pero que estamos determinados a llegar a puerto sanos y salvos. O por lo menos, salvos.Gracias.
Gracias por hacernos visibles.'
Joanna
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